< Terug

Pastoraat bij autisme

Basisinformatie en tips

Wat is autisme?

Autisme is een ontwikkelingsstoornis die communicatie, sociale contacten, voorstellingsvermogen en gedrag ingrijpend beïnvloedt. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Zij hebben moeite met overzicht houden, met het inschatten en begrijpen van communicatie tussen mensen, en ze hebben vaak een beperkt aantal interesses of activiteiten. Daarnaast hebben ze veelal een goed oog voor detail, en zijn ze eerlijk, analytisch en hardwerkend.

Met autisme word je geboren en het gaat niet over. Wel kunnen de verschijnselen, en de ernst ervan, veranderen. Meestal wordt in de eerste drie levensjaren van een kind duidelijk dat het een vorm van autisme heeft, doordat het een achterstand heeft in de ontwikkeling van sociale contacten, taal en/of fantasiespel.

Autisme kan zich op veel verschillende manieren uiten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen, anderen juist wel. Er zijn mensen met autisme met een verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie.
Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme.

Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – heeft een vorm van autisme.

Hier vindt u uitgebreidere informatie over wat autisme is.

Hoe ontstaat autisme?

Over de oorzaken van autisme is nog niet veel bekend. Wel is duidelijk dat het om een neurobiologische stoornis gaat: problemen met de informatieverwerking in de hersenen.

Hoofd en hersenen zijn bij één op de vier kinderen met autisme groter – maar niet alle delen en niet vanaf de geboorte. De structuur verschiit ook. Maar het is niet duidelijk wat dit te maken heeft met de verschijnselen van de stoornis.

Erfelijkheid speelt een belangrijke rol. De kans op een autismespectrum-stoornis neemt flink toe als eerstegraads familieleden een vorm van autisme hebben.

Ook geslacht speelt een rol: jongens hebben vier keer zo vaak autisme als meisjes; meisjes met autisme zijn meestal minder intelligent dan jongens.

Vroeger werd vaak gedacht dat autisme ontstond door een kille en afstandelijke manier van opvoeden, maar dit is niet waar gebleken.

Hoe herken je autisme?

De belangrijkste kenmerken van autismespectrumstoornissen(ASS) zijn
-problemen in sociaal contact en communicatie
-een beperkt aantal specifieke interesses en/of zich herhalend gedrag.
Maar deze kenmerken komen bij iedereen met autisme anders tot uiting. De drie meest voorkomende vormen van ASS zijn klassiek autisme, syndroom van Asperger en PDD-NOS.

Klassiek autisme

Mensen met klassiek autisme tonen geen interesse voor anderen, ze laten weinig wederkerigheid zien (geen dialoog alleen monoloog), hebben moeite om in te schatten wat anderen voelen of denken, kunnen niet goed reageren op het gedrag van anderen. Ze hebben moeite met oogcontact en kunnen de lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen van anderen vaak moeilijk begrijpen.

De taalontwikkeling van kinderen met klassiek autisme komt vaak laat op gang – sommigen praten helemaal niet, anderen praten alleen anderen na. Ook wordt taal alleen letterlijk opgevat, worden zelfverzonnen woorden gebruikt of wordt taal gebruikt die niet past in die speifieke situatie.

Mensen met klassiek autisme hebben vaak beperkte en vaste gedragspatronen en activiteiten. Ze raken in paniek bij (kleine) veranderingen. Zich steeds herhalende bewegingen komen ook voor.

Bij ongeveer 80% van de mensen met deze diagnose is naast autisme sprake van een lage intelligentie of verstandelijke beperking.

Syndroom van Asperger

Kenmerkend voor mensen met Asperger is dat ze goed kunnen praten en leren, maar wel moeite hebben om taal te begrijpen en te snappen wat andere mensen denken en voelen. Vooral met meer subtiele aspecten van sociale communiscatie hebben zij problemen. Mensen met Asperger hebben vaak de neiging om veel te praten, en hebben vaak meer fantasie en een grotere behoefte aan vriendschappen en relaties dan mensen met klassiek autisme.

Mensen met Asperger hebben net als mensen met klassiek autisme problemen met sociale contacten en communicatie, en een opvallend beperkt repertoire van interesses en activiteiten. Het verschil is dat mensen met Asperger een normale spraakontwikkeling hebben. Ook hebben zij een normale of hoognormale intelligentie.

PDD-NOS

PDD-NOS is een afkorting van: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (in het Nederlands: Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven). Deze diagnose krijg je als je niet voldoet aan de criteria voor klassiek autisme of het syndroom van Asperger (en als minder veel voorkomende vormen van autisme uitgesloten zijn), maar je wel problemen en beperkingen hebt op het gebied van sociale contacten en communicatie, en stereotiep gedrag, interesses of activiteiten vertoont. PDD-NOS is in feite een ‘restcategorie’ en wordt daarom wel een ‘verlegenheidsdiagnose’ genoemd.

Do’s en don’ts in het omgaan met mensen met autisme in het pastoraat

Do’s

  • Bied zekerheid door duidelijkheid in je communicatie.
    Zeg bijvoorbeeld: ‘Zullen we volgende week woensdag om 20:00 uur in gesprek gaan over hoe je het vindt in de kerk?’ en niet: ‘Als je ergens over wilt praten, kun je altijd bij me terecht.’
  • Ga in gesprek om te kijken waar voor de betreffende persoon met ASS (een Autisme Spectrum Stoornis) de knelpunten liggen in geloofs- en gemeenteleven.
    Denk mee over aanpassingen, zoek samen naar praktische mogelijkheden om geloof vorm te geven.
    Betrek hen actief bij de gemeente door passende taken.
  • Gebruik zo min mogelijk metaforen of symbooltaal. Leg metaforen uit wanneer dat aan de orde is (‘Het is net als…’)
  • Sluit in gesprek aan bij kernen of geloofsaspecten waar iemand met ASS mee uit de voeten kan, bijvoorbeeld verbond, trouw, toewijding, dienstbaarheid.
    Probeer abstracte begrippen (zoals bekering, Advent, geloof) concreet te maken. Je kunt dat doen door een omschrijving te bieden (Advent = vier weken voor kerst), door het begrip te verbinden met een Bijbelverhaal (bij bekering bijvoorbeeld het verhaal van de verloren zoon), of door te verbinden met het eigen leven (vergeving is dat je niet boos blijft als een familielid of vriend iets verkeerd heeft gedaan – zo is het ook met God). Benadruk feiten en beloften, speel in op logica en gedrag.
  • Probeer samen naar zekerheid te zoeken in Wie God is. Hij doet wat Hij zegt en Hij verandert niet.
  • Bied steun aan gezinnen, bijvoorbeeld door een luisterend oor te bieden aan de vrouw die getrouwd is met een man die autisme heeft.

Don’ts

  • Geef niet op wanneer het contact voornamelijk eenrichtingsverkeer is. Interpreteer dit niet als onwil of geen behoefte hebben aan contact en/of gesprek. Stel je niet afwachtend op, maar neem initiatief voor regelmatige contactmomenten.
  • Richt je in het pastoraat niet zozeer op de affectieve, relationele kant van het geloof. Vermijd bijvoorbeeld vragen als: ‘Waarin ervaar je Gods liefde?’ of: ‘Kun je iets zeggen over je relatie met God?’
  • Maak in een gesprek niet te veel vergelijkingen; voorkom voorbeelden met een gevoelslaag, zoals ‘Hoe denk je dat Job zich gevoeld heeft?’
  • Verbanden leggen is moeilijk bij autisme. Verwacht niet dat iemand jouw gedachtegang vanzelfsprekend kan volgen. Maak geen grote gedachtesprongen, vul niet in voor de ander.
  • Ga niet plotseling iets veranderen of een afspraak onverwachts afzeggen.

Deskundigen

  • Nederlandse Vereniging voor Autisme: voor informatie, advies, lotgenotencontact, activiteiten.
  • ‘Ontdek Autisme’: website met veel informatie van drie trainers die gespecialiseerd zijn in autisme, vooral gericht op begrip en inzicht in autisme. ‘Ontdek Autisme’ wil mensen met en zonder autisme bij elkaar brengen.
  • Platform ‘Autisme in de kerk’ vraagt aandacht voor mensen met autisme binnen de kerk. Het platform bestaat uit Op weg met de ander, Dit Koningskind, Eleos, Helpende Handen en SGJ.
    Het Platform Autisme organiseert regelmatig studiedagen, geeft brochures uit o.a. voor ambtsdragers, voor leidinggevenden in het kerkelijk jeugdwerk en een brochure over godsdienstige opvoeding van kinderen en jongeren met autisme.
    Ook verzorgt het Platform toerusting voor gemeentes en staat op de website een overzicht van aangepaste kerkdiensten.
  • Dit koningskind organiseert regelmatig ontmoetingsdagen voor (volwassen) vrouwen met autisme, gespreksgroepen voor partners van mensen met autisme, gespreksgroep voor paren van wie een van de twee autisme heeft, en meer.
  • Netwerk ‘Ruimte voor anders zijn’  richt zich op gemeenten, kerken, parochies, levensbeschouwelijke instellingen en allen die zich willen inzetten voor mensen met een psychiatrische problemen.

Meer weten

Femmeke van den Berg is onderzoeksassistent bij het Kennisinstituut Christelijke GGZ (Eleos/ De Hoop ggz).

< Terug