Autisme in de kerk vraagt om aanpassingen in pastoraat
Jos is pastoraal medewerker. Hij is een gevoelsmens en houdt van diepgaande gesprekken. Jos heeft na jarenlange ervaring voelsprieten ontwikkeld waarmee het hem vaak lukt aansluiting te vinden bij gemeenteleden. Sinds hij echter een nieuw gezin onder zijn hoede heeft, lijkt hij daar niet bij de kern te komen.
Gesprekken blijven oppervlakkig en Ruurd, de vader van het gezin, haakt steeds vaker af. Wanneer hij wel in de kerk aanwezig is, lijkt hij hem te ontwijken en gesprekken worden afgezegd. Toen hij het laatst opnieuw probeerde, hield Ruurd de boot af en mompelde ‘niemand snapt het toch’.
Daarin moet Jos hem gelijk geven. Hij snapt het inderdaad niet. Normaal gesproken lukt het hem om mensen te bereiken dus waarom kan hij geen aansluiting vinden bij Ruurd? Als hij hoort dat Ruurd een autisme spectrum stoornis heeft, besluit Jos zich hier nader in te verdiepen.
Ongeveer 1 procent van de Nederlanders heeft autisme, syndroom van Asperger of PDD-NOS, die samen de autisme spectrum stoornissen (ASS) vormen. 80% van hen is man, maar bij vrouwen is vaak sprake van onderdiagnostiek. Bij ASS is de informatieverwerking in de hersenen verstoord, waardoor men binnenkomende zintuiglijke prikkels moeilijk kan verwerken tot een samenhangend geheel. Dit heeft gevolgen voor de manier van denken en waarnemen: mensen met autisme kunnen zich vaak moeilijk verplaatsen in anderen, hebben moeite met samenhangend denken waardoor verbanden leggen tussen verschillende situaties niet goed lukt, en hebben moeite met plannen. Op gedragsniveau komt dit tot uiting in beperkingen in de communicatie en sociale interactie, behoefte aan structuur, en in repetitief gedrag (alles moet steeds op dezelfde manier) en specifieke interesses.
Wanneer Jos ontdekt waar de moeiten bij autisme liggen, beseft hij dat hij vastloopt in de omgang met Ruurd omdat hij pastorale zorg verleent vanuit zijn eigen referentiekader. Hij realiseert zich dat Ruurd weinig kan met ‘zullen we binnenkort eens bijpraten?’ Dat is in zijn ogen een aanzet voor een afspraak, maar voor Ruurd te weinig concreet. Ook beseft hij dat hij pastorale gesprekken meestal begint met reflectievragen over de relatie met God, waarbij hij gevoel een grote plaats geeft. Het is niet in hem opgekomen dat een ‘relatie met God hebben’ een onmogelijke opgave kan lijken voor iemand die moeite heeft met sociale interactie. Nu hij dit wel weet, past Jos zich aan in de omgang met Ruurd. In gesprek ligt de nadruk niet langer op gevoel, maar op geloofsaspecten waar Ruurd wél iets mee kan. Bijvoorbeeld zijn trouw en toewijding aan God, waarin Ruurd kan vormgeven hoe belangrijk God voor hem is.
Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme zich vaak onbegrepen voelen in de kerk. Ze hebben dan het idee dat hun manier van geloven niet normaal is en dat zij zich moeten aanpassen. Het vormgeven van geloven kan voor iemand met autisme een eenzame worsteling zijn, omdat ze vaak moeite hebben met abstracte taal (die juist in de kerk veel gebruikt wordt), omdat ze de Bijbelse boodschap moeilijk kunnen betrekken op hun eigen leven en omdat ze vaak meer afstand tot God ervaren omdat ze Hem moeilijk tastbaar kunnen maken. Als anderen in de kerk, en zeker in het pastoraat, oog hebben voor hun moeiten, duidelijke taal gebruiken, structuur bieden, en ze bij de geloofsgemeenschap betrekken door ze hun sterke kanten te laten inzetten, kunnen ze ervaren dat hun manier van geloven weliswaar anders maar niet minder is. Zo wordt de kerk een plek waar iemand met autisme zich ook thuis kan voelen.
Nu hij meer zicht heeft op Ruurds beperkingen, kan Jos ook inspelen op de worstelingen van Ruurds vrouw. Zij voelt zich regelmatig eenzaam en zou graag willen deelnemen aan kerkelijke activiteiten, maar voor Ruurd is sociale omgang moeilijk. Nu hebben ze een vaste zondag per maand ingesteld waarop Ruurd met zijn gezin aanwezig is bij de koffieochtend. Terwijl zijn vrouw contacten opdoet, heeft hij een concrete taak bij het in orde maken van de ruimte. Dit geeft structuur en overzicht en zo kan hij de sociale interactie beperken tot een haalbaar niveau. Jos is Ruurds aanspreekpunt geworden. Maandelijks komen ze bij elkaar om door te praten over geloofsvragen en in het laatste gesprek gaf Ruurd aan dat hij eindelijk het gevoel heeft dat de kerk er ook voor hem is.
Het Platform Autisme in de Kerk vraagt aandacht voor mensen met autisme binnen de kerk. Jaarlijks worden er diverse activiteiten georganiseerd om dit onderwerp voor het voetlicht te brengen. Ook zijn er brochures uitgegeven voor ambtsdragers, jeugdwerkleiders en gezinnen. Meer informatie over het Platform Autisme in de Kerk is te vinden op de sites van deelnemende organisaties: Dit Koningskind (www.ditkoningskind.nl), Op weg met de ander (www.opwegmetdeander.nl), Helpende Handen (www.helpendehanden.nl/autismeindekerk ), Kennisinstituut Christelijke GGZ (www.kicg.nl). Op laatstgenoemde site zijn onder ‘publicaties’ diverse artikelen te vinden die uitgebreider ingaan op wat autisme is en welke gevolgen deze ontwikkelingsstoornis heeft voor geloof en kerk.
Femmeke van den Berg is onderzoeksassistent Kennisinstituut Christelijke GGZ (Eleos/ De Hoop ggz).
