Basis

Geloofsgemeenschappen en sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking

“Je zag hem van ver al aankomen. De pet op zijn hoofd, diep weggedoken in zijn kleren, die altijd net een laagje te veel bevatten voor mijn gevoel. Op zijn driewielfiets met zijn grote, glimmende bel en achteruitkijkspiegels. Iedereen in mijn geboorteplaats kende hem. Meervoudig gehandicapt zoals dat heet: licht spastisch, een lichte verstandelijke beperking en een linkerbeen dat trok. Hij praatte langzaam, een beetje lijzig. Ik kon hem vaak niet verstaan. Soms stopte die grote fiets bij ons groepje jongens, heel dichtbij. Hij wilde kennelijk contact met ons maken. Ik had geen flauw idee hoe ik dat moest doen. Verder dan een basale groet kwamen we niet. Hij kon je heel lang indringend aankijken, voor hij weer wegfietste. We lachten om hem. Ik begreep niet waarom God wezens zoals hij had geschapen. Op catechisatie werd verteld dat het kwam door de zondeval dat er gehandicapten waren. Maar hoe het precies in elkaar stak wist onze jonge dominee niet te vertellen. God hield wel erg veel van deze mensen, dat wel. Later kwamen er ‘bijzondere’ diensten voor mensen zoals Hemmo. ‘Wat zijn het toch een stumpers’, vond mijn moeder. Maar ze ging wel graag naar deze kerkdiensten toe omdat de boodschap zo eenvoudig werd gebracht en deze mensen ‘toch zo blij’ waren. Ik voelde me in die diensten niet thuis, voelde me wezenlijk vreemd ten opzichte van mensen met een beperking. Ik kon me niet met hen verbinden. Ik kon hun geheim niet zien, laat staan er bij in de buurt komen. Geen aansluiting.” (Hessel & Mulder 2014, 9)

De eerste auteur (Hessel) schrijft over de tijd dat hij een puber was en niet wist aan te sluiten bij iemand met een beperking. Hij voelt zich ongemakkelijk in het contact met iemand die er anders uitziet en anders communiceert. Tegelijk neemt hij waar dat Hemmo, de jongen met meervoudige beperkingen, contact zoekt. Hij ziet een groepje jongens staan en wil er bij horen. Wat hij precies van hen verwacht in dat contact en hoe je dat alsiemand uit de buurt zou kunnen realiseren, blijven open vragen.

De plaatselijke kerk had gelukkig een manier gevonden om aan mensen met een verstandelijke beperking zoals Hemmo ruimte te bieden door de diensten aan te passen. Maar die aanpassing leidde tegelijkertijd tot ongemakkelijke gevoelens bij andere kerkleden. Niet iedereen bezocht deze bijzondere diensten.

Sommige mensen met een beperking maakten vreemde geluiden, soms werd er door iemand wat geroepen tijdens zo’n aangepaste dienst,en de zang was ook niet altijd zuiver. Niet alle gemeen teleden kunnen zoveel zogenoemde abnormaliteit of verstoring van de gebruikelijke orde verdragen.

Het thema dat in dit ervaringsverhaal aan het licht komt, is sociale inclusie van mensen met een beperking. De casus uit de jaren zeventig van de vorige eeuw is nog steeds actueel. Hoe kunnen we zorgen voor een inclusieve samenleving voor mensen met een beperking? Hoe worden we een inclusieve geloofsgemeenschap waarin iedereen ongeacht mogelijkheden en onmogelijkheden, ongeacht fysieke, sociaalpsychologische, culturele of intellectuele kenmerken zich welkom, erkend én ingeschakeld voelt? In dit artikel introduceren we een nieuwe onderzoeksplaats aan de Protestantse Theologische Universiteit waarin deze vragen worden onderzocht.

Mensen met een verstandelijke beperking en sociale inclusie

Ongeveer 6,4 procent van de Nederlanders heeft een licht verstandelijke beperking (IQ tussen de 50-70) (Woittiez, Eggink & Ras 2019). Ondanks de participatiewetgeving in Nederland blijft het voor deze groep moeilijk aansluiting te vinden bij gemeenschappen in de hoofdstroom in de samenleving (Eggink, Woittiez & Klerk 2020). Dit geldt voor kerken evenzeer als voor andere gemeenschappen in de samenleving. Het overheidsbeleid gaat uit van zo veel mogelijk zelfredzaamheid, en eigen regie over het leven.

Mensen met een verstandelijke beperking zijn echter veelal afhankelijk van ondersteuning en initiatieven van anderen, ook voor het zelfstandig deelnemen aan de samenleving.

Nederland ondertekende in 2006 het VN Verdrag inzake rechten van mensen met een handicap (United Nations 2006). Het duurde vervolgens jaren voordat er beleid met impact werd geformuleerd en uitgevoerd. Een recente rapportage over de inrichting van Nederland op basis van dit verdrag laat zien dat er voor mensen met een beperking in Nederland nog op vele terreinen sprake is van onvoldoende inclusie (Alliantie VN-Verdrag Handicap 2019).

Zo vindt er nog geen systematische toetsing van wetgeving plaats aan dit verdrag, waardoor allerlei wetten en beleidswijzigingen kunnen leiden tot een verslechtering van de situatie. Veelal worden mensen met een handicap niet geraadpleegd in de aanloopfase naar nieuwe weten regelgeving. Ook is er nog veel onduidelijk over de kaders voor de verplichte inclusieagenda die gemeenten volgens de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) moeten opstellen, wat bovendien nog slechts in minder dan 25 procent van de gemeenten is gebeurd.

Waar beleid wordt ingericht, zoals bij het implementatieplan Onbeperkt Meedoen van de Rijksoverheid, zijn er geen meetbare doelen, tijdpad en monitoring geregeld. Er is sinds de ratificatie van het Verdrag Handicap een verslechtering te zien in inkomenspositie, arbeidsparticipatie en werkloosheid, deelname aan onderwijs, ondersteuning in participatie en jeugdzorg (bezuinigingen), verstrekking van hulpmiddelen, institutionele zorg en dwangopnames. Van mensen met een verstandelijke beperking heeft slechts 21 procent een betaalde baan (tegenover 72 procent van de volwassenen in Nederland). Er zijn wachtlijsten in het speciaal onderwijs. Conclusie van de Alliantie VN-Verdrag Handicap is: ‘Op specifieke terreinen faciliteert de overheid exclusie en negeert zo de beginselen van het VN-verdrag Handicap’ (2019, 9).

Sociale inclusie

Het begrip inclusie (eerder ook wel integratie genoemd) wordt op vele manieren uitgelegd, afhankelijk van het perspectief van waaruit gekeken wordt: medisch, sociaal, juridisch, cultureel, politiek, educatief. Soms wordt inclusie breed vanuit mensenrechten gedefinieerd, waarin al deze aspecten meeklinken of opgenomen zijn. Scores op parameters voor deze thema’s tezamen maken uit hoe inclusief een samenleving is.

Wij concentreren ons hier op sociale inclusie. Sociale inclusie kent twee kernelementen: het hebben en onderhouden van sociale relaties en het behoren tot een gemeenschap (Simplican et al. 2014). Deze twee aspecten zijn essentieel voor het ervaren van kwaliteit van leven voor mensen met een beperking. Inclusie verstaan we als het streven om iedereen de mogelijkheid te bieden om ongehinderd en volwaardig mee te kunnen doen aan de samenleving, ongeacht beperkingen, culturele, etnische of sociale achtergrond, economische positie, opleidingsniveau, genderidentiteit of seksuele oriëntatie. Sociale inclusie legt daarbij het accent op relaties: mensen met een verstandelijke beperking willen net als andere mensen niet alleen toegang hebben tot maatschappelijke voorzieningen maar ook deelgenoot zijn van de levens van medemensen en groepen.

Bij dit laatste gaat het niet alleen om de mogelijkheid om deel te nemen aan een groep, maar ook om deel te nemen op een eigen manier (geen assimilatie) en om een bijdrage te kunnen leveren aan het grotere geheel waar de groep voor staat. Deze omschrijving van sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vullen we aan met het aspect van verlangen om gezien en erkend te worden zoals je bent, het verlangen naar belonging (Swinton 2015).

Belonging is de cognitieve en affectieve verbondenheid die het cement vormt voor groepsgevoel als onderdeel van persoonlijke waardigheid. Naast formele aspecten van bij een groep horen (lidmaatschap bijvoorbeeld) verwijst belonging naar het intersubjectieve en wederkerige karakter ervan (Chin 2019). Door belonging toe te voegen als kenmerk van inclusie gebruiken we een ‘dikke’ definitie van inclusie, die verder gaat dan slechts aanwezig zijn: ‘To be included you just need to be present. To belong you need to be missed’ (Swinton 2015, 184). Bij andere mensen horen is voor mensen met een beperking essentieel. Het gaat er bij belonging om dat mensen op plekken komen waarvan ze kunnen zeggen: ‘Hier hoor ik thuis’ (spacio-temporal belonging) (Antonsich 2010). De ervaring van belonging maakt sociale inclusie volledig.

Veel mensen met een verstandelijke beperking missen dergelijke sociale relaties. Onder mensen uit deze groep, die zelfstandig in een wijk wonen, wil iets minder dan de helft graag meer contacten, buiten familieleden, lotgenoten en de persoonlijke begeleider (Verplanke & Duyvendak 2010, 126-131).

Mensen met een verstandelijke beperking zijn kwetsbaar voor eenzaamheid. Het aandeel van mensen met een verstandelijke beperking die zich chronisch eenzaam voelen, is veel hoger dan gemiddeld en ligt tussen de 40 en 50 procent (Petroutsou, Hassiotis & Afia 2018; Gilmore & Cuskelly 2014; Cardol, Speet & Rijken 2007). Geloofsgemeenschappen zien zich voor de vraag gesteld of zij zich verantwoordelijk weten om sociale inclusie van deze doelgroep te bevorderen en eenzaamheid te bestrijden. Het gaat dan niet alleen om interne sociale inclusie maar evenzeer om inclusie in de samenleving.Kunnen geloofsgemeenschappen een rol spelen om plekken van belonging te creëren? Kan de geloofsgemeenschap zo’n plek zijn?

Geloofsgemeenschappen, mensen met een verstandelijke beperking en inclusie

Lokale geloofsgemeenschappen in Nederland hebben, zeker sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw, oog gehad voor mensen met een verstandelijke beperking. Op veel plaatsen – sterk afhankelijk van de lokale situatie – werden en worden nog steeds ‘bijzondere’ of ‘aangepaste’ diensten georganiseerd, waren er ‘bijzondere’ gesprekskringen of bijbelstudies. Gemeenteleden met een beperking krijgen ook op allerlei manieren diaconale en pastorale ondersteuning. Tot op heden is er nog weinig wetenschappelijk praktisch-theologisch onderzoek gedaan naar de rol van kerken bij de bevordering van sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking en meer specifiek bij het creëren van plekken voor de ervaring van belonging.

Naar het oordeel van Johan Smit hebben de genoemde kerkelijke activiteiten weliswaar veel betekenis voor de doelgroep, maar is er tevens spraken van incompetentie van vrijwilligers en pastores om adequaat met mensen met een verstandelijke beperking om te gaan (Smit 2011a,28). Zij worden volgens hem niet als volwaardig behandeld.

In de Nederlandse kerkelijke en theologische context is de aandacht voor deze doelgroep te zien als een golfbeweging met als een hoogtepunt de realisatie van het Instituut voor Theologie en Sociale Integratie (ITSI), begin deze eeuw, en de Willem van den Bergh Leerstoel. Het werk van Meininger (Willem van den Bergh Stichting/VU, 1998; 2001; 2004; 2007; 2008), Reinders (Willem van den Berg Leerstoel/Bernard Lievegoed Leerstoel/VU, 2008; 2012; 2014), Dijk (Reliëf, 2004; 2008), Smit (ITSI, 2006; 2008; 2011a; 2011b) en Steglich
Lentz & Van Loon (SGGD, 2012) heeft deze doelgroep bij herhaling in het vizier van theologen, kerkenraden en diaconieën gebracht.

Naast theologische en filosofische visies op menszijn, zorg, voorzienigheid en gemeentezijn leverde dit werk veel praktische aanbevelingen op voor inclusief kerkzijn en de omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Ook bracht het onderzoek ‘goede’ praktijken in beeld.

Het perspectief van de doelgroep zelf is in bestaand onderzoek nauwelijks empirisch in kaart gebracht: wat hopen mensen met een verstandelijke beperking te vinden in het leven in een geloofsgemeenschap? Wat verwachten zij of hopen zij van een geloofsgemeenschap in het leven van alledag? Wat willen en kunnen zij zelf eventueel bijdragen? In het licht van telkens opnieuw benadrukte waarden als ‘gelijkwaardigheid’, ‘wederkerigheid’ en ‘respect voor eigenheid’ is dat opvallend.

Verder zien we dat het onderzoek tot nog toe veelal eenzijdig gericht is op de inclusie binnen de kerkelijke gemeenschappen, met een bijzondere aandacht voor de liturgie. De vraag wat kerken kunnen betekenen voor inclusie van mensen in de samenleving blijft vooralsnog buiten beeld. Onderzoeken vanuit praktischtheologisch perspectief waarbij mensen met een verstandelijke beperking zelf meedenken over de mogelijkheden voor inclusie, zijn nauwelijks verricht.

Recent promoveerde Tamminga (2020) op een praktisch-ecclesiologische casestudie, waarin hij laat zien dat de weg van integratie (de betrokkene past zich aan kerkelijke praktijken aan en doet op die manier mee) naar inclusie (tweerichtingsverkeer in aanpassing tussen kerken en mensen met een verstandelijke beperking) in een kerkelijke context weliswaar begaanbaar is, maar tegelijkertijd een uitdagende opgave blijft voor de concrete praktijken van de geloofsgemeenschap.

Tamminga’s boek over ‘Hart van Vathorst’ is hoopvol, maar hij wijst ook op de weerbarstigheid: inclusie vraagt van kerken de bereidheid om hun theologie en praktijk te laten veranderen door te luisteren naar mensen met een verstandelijke beperking. Om zich te laten verrassen door het samen leven met mensen met een verstandelijke beperking is een open attitude nodig, waarin lastige theologische vragen worden toegelaten en waarin creativiteit ruimte krijgt om met elkaar nieuwe, inclusieve praktijken vorm te geven.

De situatie van de Ontmoetingskerk die Tamminga beschrijft is uitzonderlijk: in Amersfoort werd nieuwbouw gerealiseerd waarin een kerk, zorginstellingen en een kinderopvangorganisatie onder één dak werden gehuisvest. Zemaakten de afspraak nauw te gaan samenwerken. Men creëerde als het ware een natuurlijke omgeving voor ontmoetingen tussen mensen met en zonder beperkingen. De meeste geloofsgemeenschappen in Nederland hebben deze buitenkans niet.

Er is daarom meer onderzoek nodig naar andere, meer doorsnee praktijken waarin ontmoetingen tot stand komen. Daarbij kan gebruikgemaakt worden van beschikbare kennis en inzichten uit niet aan kerken verbonden contexten. Er zijn al diverse onderzoeken verricht naar inclusie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking in buurten en ‘omgekeerde integratiesettingen’ (Bredewold 2013; Bos 2016). Het lijkt belangrijk te onderzoeken hoe de daar opgedane kennis kan worden benut voor kerkelijke contexten.

Onderzoeksplaats

Op 16 oktober 2020 aanvaardde Thijs Tromp het ambt van bijzonder hoogleraar Diaconaat aan de Protestantse Theologische Universiteit te Amsterdam met zijn rede Kerk in de marge. Het diaconaat als een inclusieve praktijk (Tromp 2020). In zijn oratie geeft Tromp aan dat de vermaatschappelijking van de zorg niet heeft geleid tot de beoogde sociale inclusie (2020, 3/4). Hij ziet het als een diaconale taak van de kerk om plekken voor betekenisvolle ontmoetingen te creëren. Zijn leerstoel wil in kleinschalige, en narratieve en actiegerichte projecten kennis verzamelen over de mogelijkheden en onmogelijkheden voor het inrichten van ontmoetingsplekken waar mensen die de gevolgen van allerlei varianten van sociale exclusie ondervinden anderen ontmoeten.

Bij deze leerstoel is nu per 1 januari 2021 een onderzoeksplaats gevestigd waar specifiek de bijdrage van geloofsgemeenschappen aan sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking zal worden onderzocht. Het doel is praktijkgericht onderzoek te initiëren naar de mogelijkheden om in, vanuit of met behulp van geloofsgemeenschappen ruimtes te ontwikkelen waarbinnen ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking kunnen plaatsvinden, die door alle deelnemers als inclusief worden ervaren. Het onderzoek neemt als uitgangspunt wat mensen met een verstandelijke beperking zelf aan wensen, verwachtingen en mogelijkheden hebben. Bij geloofsgemeenschappen denken we allereerst aan gemeenschappen met een christelijke identiteit, maar we realiseren ons dat er ook uitdagingen liggen bij andere levensbeschouwelijk georiënteerde gemeenschappen, zoals moslimgemeenschappen. Uit eigen onderzoek (Hessel & Mulder 2014) en dat van anderen (Boulaouali 2018; Ghaly 2008) blijkt dat er in de praktijk spanningen kunnen bestaan tussen een mensen welgezinde leer en een leven waarin een handicap met thema’s als schaamte, beproeving en straf is omgeven.

Onderzoeksvraag

De hoofdvraag voor het onderzoek van de onderzoeksplaats luidt: hoe kunnen geloofsgemeenschappen in Nederland samen met mensen met een verstandelijke beperking een bijdrage leveren aan inclusie in kerk en samenleving?

Allereerst willen we een landelijk beeld krijgen hoe kerken in Nederland zich verhouden tot mensen met een verstandelijke beperking. Ophoeveel plaatsen in Nederland zijn er projecten waarin geloofsgemeenschappen in contact staan met mensen met een verstandelijke beperking? Waar zijn praktijken van ontmoeting, hoe zijn ze vormgegeven?
Een tweede lijn van onderzoek is die van het perspectief van de doelgroep. Wat is inclusie in de ogen van de mensen met een verstandelijke beperking? Welke verwachting hebben zij van inclusieve ontmoetingen die zij kenschetsen als betekenisvol? Welke ervaringen hebben zij met inclusieve ontmoetingen en wat droeg hieraan bij? Wat zijn in hun ogen good practices en welke condities en kenmerken leiden daartoe?
Een derde lijn van onderzoek is praktijkinnovatie. Hoe komen geloofsgemeenschappen die daarvoor gemotiveerd zijn tot nieuwe diaconale praktijken van inclusie? Wat is een inclusiecompetentie en hoe kun je die als vrijwilliger of professional verwerven? Welke praktijkkennis over inclusie uit het domein van zorg en welzijn kan worden benut bij het ontwikkelen van op inclusie gerichte projecten?
Een vierde lijn van onderzoek is gericht op theologische reflectie. Wat betekenen de ontmoeting met mensen met een beperking en de ervaring van een beperking voor ons spreken over menszijn (theologische antropologie)? Wat is de identiteit van de kerk als deze gedefinieerd wordt door inclusieve ontmoetingen (ecclesiologie)? Welke impact heeft de ervaring van mensen met een beperking op het godsbeeld (disability theology)? Wat betekent het perspectief van mensen met een beperking voor het bijbelse spreken over mensen met handicaps (hermeneutiek)?

Methoden

De onderzoeksplaats zal gebruik maken van diverse onderzoeksmethoden. Naast literatuurstudie en survey (voor het landelijke beeld) zal de focus liggen op kleinschalige, kwalitatieve lokale projecten gericht op het verkennen van de situatie, het gezamenlijk bepalen van doelen, het zoeken naar mogelijkheden en het implementeren van nieuwe praktijken van ontmoeting. We willen onderzoek doen in praktijk-leergemeenschappen waarin de vrijwilligers uit de kerk, de professionals uit kerkelijk of diaconaal project, mensen uit de doelgroep, mensen van zorginstellingen, studenten en de onderzoeker van de universiteit in wisselende samenstellingen samenwerken om tot nieuwe of vernieuwde praktijken te komen. Zo komen we tot ‘Collaborative Practical Theology’ (DeRoest 2020), die vertrekt vanuit een kritisch waarderende benadering van de ervaringen en opvattingen van de deelnemers.

De praktijken kunnen per plaats verschillen: er ligt geen blauwdruk klaar. Alle betrokkenen zien we als medeonderzoekers die zelf idealen verwoorden, ideeën delen, bezwaren bespreken en mogelijkheden vormgeven en monitoren.

Alle praktijkprojecten vorm samen een ‘kenniswerkplaats’ (De Roest 2020, 232), waarin uitwisseling van kennis en ervaringen tussen de verschillende projecten plaatsvindt.

Uitleiding

Hoe gaat het nu, 44 jaar later, met de eerste auteur (Hessel) van het aangehaalde voorbeeld aan het begin van dit artikel en zijn relatie tot mensen met een beperking?

“Schuin tegenover ons in de straat woont Tom, een man van in de dertig met meervoudige beperkingen. Hij werd geboren met een erfelijke ziekte en bovendien verliep zijn geboorte moeizaam, waardoor hij beschadigd is door ernstig zuurstoftekort. Hij wordt gehinderd in zijn mobiliteit en heeft beperkte intellectuele vermogens. Tom woont doordeweeks in een groepswoning van een zorginstelling en in de weekends woont hij bij zijn ouders. Hij houdt van bezig zijn, en is blij met zijn dagbesteding op de boerderij: sjouwen, dieren voeren, snoeien, blaadjes vegen en vooral: andere mensen ontmoeten. Want één ding staat vast: Tom is een sociaal mens die altijd gericht is op de ontmoeting met andere mensen. Hij kent iedereen in de straat, hij kent veel mensen in de wijk en probeert met de mensen die hij kent als hij ze ziet contact te maken. ‘André, ouwe jongen’ klinkt het al van 30 meter als hij me in de gaten krijgt.

Dan loopt hij naar me toe en begint de ontmoeting met de vraag ‘André, grasmaaien?’ Net als Tom heb ik een zitmaaier en we hebben wel eens samen ons gras gemaaid. Nu in de winterperiode bedoelt hij die opmerking als een grap. Hij weet dat er met deze temperaturen niet wordt gemaaid en kijkt naar me hoe ik zal reageren. Want dat is ook een kernmerk van Tom: hij heeft enorm veel humor, houdt van grapjes maken, en ook geniet hij als ik hem voor de gek probeer te houden. Toen ik Tom voor het eerst ontmoette voelde ik me even onthand als toen ik 16 was in het contact met Hemmo. Maar ik zag hoe Tom in de straat werd opgenomen door buurtbewoners. Veel mensen nemen de tijd om even te stoppen met wat ze doen en met hem een praatje te maken. Ik besloot om dat ook te gaan proberen, zeker toen ik merkte hoe snel hij mij accepteerde. Het contact met Tom is een leerproces voor me dat nog niet is afgerond. Eerst verstond ik geen woord van wat hij zei. Wat bedoelde hij? Ik moest heel scherp luisteren, ook al omdat hij, verlegen zijnde, soms binnensmonds en bovendien in dialect praat. Al gauw ontdekte ik hoe ik op gesprekken gericht was, terwijl een gesprek eigenlijk niet mogelijk is met Tom. Het gaat om elkaar zien, begroeten, erkennen, een klap op de schouder, wat korte zinnen spreken, belangstelling tonen, en humor. Mijn natuurlijke modus moest ik achter me laten en ik moest leren goed te kijken, goed te luisteren, en ook aandachtig te letten op hoe zijn ouders met hem omgaan. Het doet me opnieuw nadenken over wat contact is, wat menszijn is en wat we als ‘normaal’ definiëren. Nu we elkaar vier jaar kennen verloopt onze ontmoeting al een stuk soepeler dan eerst. Ik snap nog niet alles in zijn reacties – Waarom is hij soms boos? Waarom loopt hij soms zomaar ineens weg? – maar ik wil hem proberen te begrijpen. Ik besef dat hij die ervaring van niet begrijpen waarschijnlijk ook bij mij heeft. Desondanks is het contact voor hem voldoende waardevol dat hij steeds weer het initiatief neemt. En dat is voor mij ook gaan gelden. Ik ben blij met Tom, met zijn gulle lach en zijn hartelijkheid.

Het creëren van ontmoetingen met mensen met een beperking blijft een boeiende en veeleisende opgave. Het contact vraagt om voortdurende alertheid en reflectie. Het vraagt om afstemming op elkaars wensen en mogelijkheden.Het vraagt om een geduldig, verwachtingsvol openhouden waarin er tijd is voor elkaar.Tegelijkertijd is deze opgave veelbelovend omdat het wederkerige contact enorm verrijkend is. Bovendien spoort het contact ons aan om menszijn opnieuw te definiëren. Te zeer hanteren we een beeld van normaal wat is geïnformeerd door ‘able bodies’, een lichaam zonder beperkingen, waardoor veel mensen niet aan die norm voldoen en buitengesloten worden (Morris 2013). Geloofsgemeenschappen hebben een bijzondere verantwoordelijkheid in de zorg voor mensen die veel eenzaamheid ervaren.”

André (dr. A.) Mulder is senior onderzoeker bij de Bijzondere Leerstoel Diaconaat aan de Protestantse Theologische Universiteit, locatie Amsterdam.
Thijs (prof.dr. T.) Tromp is bijzonder hoogleraar Diaconaat aan de Protestantse Theologische Universiteit, locatie Amsterdam, en directeur van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders in Woerden.

Tips bij het thema

Thijs Tromp, Kerk in de marge. Diaconaat als inclusieve praktijk.

John Swinton, From inclusion to belonging. A practical theology of community, disability and humanness.

Literatuur

Alliantie VN-Verdrag Handicap (2019). Schaduwrapportage Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap in Nederland. Opgevraagd 13-1-2021 van https://iederin.nl/wp-content/uploads/2019/12/Schaduwrapport-VN-verdrag-Handicap.pdf.

Antonsich, M. (2010). Searching for Belonging. An Analytical Framework. Geography Compass 4/6, 644-659. DOI: 10.1111/j.1749-8198.2009.00317.x.

Bos, G. (2016). Antwoorden op andersheid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen. Amsterdam: Vrije Universiteit (diss.).

Boulaouali, T. (2013). Handicap in islamitisch perspectief. Tijdschrift voor Geestelijke Verzorging 16 (71), 33-37.

Bredewold, F. (2013). Lof der oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep (diss. UvA).

Cardol, M., Speet, M. & Rijken, M. (2007). Anders of toch niet? Deelname aan de samenleving van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking. Utrecht: Nivel. Verkregen op 20-1-2021 van https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Anders-of-toch-niet-2007.pdf.

Chin, C. (2019). The concept of belonging: Critical, normative and multicultural. Ethnicities 19 (5), 715-739. DOI: 10.1177/1468796819827406

Dijk, W.J. (2004). De ronde kerk. Over mensen met een verstandelijke beperking tussen instelling en kerk. Onderzoek in opdracht van Kerk in Actie Beraadsgroep Diaconaat en Zorg i.s.m. Philadelphia, ’s Heeren Loo en Reliëf. Utrecht: Centrum voor Geestelijke Verzorging en Zingeving.

Dijk, W.J. (2008). Onwijs gaaf. Over de laagbegaafde in de parochie. Heeswijk: Abdij van Berne.

Eggink, E., Woittiez, I. & Klerk, M. de (2020). Maatwerk in meedoen. Een vergelijking van zelfredzaamheid, hulpbronnen en kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Ghaly, M. (2008). Visies op mensen met verstandelijke beperkingen binnen de islamitische traditie. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 34(2), 115-126.

Gilmore, L. & Cuskelly, M. (2014). Vulnerability to Loneliness in People with Intellectual Disability: An Explanatory Model. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 11 (3), 192-199. DOI: 10.1111/jppi.12089.

Hessel, R. & Mulder, A. (2014). Gewoon of beperkt? Hoe jodendom, christendom en islam omgaan met mensen met een handicap. Zoetermeer: Meinema.

Meininger, H.P. (1998). ‘Als uzelf’. Een theologisch-ethische studie van zorg voor verstandelijk gehandicapten. Amersfoort: ’s Heeren Loo.

Meininger, H.P. (2001). Authenticity in Community, Journal of Religion, Disability & Health, 5 (2-3), 13-28. DOI: 10.1300/J095v05n02_02.

Meininger, H.P. (red.) (2004). Van en voor allen. Wegwijzers naar een inclusieve geloofsgemeenschap met mensen die een verstandelijke handicap hebben. Zoetermeer: Meinema.

Meininger, H.P. (2007). Verhalen verbinden. Een narratiefethisch perspectief op sociale integratie van mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: Vrije Universiteit.

Meininger, H.P. (2008). The Order of Disturbance: Theological Reflections on Strangeness and Strangers, and the Inclusion of Persons with Intellectual Disabilities in Faith Communities, Journal Of Religion, Disability & Health, 12 (4), 347-364, DOI:10.1080/15228960802497874.

Morris, W. (2013). Transforming Able-Bodied Normativity: The Wounded Christ and Human Vulnerability. Irish Theological Quarterly 78 (3), 231-243. DOI: 10.1177/0021140013484428.

Petroutsou, A., Hassiotis, A. & Afia, A. (2018). Loneliness in people with intellectual and developmental disorders across the lifespan: A systematic review of prevalence and interventions. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 31, 643-658. DOI: 10.1111/jar.12432.

Reinders, H.S. (2008). Receiving the Gift of Friendship. Profound Disability, Theological Anthropology and Ethics. Grand Rapids: Eerdmans.

Reinders, H.S. (2012). Being with the Disabled: Jean Vanier’s Theological Realism, in: Brock, B. & Swinton, J. (ed.), Disability in the Christian Tradition, Eerdmans: Grand Rapids, 467-511.

Reinders, H.S. (2014). Disability, Providence and Ethics: Bridging Gaps, Transforming Lives. Waco: Baylor University Press.

Roest, H. de (2020). Collaborative Practical Theology. Engaging Practitioners in Research on Christian Practices. Leiden/Boston: Brill.

Simplican, S.C., Leader, G., Kosciulek, J. & Leahy, M. (2014). Defining social inclusion of people with intellectual and developmental disabilities: An ecological model of social networks and community participation. Research in Developmental Disabilities (38), 18-29.

Smit, J. (2006). Zo gewoon mogelijk. Tien theologische tips voor inclusie. Utrecht: Instituut voor Theologie en Sociale Integratie.

Smit, J. (2008). Sociale integratie in de geloofsgemeenschap. Zestien praktijkverhalen. (Handreiking II). Utrecht: Instituut voor Theologie en Sociale Integratie.

Smit, J. (2011a). Competenties voor de pastorale communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. Amersfoort: Stichting Philadelphia Zorg (diss. VU Amsterdam).

Smit, J. (red.) (2011b). Sociale integratie in de geloofsgemeenschap. 16 praktijkverhalen. Utrecht: Instituut voor Theologie en Sociale Integratie.

Steglich-Lentz, A. & Loon, J. van (2012). Geloven in inclusie. Over zingeving en participatie van mensen met een verstandelijke beperking. Antwerpen: Garant.

Swinton, J. (2015). From inclusion to belonging. A practical theology of community, disability and humanness. Journal of Religion, Disability and Health, 16 (2), 170-190. DOI:10.1080/15228967.2012.676243.

Tamminga, K. (2020). Receiving the Gifts of Every Member. A Practical Ecclesiological Case Study on Inclusion and the Church. Kampen: Summum (diss. TU Kampen).

Tromp, T. (2020). Kerk in de marge. Het diaconaat als inclusieve praktijk. (Oratie). Amsterdam: Protestantse Theologische Universiteit. https://www.stichtingrotterdam.nl/user/file/oratie_tromp,_geannoteerd.pdf.

United Nations. (2006). Final report of the ad hoc committee on a comprehensive and integral international convention on the protection and promotion of the rights and dignity of persons with disabilities. New York: United Nations.

Verplanke, L. & Duyvendak, J.W. (2010). Onder de mensen? Over het zelfstandig wonen van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: Amsterdam University Press.

Woittiez, I., Eggink, E. & Ras, M. (2019). Het aantal mensen met een licht verstandelijke beperking: een schatting. Notitie ten behoeve van het IBO-LVB. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.