Menu

Basis

‘Ik kan niet meer’

‘Kun je komen? Nu? Mevrouw Koster is zo verdrietig en in paniek. Ze wil dood, liefst nu, ik krijg niet uitgelegd dat dat niet zomaar kan.’

Een kerstavond – was het nog voor de eeuwwisseling? Wij pakten onze jassen om naar het lichtjeskerstfeest van de Hernhutters in Zeist te gaan. Op eerste kerstdag zou ik voorgaan in het ziekenhuis, het is goed voor een dominee zelf ook in de kerkbanken te komen. Nog even een telefoontje aanpakken: de receptioniste van mijn ziekenhuis. ‘Ik verbind je even door met cardio.’
Ik kende de verpleegkundige aan de andere kant van de lijn goed. ‘Kun je komen? Nu? Mevrouw Koster is zo verdrietig en in paniek. Ze wil dood, liefst nu, ik krijg niet uitgelegd dat dat niet zomaar kan.’

Ik had mevrouw Koster een dag eerder bezocht, ik kende haar van eerdere opnames, had de uitvaart van haar man gedaan. Ze waren een verknocht stel geweest, hun huwelijk was kinderloos gebleven, tot hun verdriet. Maar ze waren geliefd, zelfs populair bij hun nichten en neven. Er dreigde een aneurysma, de chirurg aarzelde over een operatie: ‘Ze is zo kwetsbaar, het is twijfelachtig of ze een operatie doorstaat.’ Hij kende haar ook al jaren. De kracht van een klein ziekenhuis.

Toen ik op haar kamer verscheen zag ik haar radeloosheid: ‘Wat moet ik nou nog, ik ben iedereen tot last. Nou moet u ook nog met kerst naar het ziekenhuis komen, morgen mijn nichtje weer. Ik vind het zo erg en zo moeilijk! Ik kan er toch maar beter niet meer wezen, ik ben zo moe en zo overbodig.’

Het begrip voltooid leven bestond nog niet, en als het bestaan had, hadden we er niets aan gehad. Het ging over te alleen zijn, ondanks alle verbondenheid met de kinderen van haar zussen, die ik kende als echte schatten. Het ging over te moe zijn, over een lichaam waarin vermoeidheid en gevaar dagelijkse metgezellen waren geworden. Het ging over wanhoop en de vraag naar zin. En over het ondraaglijk missen van haar man.

***

Mijnheer Kersten ontmoette ik op de afdeling neurologie, daags nadat hem verteld was dat hij een tumor tussen zijn rugwervels had. Hij schoot bijna onmiddellijk in zijn actiemodus: ‘Ik wil dat u me helpt een euthanasieverklaring op te stellen. Ik wil dit niet. Ik kan dit ook niet. Ik wil dit ook niet kunnen, afschuwelijk idee om af te takelen. Ik kan niet afhankelijk worden. Mijn vrouw heeft altijd op mij gehangen, ze zou niet weten hoe ze mij moet opvangen. Dat kan ze gewoonweg niet, ik heb altijd alles voor haar gedaan, ze kan nog geen rekening betalen. We zijn al heel lang getrouwd, ik heb haar uit het buitenland gehaald, we hebben altijd houtje-touwtje Nederlands gesproken, zij kan zich helemaal niet redden, onze kinderen en kleinkinderen wonen op één na ook in het buitenland. Ik wil dit echt en ik wil dit zelf mogen besluiten. Onze kinderen hoeven het niet te weten. Wat zit u me nou aan te kijken? Gaat u alstublieft de papieren en een pen halen en kom dan terug.’

Meneer beet zich vast in zijn oplossing. Hij werd almaar kwader omdat hij zijn wens niet gehonoreerd kreeg. Hij werd op de afdeling ‘de boze meneer die alleen nog maar euthanasie wil’. Het werd zijn identiteit. Uiteindelijk was het onduidelijk of het opgeven van zijn eis gezichtsverlies voor hem zou worden. Hij en wij kwamen niet verder.

Het is geen verhaal met een happy end geworden. Zijn vrouw kwam elke dag op bezoek, steeds witter en stiller en brozer. Van haar gebrekkige Nederlands begreep ik: ‘Ik heb nooit tegen hem op gekund.’

Hij leefde nog ruim een jaar, zijn eis werd niet ingewilligd, hij bleef er boos over tot het einde. Ik heb zijn uitvaart geleid, op zijn verzoek, en heel veel jaren later ook de hare.

Tot op vandaag betreur ik het dat ik niet meer voor hen heb kunnen doen. Met een stormram komt men niet binnen. Het was allemaal te laat: huiswerk moet gemaakt worden als het wordt opgegeven. Laat je het liggen, dan meldt zich dat zomaar op het ongelegen moment. Het was mooi geweest als dit paar de gijzeling van hun paradoxale mythe van afhankelijkheid / onafhankelijkheid had kunnen openbreken naar een aanhankelijke manier van samenleven.

Mag een zielzorger zulke dingen overwegen? Mag een huisarts of behandelend specialist gedachten hebben over zijn patiënt en wat die van hem vraagt? Het moderne dogma is dat dat alleen de patiënt zelf aangaat. De dokter moet zijn opvattingen thuis laten. Het tijdschrift Medisch Contact van 30 januari 2019 meldt dat het onderzoeker Katja ten Cate bevreemdt dat dokters zich soms opstellen als mediators in families. We kunnen kort zijn over dat verwijt: de taak van dokters is van oudsher soms genezen, dikwijls verlichten, altijd troosten. Huisartsen zijn geen koele uitvoerders van opdrachten. Ze zijn specialistische generalisten: van veel markten thuis. Zij bedienen niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving en de samenleving.

Voltooid leven – een te rooskleurig woordje 

Het is opmerkelijk hoe snel in Nederland het begrip voltooid leven over de toonbank geschoven en geadopteerd is, zonder dat duidelijk is wat ermee bedoeld kan zijn. Het wekt de indruk een logische term te zijn, maar dat is maar de vraag. Wat wordt ermee bedoeld?

Op de website van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) wordt een beeld geschetst van ‘de persoonlijke afwegingen van zes mensen die lijden aan een voltooid leven’. Dat is opnieuw een opmerkelijk begrip: lijden aan een voltooid leven. En ook dat blijkt een zinnetje dat mensen overnemen. De uitkomsten van het onderzoek van Els van Wijngaarden stroken met mijn ervaring als ziekenhuispastor: het begrip veronderstelt een autonome keus van autonome mensen, maar bijna altijd gaat achter het verzoek een wereld schuil van verdriet en kwetsbaarheid: eenzaamheid, angst om afhankelijk te worden, schaamte, verlies aan vaardigheden. De term voltooid leven heeft een opgewekte ondertoon en suggereert een afgerond leven, maar zo wordt een veel rauwere, tragische werkelijkheid van teleurstellingen en angsten verdoezeld.

De medische wetenschap heeft ons veel gebracht, als moeder en grootmoeder ben ik ongelooflijk dankbaar dat we in deze tijd leven. Kinderen en kleinkinderen die dertig jaar geleden het leven zouden hebben gelaten, zijn nu gespaard gebleven door medische interventies. Dat is het ene wat gezegd en waarvoor gedankt moet worden. Daarnaast moet iets anders ook gezegd worden: er is bijna geen einde meer aan het bitterste einde. De ethicus Harry Kuitert (1924-2017) deed een belangrijke observatie: de medische wetenschap heeft ons in de hoogste boom gebracht, maar geen ladder meegeleverd om weer uit die boom te komen. Er wordt langer geleefd en ook langer geleden en langer gestorven. ‘Ik lijd aan mijn voltooid leven,’ zei een oude dame tegen me. Ze keek me met glasheldere ogen aan. Er was veel aan de hand. Haar darmen lieten haar in de steek, en dat is vreselijk. Er moest kunst- en vliegwerk aan te pas komen om kwijt te raken wat kwijt moest.

Drie aanbevelingen: medisch, sociaal en het Verhaal

Ik probeer daarom in het bestek van dit hoofdstuk drie aanbevelingen te doen. De eerste aanbeveling wint algemeen al aan instemming: niet alles wat kan, hoeft. Niet elke behandeling, niet elke therapie, niet elke chemo- of antibioticakuur hoeft te worden aangegrepen om de dood nog even op afstand te houden. Dat is wat anders dan euthanasie. Het is mijn ervaring dat sinds een jaar of tien patiënten en artsen aanzienlijk vaker beginnen over de vraag of elke strohalm wel aangegrepen moet worden, of dat patiënten maar liever – zoals dat dan vaak gezegd wordt – ‘kiezen voor meer kwaliteit dan tijd’. De effecten van een chemo- of antibioticakuur of de gevolgen van een ingrijpende operatie worden tegen het licht gehouden en besproken met arts en naasten, en niet zelden wordt besloten niet meer tot ‘het gaatje’ te gaan. Dat vraagt goede voorlichting over kansen en risico’s van al of niet ingrijpen. En het vraagt om een aandachtig gesprek over grote vragen: Wie ben ik, waar kom ik vandaan, waar ga ik naartoe, wat voor zin heeft mijn leven gehad? Als ik sterf, kan ik dat dan op een goede manier? Dat is niet de vraag naar een technisch goede dood, maar de vraag naar: kan ik gaan, laat ik geen rafels of schulden na waaraan ik nog wat kan doen? Wacht er nog iemand op mijn berouw of excuus? Wacht er nog iemand op een woord van mij, heb ik mijn kinderen gezegend? Kortom: heb ik mijn nalatenschap op orde?

Daarmee kom ik bij mijn tweede aanbeveling. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de redenen waarom mensen niet verder willen leven. De al te opgewekte oplossingen om eenzaamheid te willen wegnemen door gezellige activiteiten te organiseren doen geen recht aan de onderliggende existentiële vragen: wie ben ik nog, wat heeft mijn leven voor zin, voor wie beteken ik nog iets? Het heeft iets te gemakkelijks, te geruststellends, te bagatelliserends, te bedrieglijks om te menen dat met leuke uitjes de existentiële vragen kunnen worden opgelost – hooguit gedempt. Het is de vraag of we dat moeten willen. De hartenkreet is dikwijls niet: Ik wil dood, maar: Zó kan ik niet leven. Over dat laatste zou het moeten mogen gaan. In plaats van die hartenkreet te ontlopen door een geolied protocol is het wenselijk en eerlijk om die vraag echt samen aan te gaan. Er is een negatieve kijk ontstaan op oudzijn, het is huiswerk voor alle generaties om daarover na te denken en met elkaar in gesprek te gaan. Van Wijngaarden noemt een opening. Zij sprak met stokoude mensen in kloostergemeenschappen. Daar wordt tot op het laatst iets van mensen verwacht. Ze houden ondanks alle ouderdomsgebreken een taak in de gemeenschap, en dat houdt hen overeind. De kerk en ook andere levensbeschouwingen heeft/hebben een Verhaal dat verder brengen kan, en dat ook nodig is om anders te kijken naar dezelfde dingen. Thema’s als waardigheid en afhankelijkheid kunnen een andere betekenis krijgen. Een verhaal uit vele verhalen kan dat duidelijk maken.

Joris

Op de avond van de dag waarop Joris cum laude aan het conservatorium afstudeerde, raakte hij betrokken bij een ernstig auto-ongeluk. Er volgden weken waarin hij op de rand van leven en dood zweefde, een aantal levensreddende operaties nodig had en ernstig gehandicapt uit zijn coma wakker werd. Zijn zicht was zeer belemmerd, en dat was vergeleken met alle andere functies die hij kwijt was nog maar één van de problemen. Ons contact kwam voorzichtig op gang. In het begin waren het gebrek aan concentratie, grote vermoeidheid, pijn, wanhoop en somberte zijn metgezellen. Gaandeweg de intensieve therapie begon de hoop te groeien dat er een toekomst met een zelfstandig leven mogelijk was, meer dan hij en zijn ouders nog hadden durven hopen.

Tijdens zijn opname ging een deel van onze revalidanten en therapeuten surfen in Wijk aan Zee. Dat wil zeggen: de beweging van golven ervaren. Joris was voor zijn ongeluk een ervaren zeiler, surfer, blokarter. Ik vroeg hem hoe het experiment hem bevallen was. Ik had de week erna opgewekte verhalen gehoord, ongelooflijke foto’s gezien. Joris zei: Het was verschrikkelijk.

‘Verschrikkelijk,’ zei ik. ‘Vertel.’

Het kwam erop neer dat hij het vernederend had gevonden dat hij zes mensen om zich heen nodig had gehad om hem, zittend op de surfplank, overeind te houden. Dat had hem zo geschokt dat hij aan de beoogde blijde ervaring niet toegekomen was. Vroeger stond hij zelfstandig op zo’n plank. Vernederend was het geweest. Mensonwaardig.

Gelukkig was er nog een ervaring geweest: hij had met zijn ene goede hand even op het strand geblokart, kort, maar zelfstandig. ‘Dat was geweldig.’

‘Wat gebeurde er dan veel die middag. Schrik en confrontatie en ook iets dat wel lukte,’ zei ik. Hij knikte: ‘Zeker.’

‘Ik pak nog even op wat je zo-even zei over waardigheid. Je zei dat je het mensonwaardig vond dat je door zes man moest worden vastgehouden op de plank. Ik probeer me in te leven hoe dat was. Jij, op die surfplank, in de golven, zon op het water, vertelde je. Zes mensen om ervoor te zorgen dat je niet kopje-onder of erger zou gaan. Mensonwaardig. Is dat het goede woord voor wat daar gebeurde?’

‘Zeker,’ zei hij, ‘dat ik dat niet zelf kon, mensonwaardig.’

‘Daar moet ik dan weer over nadenken,’ zei ik. ‘Zullen we het daarover hebben? Vind je het goed dat ik een voorzet geef?’

‘Zeker,’ zei hij. ‘Ik ben benieuwd.’

‘Wat is waardigheid? Bijvoorbeeld dat je je plas kunt ophouden? Of dat je zelf uit je stoel in bed kunt komen? Ik ontmoet mensen in het ziekenhuis die vinden dat hun waardigheid is verdampt als ze dat niet meer kunnen. Bestaat je waardigheid daarin dat je beschikt over een aantal functies? Dan zijn waardigheid en autonomie dus synoniemen. Dat zou erg slecht nieuws zijn voor heel veel groepen mensen.’

‘Het is echt heel erg als je incontinent bent, hoor,’ zei Joris. ‘Ik kan erover meepraten, ik kan pas sinds kort mijn plas ophouden, al moet ik nu nog wel vijftien keer per dag. Nog steeds heel erg akelig.’

‘Ik moet er niet aan denken. Dat wil je niet als volwassen vent. Maar mensonwaardig? Val jij samen met je sluitspieren? Kun je je menswaardigheid verliezen omdat iets aan je lijf het niet doet? Of nog niet doet? Word jij mens om wat je kunt, denkt, presteert? Kom op. Ik geloof dat jij, om wie je bent een kostbaar mensenkind bent, dat je leven ertoe doet, omdat je geschapen en gewenst bent. Jij wordt mens omdat je je verbindt aan anderen, en omdat je anderen zich aan jou laat verbinden. Omdat we met aandacht met elkaar leven. Jij, die je op een surfboard laat vasthouden door anderen die jou een ervaring gunnen die je in je eentje niet of nog niet tot stand kunt brengen. Ze dragen je op handen, ze behoeden je. Een oude tekst noemt hen engelen van God. Jij vertrouwt je toe, anderen ontvangen jouw vertrouwen. Je kijkt elkaar aan. Zij en jij hebben tranen in de ogen. Dat is waardigheid. Ik heb geen antwoord op alle vragen, God bewaar me, meer vragen dan antwoorden, en dat wil ik graag zo houden. Maar dat jij meer bent dan je sluitspieren, dat je waardigheid iets totaal anders is dan je functies en je autonomie – je hebt als mens een intrinsieke waardigheid, zonder dat je er wat voor hebt hoeven doen, maar gewoon op grond van je geboorte. Oef, dat was veel tekst zeg.’

‘Dat is oké. Intrigerend,’ zei Joris en hij keek me een tijdje zwijgend aan. ‘Intrigerend. Je lijkt wel een filosoof.’

‘Nee hoor,’ antwoordde ik opgewekt, ‘ik ben van harte theoloog. Dit is corebusiness christendom.’

‘Ik ben het nog niet met je eens, hoor.’ ‘Het zou me ook van je tegenvallen als je zo snel overstag zou gaan. Volgende week verder over hebben?’ Hij heeft zo’n innemende glimlach. ‘Zeker.’


Ds. M.A.T. van der Kooi-Dijkstra is geestelijk verzorger in het Antoniusziekenhuis te Woerden, hart- en zielzorger bij het Daan Theeuwis Centrum te Woerden.

Dit is hoofdstuk 3 uit 12 Artikelen over voltooid leven.
Redactie: Henk Post en Bert van Veluw
Uitgeverij KokBoekencentrum ( i.s.m. stichting Schrift en Belijden), 2020.

Wellicht ook interessant

Nieuwe boeken