Mantelzorg als gespreksonderwerp

Als je namens de kerk mensen bezoekt, kom je ook geregeld bij mensen die mantelzorger zijn. Soms is dat wel duidelijk. Bijvoorbeeld als je bij mensen komt die te maken hebben met ziekte of handicaps en waar een of meer huisgenoten haar of hem (deels) verzorgen. Maar meestal heb je geen idee of iemand – naast werk en andere bezigheden – ook mantelzorger is. Je ziet dat nu eenmaal niet aan iemands neus. Ik vraag altijd aan ambtsdragers of het wel eens gespreksonderwerp is. Het antwoord is vaak: ‘Nee’, en de wedervraag: ‘Moet dat dan?’ Nee, het moet niet. Maar het kan ook geen kwaad om een zekere gevoeligheid te ontwikkelen voor de (zin)vragen waar mantelzorgers mee worstelen.

Vragen

Ik heb in mijn leven al heel wat mantelzorg verricht. Samen met mijn zussen en broer voor mijn ouders. En later, op het laatst zelfs fulltime, voor mijn drie jaar geleden overleden man. Sinds twee jaar zorg ik, met anderen, voor een jong dementerende buurvrouw die nu nog thuis woont. Ik heb heel wat moeten leren. Soms werd ik pas door schade en schande wijs. Want, hoe houd je balans in je leven? Hoe werk je samen met professionele zorgverleners? Hoe vraag je om hulp? Hoe houd je de humor in je leven vast? Wat doe je met een onredelijke zorgvrager (al of niet dement)? En nog veel meer. De belangrijkste vraag is misschien wel: wat is de zin van al deze zorginspanningen, wat levert het mij op? Is de ziekte, de pijn, het lijden, de dood en mijn gezorg daaromheen ergens goed voor? Ik schreef er een boek over, Een warme jas – voor mantelzorgers, met daarin ervaringen en tips van veel verschillende mantelzorgers in zeer verschillende situaties.

Praten

Ziekte en dood zijn geen thema’s waar in familie-of vriendenkring met gemak over gesproken wordt. Meestal wordt erover gezwegen. Praten is lastig, maar het helpt! Het helpt om helderheid te scheppen omtrent wensen en zo ruzies te voorkomen. Wie nooit heeft gesproken over

• begraven of cremeren,

• geld en goed dat je achterlaat,

• wensen rondom het levenseinde,

• al of niet reanimeren,

• stoppen met behandelen,

• (en nog veel meer),

die zorgt voor onzekere mantelzorgers en nabestaanden. Zij kunnen het dan makkelijk oneens worden. Praten helpt om beter te weten en onder woorden te brengen wat degene voor wie je zorgt eigenlijk wil. Voor wie praten steeds uitstelt, kan het op een dag te laat zijn. Dementie, ernstige ziekte of de dood gooit roet in het eten voor je het weet. Mensen op weg helpen om wél te praten, kan een belangrijke inbreng zijn van huisbezoekers.

Relaties

Mantelzorg wordt ook wel ‘warme zorg’ genoemd. Dat woord duidt op de band tussen mensen die voor elkaar zorgen. (Overigens is professionele zorg daar-mee niet ‘koud’. De band ontbreekt, hoewel die met de tijd zeker kan groeien.)

Relaties zijn niet altijd zo warm als we zouden willen. Ouders en kinderen, maar ook broers en zussen, partners, vrienden en buren liggen best vaak met elkaar overhoop. Volgens het NIDI (Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut) daalt het percentage familiebanden dat als ‘harmonieus’ bestempeld kan worden. Rond de 57% van de kinderen gaat min of meer harmonieus om met ouders. Voor broers en zussen is dat ongeveer 33%. Het is niet onmogelijk om ondanks de minder goede relatie toch voor een naaste te zorgen, maar dat maakt het er bepaald niet makkelijker op. Het is een onderwerp waar mensen vaak niet zo goed over durven te praten, terwijl ze er enorm mee in hun maag zitten.

Luisteren in plaats van oordelen

Relaties veranderen ook onder invloed van een ziekte, denk bijvoorbeeld aan dementie. Dat kan ook een reden zijn dat mensen mantelzorg gaan mijden. Zo zijn er kinderen die hun demente ouder niet meer bezoeken, partners die scheiden, omdat de relatie ingrijpend is veranderd door ziekte of vrienden die niet meer op bezoek komen, omdat ze dat te moeilijk vinden. Deze mensen krijgen te maken met – vaak harde – oordelen, maar hun onmacht en onvermogen is vaak goed te begrijpen voor wie bereid is te luisteren.

Vraagverlegenheid

Zelfs als er warme banden zijn en harmonieuze relaties dan nog is mantelzorgen een (levens)kunst. Het komt je niet aanwaaien en je hebt vaak heel wat te leren. Wat je te leren hebt, zijn veelal levenslessen die iedereen kan gebruiken, maar die voor mantelzorgers belangrijker zijn dan ooit.

‘Durven vragen’ is een van de belangrijkste vaardigheden. De meeste mensen vinden dat (te) moeilijk. Ze zijn bang om afgewezen te worden. ‘Ze hebben het al zo druk’, is een veelgehoorde verklaring om niet te vragen. ‘Hij/zij is echt te lastig; ik ben de enige die iets gedaan krijgt’, hoor ik vaak. En als men al om hulp zou willen vragen: hoe moet dat dan? In een kerkelijke gemeente lijkt het misschien meer vanzelfsprekend om hulp te vragen, maar zo werkt het niet. Vaak hoor je mensen wel zeggen: ‘Als ik iets voor je kan doen, bel me dan’. Maar daarmee leggen ze de bal toch weer bij de ander die dan zelf moet gaan bellen om te vragen. En dat is een hoge drempel. Ik pleit in kerken altijd voor een grotere gevoeligheid voor de vele mensen met vraagverlegenheid. Bespreek waar iemand mee geholpen zou zijn, wat hij of zij zou willen, en kijk vervolgens samen hoe dat gerealiseerd kan worden. Dat is pas helpen.

Geholpen worden is ook een vak

Niet alle mensen van wie je zou denken dat ze wel wat hulp kunnen gebruiken, willen dat. Hulp accepteren betekent namelijk ook loslaten. Want als er iets zeker is dan is het dat andere mensen dingen altijd anders doen dan jij. Als je vertrouwde patronen moeilijk of niet kunt loslaten, blijft er niet veel anders over dan alles zelf te doen. Het is een hele kunst om dingen uit handen te geven. Dat geldt net zo goed voor degenen die zorg nodig hebben. ‘Ik doe het zelf!’, heb ik thuis heel wat gehoord. Zo’n reactie is begrijpelijk en het is ook goed voor patiënten om zoveel mogelijk zelf te doen. Wat je kunt leren, is dat je met het inschakelen van hulp niet de regie hoeft kwijt te raken. Ja, hulp is lastig, maar hé, het is wel jouw leven! Dat besef kan maken dat je blij bent met mensen die op hun eigen manier, maar met respect voor jou en jouw grenzen, willen helpen. Ook hier geldt: praten helpt. Wat zijn die grenzen? Wat betekent voor jou regie houden? En kunnen hulpverleners daarmee overweg? De eerste stap is loslaten. Hulp accepteren. En dan onderweg met elkaar blijven praten.

Humor

Mijn motto – toen het mantelzorgen een fulltime bezigheid werd en de dood dichtbij kwam – werd ‘houd het licht, ook al is het zwaar’. Geen mens kan zonder een lach en een beetje humor helpt. Ja, er is verdriet en verlies, maar er gebeuren ook vreugdevolle dingen in de familie-en vriendenkring. Dat mag er ook zijn. Het is makkelijker om iemand over een drempel te krijgen met een kwinkslag dan met rationele argumenten. Denk aan de beruchte rollator-discussies die gevoerd moeten worden. Bij ons thuis kwam er pas een einde aan door een goede grap van zoonlief over die eindeloze discussie. Humor is zeker niet altijd gewenst of gepast, maar voordat je het weet, vergeten mantelzorgers en hun zorgvragers dat er zoiets bestaat als (glim)lachen.

Sint Maarten

Het woord ‘mantelzorg’ is in 1971 bedacht door de Utrechtse hoogleraar ziekenhuiswetenschappen Hattinga Verschure. Hij kwam op dat woord door het verhaal van Sint Maarten. Deze gaf een stuk van zijn (warme) jas weg aan een bedelaar. Daarom wordt elk jaar aan de vooravond van Sint Maarten, 11 november, de dag van de mantelzorg gehouden.

Het is altijd goed om mantelzorgers eraan te herinneren dat Maarten ‘een deel’ van zijn mantel weggaf. Soms zijn mantelzorgers zo gedreven dat ze hun hele eigen leven weggeven en geen tijd meer overhouden voor zichzelf. Dan is het goed ze te herinneren aan dit verhaal. Het is meer dan voldoende als je een stuk (van je tijd en je aandacht) weggeeft.