‘Mijn huidaandoening is een enorme zoektocht’

Acht jaar geleden stond Elfriede (61) op een kruispunt in haar leven. Ze heeft toen de stap gezet om haar huidaandoening om te zetten in haar kracht. Ze startte haar eigen bedrijf in UV-beschermende producten voor mensen met zon-gerelateerde aandoeningen.

Sinds haar veertigste heeft Elfriede Chronische Discoïde Lupus Erythemathodes. In de volksmond beter bekend als huidlupus. Huidlupus is een auto-immuunziekte waarbij je rode of paarse plekken met lichte schilfering krijgt. De plekken jeuken, kunnen pijn doen en voelen verdikt aan en komen voor op plekken waar de huid in aanraking komt met zonlicht.
‘De diagnose huidlupus was enorm heftig en heeft veel impact op mijn leven. Ik moet met alles rekening houden. Vroeger ging ik graag overdag naar het strand of de hond uitlaten. Dat is er niet meer bij. Zodra het voorjaar begint ben ik een week van slag. Ik moet dan enorm omschakelen en zoeken naar mogelijkheden om wél naar buiten te kunnen. Ik voel mij minder goed en mijn vermoeidheid is dan ook erger. Om de zomer redelijk door te komen gebruik ik van maart tot oktober medicijnen.’

De schaduw volgen

Bescherming tegen UV-straling is essentieel voor Elfriede. ‘Zodra de zon mijn huid raakt, voel ik het prikkelen. Ik ga de deur dan ook niet uit zonder zonnebrandcrème met beschermingsfactor 50, handschoenen aan en speciale paraplu. Daarnaast draag ik altijd lange mouwen. Ook midden in de zomer!
Met mij zijn er enorm veel mensen in Nederland die zich moeten beschermen tegen de zon. Het is vaak makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik ben ervan overtuigd dat als je gaat zoeken je een weg zult vinden. Ik merk dat ik mij altijd aanpas. Een tijd geleden ben ik met mijn vriendin, die ook huidlupus heeft, naar Engeland geweest. Bij het oversteken van de weg betrapten we onszelf erop dat we dat zigzaggend deden. We volgden de schaduw. Daar hebben we samen om gelachen.’

Kijken maar niet vragen

‘Vaak zie ik mensen naar mijn handen kijken. Ze durven echter niets te vragen. Ik herinner mij nog een vreselijk moment in een drogisterij. Ik had iets gekocht en afgerekend bij de kassière. Ik liep weg en zag dat de kassière een desinfecterend middel pakte om de toonbank schoon te maken. Ik was zo verbouwereerd dat ik er niets van heb gezegd.’

Dankbaar

‘Mijn huidlupus heeft mijn leven op z’n kop gezet. Ik heb dagen dat ik het helemaal zat ben, maar weet ook dat het mij veel heeft gebracht. Hier ben ik ontzettend dankbaar voor. Door de huidlupus ben ik mijn eigen bedrijf gestart en ben ik in contact gekomen met heel veel nieuwe mensen en dingen. Zo ben ik actief in de Europese Patiëntenvereniging voor Lupus.
Ik ben me nu veel bewuster van de momenten dat ik wel naar buiten kan. Ik geniet ervan om ’s avonds met de hond te wandelen of in de tuin te zitten. Ook ben ik blij dat ik iets voor anderen kan betekenen die hetzelfde meemaken.’

Voor meer informatie over huidlupus en andere huidaandoeningen: www.huidfonds.nl. Elfriede is een van de ‘huidhelden’ van het Huidfonds.