Wat we (niet) leerden van eerdere epidemieën

Leprazending en Covid-19 in het digitale tijdperk

‘Voldoen de huidige maatregelen?’ Op die vraag reageert viroloog en hoogleraar Jaap Goudsmit in Medisch Contact (uitgave van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) van 23 april met betrekking tot Covid-19. Hij zegt onder andere: ‘Dat weet ik niet. We gaan op modellen af, gebaseerd op allerlei assumpties.’ Hij constateert dat de regering deels blind en zonder gegevens moet besluiten. Hoe reageerde de organisatie Leprazending eerder op epidemieën en wat valt er nu in coronatijd toe te passen?

Al vroeg in deze coronacrisis moest Leprazending een project in Tsjaad uitstellen, gezien de risico’s en het advies van de overheid. Jarenlang was aangedrongen om in de provincie Salamat leprawerk te mogen verrichten. Eindelijk was er dan de toestemming én het geld was beschikbaar, maar …: in de regio had zich een Covid-19-patiënt gemeld. Eén patiënt. Waren we te snel met somberen over minder inkomen, of met het vaststellen welke projecten minder vitaal zijn en waarop gekort zou kunnen worden?

Niets geleerd?

Een pandemie, met een ziekteverwekker waar niemand weerstand tegen heeft, maken we niet vaak mee. Daarom valt het niet mee om goed voorbereid te zijn en adequaat te handelen. Als organisatie heeft Leprazending bijvoorbeeld niets geleerd van de Pest van Antonius, van Cyprianus of die van Justinianus. We hebben geen parate kennis over de pest in de Middeleeuwen of over die van de eerste helft van de twintigste eeuw. Evenmin hebben we als organisatie iets van de Spaanse griep geleerd. Boeken over de geschiedenis van Leprazending vertellen ons daar niets over. En wat betreft de Mexicaanse griep en de SARS-epidemie: als er al door Leprazending op werd gereageerd, dan gebeurde dat vooral lokaal en niet gecoördineerd. Er is wel aandacht besteed aan de vraag of hiv de overdracht van lepra en de ernst van de ziekte zou bevorderen. Daar lijkt geen sprake van te zijn. Wel heeft hiv het beleid in operatiekamers en in de omgang met patiënten beïnvloed.

Ook over de ebola-epidemie in Sierra Leone, Ghana en Congo valt wel wat te lezen, maar die papers met ervaringen, lessen en aanbevelingen lagen veilig op een digitale plank. Nu daarnaar gezocht werd blijkt dat ook in tijden en op plaatsen van ebola de algemene gezondheidszorg bijna stil komt te liggen en vallen er slachtoffers onder medisch personeel. Angst, stress, eenzaamheid, verwarring en agressie vanuit de gemeenschap leggen een grote druk op de slachtoffers, hun families en het personeel in de gezondheidszorg.

Razendsnelle uitwisseling

Het internet en de sociale media maken de Covid-19-pandemie anders. Nu kan ervaring met Covid-19 razendsnel worden uitgewisseld. Kennis wordt vermenigvuldigd. We werken samen, boren fondsen aan en passen projectplannen aan. Tussen veld, leprapatiënten en -gemeenschappen, medewerkers en donors wordt hard gewerkt om geld, al bestemd voor projectactiviteiten, op een andere manier te kunnen en te mogen besteden. Leprazending produceert voor intern gebruik een wekelijkse nieuwsbrief en deelt met overheden, andere organisaties, WHO en VN alles wat van belang is om de pandemie het hoofd te bieden.

We werken bijvoorbeeld samen aan een nieuwe campagne ter bestrijding van discriminatie van mensen met beperkingen, juist in deze pandemie. Deze mensen lopen aan tegen het tekort aan revalidatiediensten, hulpmiddelen, medicijnen, informatie. De campagne brengt ook onder de aandacht hoe zij te kampen hebben met stress, angst en onzekerheid. En er gebeurt veel meer.

In de eerste interne weekbrief werd de zorg uitgesproken dat de financiering van projecten aan de andere kant van de wereld eronder zal gaan lijden. Maar de mensen hier in Nederland bekommeren zich wél om mensen met lepra. Men bidt en geeft.

Zo werd er massaal meegedaan aan de actie #1Maaltijd, opgezet door tien organisaties, waaronder Leprazending. Al die mensen brachten in twee weken tijd 300.000 euro bij elkaar met als doel: de honger, ontstaan door de Covid-19 pandemie, bestrijden. Zonder het internet, sociale media en de digitale uitzending van EO-Opwekking op Tweede Pinksterdag zou dit initiatief niet zo effectief gewerkt hebben en zouden er nu geen voedselpakketten uitgedeeld worden. Hetzelfde geldt voor de online zomercollecte van Leprazending. Mensen gaven gul via Tikkie, online bankieren en internet, voor eten, medicijnen en wondverzorging: ruim 18.000 euro in twee weken tijd.

Zorg vanuit bussen

Landen met veel leprapatiënten, zoals India, Bangladesh, Nepal en Myanmar, zijn in totale lockdown. Sumon Halder, countryleader van Leprazending in Bangladesh, zegt: ‘Het openbaar vervoer ligt stil, leprapatiënten kunnen niet naar de klinieken komen om medicijnen te halen. Voor de verpleegkundigen is het vaak onmogelijk om de patiënten op te zoeken. Het is ontzettend moeilijk om de behandeling van leprapatiënten voort te zetten. Maar het moet!’

Leprazending zoekt de hulp van mensen uit kerken en lokale vrijwilligers om de noodzakelijke leprabehandeling voort te kunnen zetten, omdat patiënten anders grote risico’s lopen. Normaal gesproken worden patiënten bij het ophalen van de medicijnen onderzocht. Zij kunnen zich namelijk erg ziek voelen door bijwerkingen zoals acute ontsteking in de huid, zenuwen en ogen. Die bijwerkingen behandelen is een zaak van grote urgentie.

Nu leprapatiënten hun medicijnen niet zelf kunnen ophalen werken leprazorgprofessionals vanuit bussen die ingericht zijn voor medisch werk, om op locatie patiënten te onderzoeken, medicijnen te verstrekken en aandacht te geven aan wondverzorging. In deze projecten wordt nauw samengewerkt met kerken, overheden en ministeries van volksgezondheid.

Met hulp van vele vrijwilligers, uit kerken en lokaal, kunnen de zorgprofessionals de leprapatiënten coachen en adviseren door middel van videobellen. Ook geven zij online voorlichting over Covid-19. In Myanmar gebeurt dat bijvoorbeeld in samenwerking met leiders van vijftien verschillende kerken.

Kunst als waarschuwing

Gaat het over hygiëne, dan gaat het over water. Water is schaars in de landen waar Leprazending werkt. Je verspilt het niet. Jezelf schoonhouden raakt de kern van hygiëne, raakt nu het hart van de corona-maatregelen. Mensen die zó spaarzaam met water om moeten gaan, begrijpen niet meteen dat je ‘zomaar’ iedere keer je handen wast. Het waarom van de Covid-19-richtlijnen wordt niet zonder meer opgepakt.

Daarom zijn ‘bewustmakingssessies’ noodzakelijk. Leprapatiënten leren ter plekke hoe je het meest effectief je handen kunt wassen en zij krijgen stukken zeep uitgereikt. Tijdens de sessies wordt hun plek aangegeven met krijt, anderhalve meter uit elkaar. De zorgwerkers helpen met het naaien van mondkapjes – in hun vrije tijd kruipen zij achter hun naaimachine.

Om de preventieve maatregelen echt voor iedereen begrijpelijk te maken – ook als je niet kunt lezen – en het zich bewust zijn van het gevaar van het coronavirus aan te scherpen, tekenen medewerkers van het lepraziekenhuis in Salur (India) ‘rangoli’ op de openbare weg: kunstwerken, met als boodschap: ‘Bescherm jezelf!’

Is God boos?

Mensen met lepra hebben een zeer lage weerstand. Zij horen bij de meest kwetsbare mensen in onze wereld. Door hun ziekte worden ze vaak op alle fronten gediscrimineerd en verstoten. Mensen zijn bang voor hen en vragen zich altijd al af: ‘Stel dat ze je besmetten? Waarom kregen ze lepra? Hebben zij gezondigd? Is God boos op hen? Zijn ze vervloekt?’ Mensen blijven liever uit hun buurt en er leven veel vooroordelen, die bijdragen tot eenzaamheid.

Maar leprapatiënten maken zonder hulp van anderen nagenoeg geen kans op een waardig leven. Daar komt nu de Covid-19 pandemie bovenop. Ook voor hen – misschien juist voor hen – levensbedreigend. Niet alleen om het virus zelf, maar ook vanwege de lockdown.

Neem Shakan Lal uit India. Hij is door zijn familie verstoten omdat hij lepra heeft. Hij woont in een hut aan de rand van het dorp. Lepra veroorzaakt wonden aan zijn voeten – hij kan geen lepramedicijnen ophalen of voor wondverzorging naar het ziekenhuis gaan. Normaal gesproken helpt zijn zoon hem, maar die kan niet komen vanwege de lockdown en hij is door de Covid-19-crisis zijn baan in de stad kwijtgeraakt. Hij kan zijn vader niet meer helpen, terwijl de situatie van Shakan Lal verergert. Het team van Leprazending heeft hem gevonden en inmiddels krijgt hij goede hulp.

Gebedsverzoeken

Ons ‘bidden voor’ wordt opgeschud. We zijn vertrouwd met het steeds weerkerende nieuws over het leprawerk van alledag, over noden van patiënten, gemeenschappen en ziekenhuizen. Vanuit de projecten komen nu andere gebedsverzoeken. Vaak heel persoonlijke verzoeken van leprapatiënten of leprazorgwerkers, Covid-19 gerelateerd.

Het Anandaban-ziekenhuis in Nepal deelt hun nieuwe zorg met ons. Zij bieden naast leprazorg ook reguliere zorg aan mensen uit een wijde omgeving en genereren daarmee voor een groot deel eigen, lokaal inkomen. De vermenging van gewone zorg en leprazorg helpt bovendien het lepra-stigma tegen te gaan, omdat iedereen in hetzelfde ziekenhuis wordt geholpen. Maar door hun Covid-19-maatregelen ligt die reguliere zorg nu grotendeels stil. Mensen moeten thuisblijven en het ziekenhuis staat daardoor voor een grote financiële uitdaging. Personeelsleden leverden al een deel van hun salaris in. Zij vragen ons te bidden om voorspoed.