Emancipatie als spirituele groei

Christiane Berkvens-Stevelinck schreef het boek Een witte stok met gps – spiritualiteit van de beperking dat deze week verscheen bij Uitgeverij Meinema. Met een beperking moet je leren leven. Een cliché, maar wel waar: er zit namelijk niets anders op. Insider Christiane Berkvens maakt van dit parcours met hindernissen een spirituele tocht. De komende week publiceren we op Theoblogie een drietal voorpublicaties. Zondag 17 november is Christiane Berkvens te gast in ‘Dit is de zondag’ op radio 1 en praat dan onder anderen over ‘Een witte stok met gps’. Eerder verschenen in de serie Spiritualiteit van … het veelgelezen boek Meer geluk dan grijsheid van Jean-Jacques Suurmond (spiritualiteit van de ouderdom) en Het filmgesprek: woorden aan droombeelden wijden van Tjeu van den Berk & Marjeet Verbeek (spiritualiteit van de film).

***

In 1996 waren er volgens de Commission on Equality for People with Disabilities, zeshonderdmiljoen gehandicapte mensen in de wereld. Op de zeven miljard bewoners van deze planeet komt dat neer op meer dan elf procent. Een aardige minoriteit, op wereldschaal. Een minoriteit die langzaam maar zeker een stem kreeg, met name na de Tweede Wereldoorlog.
Op mondiaal niveau heeft de emancipatiebeweging van gehandicapten veel bereikt. De Verenigde Naties hebben sinds 1948 een reeks van besluiten genomen waarin de gelijkheid tussen mensen met en zonder beperking werd vastgesteld. Vooral op het gebied van onderwijs en zorg is er veel verbeterd. Deze strijd voor gelijke rechten werd deels gevoerd door mensen die zelf gehandicapt waren. Theologe Nancy Eiesland was een van hen. Bewust worden van je verantwoordelijkheid als gehandicapte ten opzichte van andere mensen met een beperking: haar hele leven stond in dat teken. En ze riep iedereen op die weg te bewandelen. Voor haar werd de strijd om emancipatie van gehandicapten een kwestie van spiritualiteit.
Ik denk dat zij gelijk heeft. Gehandicapten hebben over de waarde van het leven iets te berde te brengen dat niet door anderen kan worden ingebracht.
In Altijd Wat, een doorwrocht programma van de NCRV, werd op 23 juli 2013 de discussie aangezwengeld rond zwangerschapstesten die aangeven of een ongeboren kind bepaalde handicaps (waaronder Down en spina bifida) heeft of niet. Het programma deed veel stof opwaaien, met name in gezinnen met Down-kinderen en bij verenigingen van mensen met beperkingen. Het probleem zit niet zozeer in het wel of niet aanbieden van de testen maar wel in de consequenties ervan. Jonge ouders worden geconfronteerd met een duivels dilemma: het kind houden of niet? In Denemarken, waar de test standaard aangeboden wordt, schat men dat er in 2030 geen kinderen meer worden geboren met het syndroom van Down. Daar kan men voor kiezen. Maar er is wel een probleem: zegt een samenleving hiermee niet dat er voor kinderen met deze beperkingen geen plaats op deze wereld is? Deze pregnante vraag stelde Maria, een meisje met het syndroom van Down, aan de Deense minister van gezondheid, in de Deense tv-documentaire Sorry dat ik besta. Dat gesprek laat je sprakeloos achter. Daar staat iemand voor je, springlevend en gedecideerd, en die zegt: is er wel plaats voor mij op deze wereld? Koude rillingen gaan over je rug.
Medici en filosofen kijken anders tegen deze ingewikkelde problematiek aan dan de mensen waar het echt om gaat: de gehandicapten zelf, hun ouders en hun kinderen. Ik wil niemand voor het hoofd stoten maar ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat in de discussie over de prenatale testen, op de jonge Maria na, de stem van gehandicapten zelf niet of amper gehoord wordt. Men spreekt, zoals zo vaak, over ons, maar niet met ons. Uiteraard wil niemand zichzelf opzadelen met een schier ondragelijke taak. Vanzelfsprekend denkt elke aanstaande ouder die gehoord heeft dat het komende kind gehandicapt is, aan het leven en aan geluk van dat kind. De keuze voor een abortus is aan de ouders en aan de ouders alleen. Dat staat buiten kijf. Maar wordt in de ontstane discussie ook de stem gehoord van de enige ervaringsdeskundigen, de gehandicapten zelf? Degenen die met spierdystrofie, Down of spina bifida hun plaats hebben veroverd in de maatschappij? Wordt na ‘mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt’ de volgende uitdrukking voor gehandicapten misschien ‘mensen die niet geboren hadden mogen worden’?
Michiel Loeber, een achtendertigjarige fysiotherapeut uit Amsterdam, is de trotse vader van twee zonen. Ze zijn vijf en drie jaar oud. De jongste heeft het syndroom van Down. Op straat krijgen Michiel en zijn zoontje veel bekijks. ‘Wat moet u het zwaar hebben!’ wordt hem vaak gezegd. Zwaar? Nee, dat vindt hij niet. Het is tijdrovend, met alle bezoeken aan ziekenhuis en logopediste, dat wel. Maar of het tijdrovender is dan een zoontje dat op topniveau voetbalt en daardoor een druk schema heeft van trainingen dat veel aanpassingen van het gezin vergt? Van zijn zoontje leert Michiel anders naar de wereld te kijken. Rechtstreekser, echter. Het jongetje merkt alles op. Ziet een kind met Down niet als enige dat de keizer geen kleren aan heeft? Wie is er hier beperkt?
Ik laat het hierbij, maar deze paragraaf moest me van het hart. Ik hoop op een rustige discussie met alle betrokkenen. De vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders, Bosk (www.bosk.nl), is een podium waar deze ingewikkelde problematiek op rustige wijze wordt besproken.
Wereldwijd is de emancipatie van mensen met een beperking nog lang niet voltooid. Juist gehandicapten hebben hier een taak, naar eigen vermogen. Omdat ze beschikken over een specifieke spiritualiteit, een specifieke levenskracht.
Christiane Berkvens-Stevelinck
—
Christiane Berkvens-Stevelinck heeft een praktijk in terbeschouwelijke rituele begeleiding: www.moederoverste.nl. Daarnaast is zij remonstrants predikante en hoogleraar Europese cultuur aan de Radbouduniversiteit Nijmegen. Klik hier voor het overzicht van al haar boeken bij Uitgeverij Meinema.