Omgaan met mensen met kanker: do’s en don’ts

Iedere situatie is uniek. Hoe je het beste reageert op iemand met kanker hangt uiteraard van deze unieke situatie af. Toch zijn er een aantal essentiële elementen die als algemene richtlijnen en uitgangspunten kunnen dienen, en ook concrete tips over hoe je het beste kunt omgaan met mensen met kanker zijn mogelijk – al hebben ze geen absolute geldigheid.  Wat in de ene situatie een goede tip is, kan in een andere situatie helemaal verkeerd uitpakken. Déze tips gaan terug op een schat aan getuigenissen van mensen met kanker en hun naasten.

Essentiële elementen in het contact met mensen met kanker

Als iedereen de gewone omgangsregels in acht nam, was al veel gewonnen!
Alleen moet men zich wel realiseren dat mensen die kanker hebben veel gevoeliger dan anderen zijn voor bot of onattent gedrag.
(Opgetekend in een interview)

Iets laten horen

Het komt wel voor dat mensen niets van zich laten horen als ze vernemen dat een vriend of kennis kanker heeft. Of dat ze het laten bij dat ene kaartje of bloemetje aan het begin van de ziekte. De oorzaak van dit gedrag ligt meestal in het onvermogen zich een houding te geven. Iemand is verlegen met de situatie, voelt zich machteloos en hult zich dan maar in een angstige stilte, die gepaard gaat met schuldgevoel. Of iemand heeft een achterhaald of verkeerd beeld van kanker en is ervan overtuigd dat de zieke al opgegeven is, wat de verlegenheid alleen maar vergroot.

Dit gedrag komt bij de zieke en zijn directe omgeving buitengewoon hard aan. Helaas komt het zo regelmatig voor dat er in Amerika al voorbedrukte wenskaarten op de markt zijn voor elk stadium van de ziekte, met passende woorden, dan hoef je er je hoofd niet over te breken: Gefeliciteerd met het einde van de eerste chemo! of Sterkte met je tweede operatie. Ik denk aan je. Je hoeft alleen nog maar te ondertekenen en klaar! Een zwaktebod natuurlijk, en zeer Amerikaans, maar het geeft wel aan hoe reëel het probleem is.

Toch hoeft het niet zo moeilijk te zijn: laat iets van je horen, hoe beknopt ook, en blijf betrokken bij het verloop van de ziekte. De zieke heeft die belangstelling hard nodig.

Ik heb de mensen om me heen op een gegeven moment laten weten: wat ik nodig heb is daadwerkelijke en aanhoudende belangstelling… Dus niet dat éne kaartje, mailtje of telefoontje, maar blijken van belangstelling gedurende het hele proces. Belangstelling, belangstelling, belangstelling… Geen medelijden maar oprecht medeleven. En eerlijkheid: zeg gewoon dat je niet weet wat de ander doormaakt maar dat je je daar wel iets bij voor kunt stellen. Laat de ander praten, laat hem of haar vertellen wat er gebeurt, hoe hij of zij zich voelt. Luister gewoon, zonder meteen met adviezen te komen. (Citaat uit een brief van een zieke)

… maar de deur niet platlopen als er niet om gevraagd is

Al is warme belangstelling heel belangrijk, ook rust is nodig. Zeker gedurende de therapieperioden kan de zieke zich erg beroerd voelen of heel weinig energie hebben. Te veel en te lang bezoek kan dan slopend zijn.
Als direct betrokkene heb je de taak om, indien nodig, paal en perk te stellen aan al te uitbundige aandacht. Er is per slot van rekening een verschil tussen betrokkenheid en overweldiging.

Respecteer het als hij of zij wil stoppen en afscheid wil nemen, ook al is dat al na vijf minuten. Het luistert nauw met de energie die een kankerpatiënt heeft en van tevoren is niet altijd te schatten waar de grens ligt. Weet dat hij er erg naar kan hebben uitgekeken om iemand te ontmoeten, ook al is het maar even. Soms zijn het zelfs de highlights van de dag. (Citaat uit een brief)

Daarbij komt dat mensen die kanker hebben, na de schok van de eerste slechte tijding, een ander besef van tijd krijgen. Zelfs als ze nog in onwetendheid vertoeven over de toekomst, zelfs als er alle kans is op definitieve genezing, worden ze zich bewust van de kostbaarheid van de tijd en leven veelal intenser en bewuster. Dit veranderde besef van tijd wordt pregnanter naarmate de ziekte verergert. Het noopt de zieke tot keuzes. Als iemand die kanker in een vergevorderd stadium heeft contact afwijst, moet je dat niet persoonlijk opgevatten: de tijd glijdt de zieke door de vingers. Zoals iemand het fraai verwoordde: ‘Het eeuwige leven is voor mij beperkt geworden. Het huidige ook.’

Ik zou aanraden om gewoon te informeren of de zieke een bezoek fijn zou vinden, en zo ja wanneer en hoe lang. Ter plekke zal blijken hoe de situatie op dat moment is en kun je naar bevind van zaken handelen.

Vragen hoe het gaat

Heb respect voor hun antwoord op de vraag: hoe is het? Hij wist heel goed wanneer hij er meer over wilde vertellen of wanneer hij behoefte had om juist andere ’praat’ te horen, over andere dingen wilde praten. Blijf niet doorvragen tot je het door jou gewenste antwoord krijgt. ‘Maar hij is toch ziek??? Dan kán het toch niet goed gaan?’ (Citaat uit een brief van een partner)

Moet je een zieke altijd vragen hoe het met hem of haar gaat? Uit de interviews, gesprekken en brieven die de basis voor dit boek vormen blijkt dat de meningen op dit punt zeer verdeeld zijn. Sommige zieken verwachten dat je die vraag blijft stellen, andere reageren afwerend en raken geïrriteerd door de eenzijdige benadering. Hoe weet je dan wat je het beste kunt doen?

Spontane reacties lijken het beste, maar ook daarmee kun je je lelijk vergissen. Zo verging het mij. Ik zag iemand zo nu en dan in een bepaald gezelschap. Via via werd ik op de hoogte gehouden van de ontwikkeling van zijn ziekte. Omdat iedereen voortdurend vroeg hoe het met hem was, vermeed ik dezelfde vraag te stellen, uit discretie. Ik was immers op de hoogte en veronderstelde dat hij genoeg van al die vragen moest hebben. Ik vulde dus zelf in wat hij dacht. Alleen: het klopte niet! Mijn ‘discretie’ ervoer hij als desinteresse en onachtzaamheid.

Er zijn meerdere zieken die me vertelden dat ze het als een gebrek aan betrokkenheid ervaren als iemand niet naar de situatie informeert. Terwijl het anderen juist behoorlijk kan ergeren als ze alleen maar over hun ziekte worden aangesproken! ‘Ik héb een ziekte, ik bén die ziekte niet! Waarom er toch altijd naar vragen? Vraag liever hoe mijn dag is geweest!’ verzuchtte iemand.

Kortom: je kunt niet op je eigen spontaneïteit afgaan. De beste opening is: ‘Mag ik vragen hoe het met je is?’ Het lijkt niets, dat ‘mag ik?’, maar het maakt een wereld van verschil.

Openheid

De tijd dat men zieken voor slecht nieuws wilde behoeden is voorbij, de mondige patiënt van tegenwoordig pikt dat niet meer. Slechts in heel specifieke gevallen zullen omstanders – familie en artsen – besluiten om de waarheid niet of slechts deels te vertellen. De gangbare weg bij het bespreken van de diagnose is openheid en heldere informatie.

Een oude dame, die haar man dertig jaar geleden aan kanker verloor, zei me nu nog steeds te betreuren dat haar man toen de waarheid was onthouden:
Het is onredelijk mensen valse hoop te geven. Je ontneemt hen de mogelijkheid om hun leven af te ronden. Zo hebben wij geen gelegenheid gehad om afscheid te nemen en daar ben ik nog steeds heel verdrietig over. (Opgetekend in een interview)

Openheid is niet alleen belangrijk wanneer het de diagnose betreft. Of je nu tot de inner circle van de zieke behoort of iets verder van hem of haar af staat, is het goed om van je hart geen moordkuil te maken. Het is voor beide partijen van essentieel belang om open te zijn over wat je voelt, wat je denkt, wat je vreest, wat je hoopt. Pas alleen op dat deze openheid niet belastend wordt. Er moet ruimte zijn voor oprechte gevoelens als boosheid, woede, opstandigheid en verdriet, maar beheers ze en zorg dat ze ergens toe leiden, namelijk tot een beter begrip van de ander. Dat geldt zowel voor de zieke als voor de omgeving.

Wees open, zeker, maar hou je emoties in aanwezigheid van de zieke onder controle.

Respect

Blijf de zieke zien als een persoon met een eigen wil en als iemand die nog steeds híér is.
Een van de dingen waar ik me altijd van onthouden heb en waar ik me nog aan kan ergeren als ik het zie,
is als mensen over het lichaam van de zieke heen over de zieke persoon staan te praten.
Ik zeg expres ‘lichaam’ omdat op zo’n moment de zieke niet als persoon gezien wordt, maar als object.
En: dat mensen in het bijzijn van mijn man aan mij dingen over hem vroegen; vroegen of hij dit of dat wel zou willen?!!?
Eén ding dat ik me nog goed herinner: dat mijn man, toen er te veel werd aangedrongen op verzorging, tegen een thuiszorgster zei: ‘Van wie is dit lichaam eigenlijk?’.
(Citaat uit een brief van een partner)

Die reactie is voor mij als slechtziende heel herkenbaar. ‘Wat wil uw moeder drinken?’ hoorde ik ooit een ober aan mijn zoon vragen, waarop ik antwoordde: ‘Ik ben misschien blind, maar niet doof!’
Respect voor de zieke betekent vooral dat je hem of haar de regie over het eigen leven laat, en wel tot het laatste toe. Ook met oudere kinderen en jongeren blijkt dit mogelijk. Wel vereist het moed van de allernaasten. Veel moed. De gespecialiseerde thuisverpleegkundige die mijn eerste man de laatste maanden van zijn leven begeleidde, gebruikte een heel goede formule om hem van de noodzaak van bepaalde maatregelen te overtuigen. Als ze hem bij binnenkomst in slechte toestand, maar wars van enige aanraking aantrof, zei ze luchtig: ‘Ik zou je zo graag goed willen leggen…’ De warsheid verdween en ze mocht hem verleggen. Toen de doorligplekken dusdanig waren geworden dat een hangmat onontbeerlijk was geworden, iets waar hij niet aan wilde, bedacht ze de zin: ‘Als je het goed vindt, ga ik het regelen.’ Zo liet ze de keuze, de regie over zijn leven dus aan hem. En het werkte. Respect opent harten.

Ik ben er ten diepste van overtuigd dat het behoud van de regie over het eigen leven, tot het laatste toe, de mens zelf toekomt en niemand anders. Ik zie dit als een ultieme vorm van respect jegens een medemens. Ik weet dat deze gedachte, met name in bepaalde christelijke kringen, wordt afgewezen. Daar is men van overtuigd dat de regie over het leven niet bij de mens maar bij God berust. Deze overtuiging kan tot dramatische situaties leiden, met name in christelijke ziekenhuizen en verpleeghuizen of in het contact met orthodox-christelijke artsen die euthanasie afwijzen. Het is goed om je dit tijdig – wanneer de situatie nog niet kritiek is – te realiseren en de zieke zo mogelijk naar een omgeving te brengen waar, indien nodig, wel aan zijn of haar wens gehoor kan worden gegeven.

De buitenwereld

Bij herhaald bezoek of telefonisch contact kunnen jij en de zieke het gevoel krijgen ‘geen tekst meer te hebben’. Bij kinderen en jongeren komt iedereen op bezoek met leuke verhalen, muziek, dvd’s, computerspelletjes enz. Iedereen gaat er dus automatisch van uit dat het zieke kind afleiding nodig heeft.

Maar bij een volwassene is het niet veel anders. De zieke verlangt wel eens naar ‘iets anders’, naar verhalen van elders, naar een open raam op de buitenwereld.

Vindt het normaal als hij ook wil weten hoe het met jou is, wat jou bezig houdt, hoe het met je werk is, je gezin, je andere bezigheden. De wereld wordt al zo verschrikkelijk klein als je niet meer verder komt dan je bed en je stoel.  (Citaat uit een brief van een partner)

Zoals ik al eerder zei, werd mijn eerste man anderhalf jaar thuis verzorgd door een collectief van zeventien familieleden en vrienden. In het begin interesseerde hij zich nog voor van alles. Zo hebben wij voor een Leidse uitvoering van de Carmina burana van Carl Orff de Latijnse tekst van een Nederlandse vertaling voorzien. We beleefden er heel fijne uren aan. Samen met een vriend die drukker was, maakte hij een bijzonder boek. Een derde las hem voor en dan bespraken ze het gelezene samen, in soms pittige gesprekken. Een vierde kwam met het idee om hem regelmatig ter ontspanning te masseren: een weelde! Ik zou iedereen met een dierbare die aan kanker lijdt en die daarom een beperkte actieradius heeft, willen aanraden: praat eens over wat anders of doe iets dat niets met de ziekte, het welbevinden of de toekomst te maken heeft!

Humor

Onder de douche reikte ik naar boven en hield een geweldige pluk haar in mijn hand. Toen nog een. Het kon me allemaal niets schelen. Ik riep Ken, en we stonden samen voor de spiegel, keken naar elkaar, allebei helemaal kaal. Geen gezicht! ‘Mijn God’, zei Ken, ‘we zien eruit als de meloenafdeling in een supermarkt. Beloof me één ding: dat we nooit gaan bowlen.’
(Ken Wilber, p. 169)

Humor neemt een belangrijke plaats in in het leven van mensen. Althans, dat is te hopen. Waarom zou het dan plotseling verdwijnen als er kanker in het spel is? Er is geen enkele reden om de zieke humorvolle opmerkingen te onthouden. Integendeel. Humor opent een taalveld dat ernstige situaties juist hanteerbaar maakt. ‘Er wordt hier op de poliafdeling soms onbedaarlijk gelachen’, vertelde een oncologieverpleegkundige, en ik heb het zelf ook meerdere malen ervaren. Je doet een zieke geen plezier door met uitgestreken gezicht alleen maar over ernstige zaken te stamelen. Wees jezelf, gewoon degene die je bent, en benader de zieke zoals je altijd al deed. Dan blijf je herkenbaar. 

Aandacht, blijvende betrokkenheid, openheid, fantasie, respect en humor. Het zijn maar een paar elementen van het contact met mensen met kanker, maar ze zijn wel essentieel. In feite verschillen ze niet van de gewone intermenselijke omgangsregels, maar het lijkt wel eens alsof de omgeving van iemand die kanker heeft door de ziekte in verlegenheid wordt gebracht en een aantal gangbare regels gewoon vergeet. Of je nu kankerpatiënt bent of kampioen kickboxen, je zou wensen dat anderen zo met je omgaan.

Afscheid nemen

Heb je het idee dat je ergens naartoe gaat? Nee, dood is dood.  (Opgetekend in een interview met een partner)

Als het moment gekomen is definitief afscheid van elkaar te nemen komen dergelijke vragen aan de orde. Dat is niet specifiek voor de ziekte kanker maar omdat bij deze ziekte de levensbedreiging zo vroeg wordt gevoeld, soms ten onrechte overigens, wil het wel eens voorkomen dat men te vroeg afscheidsgesprekken gaat voeren. In de jaren tachtig van de vorige eeuw verscheen in België een boek, geschreven door een kankerpatiënt die tot ieders verbazing in leven bleef. Het heette: Sorry dat ik nog leef. Daarin vertelde de auteur hoe moeizaam het werd het gewone contact weer te leggen met mensen die, in de veronderstelling dat hij binnenkort zou overlijden, van hem al definitief afscheid hadden genomen. Bijna dertig jaar daarna, is de kans op genezing van bepaalde soorten kanker aanzienlijk gegroeid. Het is dus aan te raden niet te vroeg te beslissen definitief afscheid te nemen. Misschien is het nu nog niet nodig of zelfs helemaal niet nodig.

Te lang wachten met afscheid nemen is ook niet goed. Als iemand zo ver heen is dat contact nog amper mogelijk is, is het te laat om elkaar nog werkelijk te bereiken. Bij twijfel is het het beste de arts, de verpleegkundige of de geestelijke begeleider om raad te vragen. Zij hebben daar de nodige ervaring mee. Bij terminale sedatie en euthanasie dient het moment van afscheid nemen zich vanzelf aan. Hoe het moment ook bepaald wordt, het is aan de zieke om te beslissen van wie hij of zij afscheid wil nemen en hoe dat moet gebeuren.

De eerste persoon die mijn man wilde zien om afscheid van te nemen was zijn moeder. Dat sprak voor zich maar hij had er een specifiek doel mee. Hij wilde haar vragen of het goed was dat de dokter hem uit zijn lijden verloste. Ze was een goede katholieke. Dat was al niet gemakkelijk voor haar. Maar je eigen zoon als het ware toestemming geven om een einde aan zijn leven te maken is haast onmenselijk. Toch deed ze dat. Ik ben ervan overtuigd dat hij zich daardoor gesterkt voelde en dat het afscheid hem lichter viel.
(Opgetekend in een interview met een partner)

Vaak nemen stervenden eerst het woord bij een afscheidsbezoek. Maar wat zeg je zelf tegen een stervende? Dat je van hem of haar houdt en nooit zult vergeten. Eventueel dat je voor zijn of haar dierbaren er zult zijn. Als de stervende gelovig is – en het is opmerkelijk hoe een vroeger geloof bij het sterven terug kan komen – kan bij dat geloof aangehaakt worden, ook als men zelf daar niet in thuis is. Een huisarts vertelde mij dat, in veertig jaar praktijk, slechts een paar keer voorgekomen was dat stervenden tegen hem over het hiernamaals hadden gesproken. Misschien praat men daarover liever met de allernaasten, of met een geestelijke begeleider. Men moet in ieder geval alert zijn op signalen die duiden op de wens hierover te praten.

Hoe vreemd het ook klinkt, er wordt bij het sterfbed ook geglimlacht en zelfs gelachen. En dat is goed.

Concrete tips

Laat iets van je horen!

Mijn vrouw, niet eens 40 jaar oud, kreeg kanker. Ze weigerde een volgende therapie en had besloten ermee op te houden. Een van onze vrienden, een harde zakenman die de hele wereld aankon, durfde niet te komen. Hij kon het gewoon niet, hij was als de dood voor de dood. Altijd geweest. En toen, plotseling, op een middag, stond mijnheer daar met zijn bloemetje. Hij was over zijn eigen schaduw heen gesprongen. Hulde.
(Opgetekend in een interview met een partner)

Hoe je iets laat horen doet er niet zo toe: langskomen, bellen, mailen, schrijven, een bloemetje sturen. Het is voldoende om te laten weten: ik vind het zo rot voor je; het houdt me heel sterk bezig; ik leef met je mee. Meer is niet nodig. Waar het om gaat is dat de zieke niet onverwacht geconfronteerd worden met de vraag wat jullie vriendschap eigenlijk betekende. Of het contact dat hij of zij met collega’s dacht te hebben dan helemaal niet bestond. Of hij of zij je dan onverschillig liet?

Als je wist wat je radiostilte bij een zieke teweegbrengt, zou je net als de man hierboven over je schaduw heen springen. ‘De tegeltjeswijsheden spreken vaak de waarheid,’ schreef iemand, ‘in nood leert men zijn vrienden kennen.’

Neem de tijd

Onze vaste thuiszorgster was ziek. Er kwam een vervangster die wij niet kenden. Ze kwam binnen als een wervelstorm. Terwijl ze met beide voeten op de zuurstofslang stond (!) zei ze: ‘Ik ben die en die, ik kom u vandaag verzorgen. In welk ziekenhuis bent u geholpen? Oh, dáár! Daar heb ik toch wat beleefd, mijn zus heeft er ooit gelegen…’ En ze ratelde maar door terwijl ze aan mijn man sjorde. Er was geen ander woord voor. Wij waren er kapot van.
(Opgetekend uit een interview)

Het zal duidelijk zijn: zoals in dit voorbeeld moet het niet. Met de hervorming van de thuiszorg en de efficiencycampagne in ziekenhuizen en verpleeghuizen wordt de toch al schaarse tijd van het verpleegkundig personeel voor elke patiënt nog meer beperkt. Oncologieverpleegkundigen die vroeger vaste patiënten konden volgen, kunnen dat nu in veel – zij het niet alle – ziekenhuizen niet meer. Deze gespecialiseerde verpleegkundigen worden, alle protesten ten spijt, ‘efficiënter’ ingezet, waardoor ze de patiënten veel minder persoonlijke begeleiding kunnen bieden. Het is een van de zegeningen van de marktwerking in de zorg en er valt helaas weinig tegen te beginnen.

Toch is het mogelijk om de patiënt het gevoel te geven dat men tijd voor hem of haar neemt:

De zuster die de verzorging thuis coördineerde kwam op het laatst regelmatig langs. Ik weet dat ze het razend druk had. Maar het lukte haar om een weldadige rust uit te stralen. Al bleef ze slechts een paar minuten, was het alsof ze zei: ‘Nu ben ik er voor jou, helemaal.’  (Opgetekend uit een interview)

Zo kan het dus ook. Al heb je weinig tijd, je kunt niet-gehaast aanwezig zijn, je hóeft niet één oog op de patiënt en het andere op de klok te houden. Als je maar tien minuten hebt, kun je het beste van tevoren zeggen: ‘Ik heb maar tien minuten’, om die tien minuten vervolgens rustig te benutten om te doen wat gedaan moet worden en er daadwerkelijk te zíjn.

Dit geldt voor gesprekspartners en bezoek evengoed als voor medisch verzorgers. Het kan gebeuren dat je minder tijd hebt dan de zieke nodig heeft om zijn of haar verhaal te vertellen. Dat is fnuikend voor de zieke, die het gevoel heeft opzij te worden geschoven. Neem ruim de tijd voor een gesprek, al meen je die niet te hebben, en zorg ervoor dat het lijkt alsof je de tijd wel hebt.

Stel de juiste vragen

Het is moeilijk om te weten wat je wel en niet kunt vragen. Ik herinner me dat ik de ene dag graag wilde dat mensen mij vroegen hoe het met me was, en de andere dag hoopte dat niemand het zou doen. Hoe weet je als buitenstaander wat je kunt zeggen? Ik gaf de tip al eerder: probeer het eens met ‘Mag ik…’ ‘Mag ik vragen hoe het met je is?’ Je merkt dan al snel hoe de vlag erbij hangt.

Een geestelijk begeleider had een goede formule gevonden:

Bedenk niets van tevoren. Ga op je intuïtie af. Kijk eerst rond, proef eerst de sfeer. De situatie kan sinds het vorige bezoek veranderd zijn. Volsta eerst met een gewone begroeting en wacht af wat de zieke zelf vertelt. Dan weet je pas wat je moet vragen.
(Opgetekend uit een interview)

In het Engels is ‘How are you?’ eerder een begroeting dan een vraag. Ik heb het gevoel dat we in het Nederlands dezelfde kant op gaan. ‘Hoe gaat het met je?’ krijgt steeds meer het karakter van een algemene groet. ‘Goed’ wordt dan het gangbare en nietszeggende antwoord. Op tv vertelde ik hoe mijn tweede echtenoot op een ‘goede dag’ van slag raakte toen iemand doorvroeg. ‘Je zegt wel dat het “goed” met je gaat, maar ik bedoel: hoe gaat het nu écht met je?’ Daar heb ik vele reacties op gekregen, die aantonen hoe delicaat en persoonlijk deze problematiek is.

Ik vind het juist uitermate pijnlijk als mensen genoegen nemen met een ‘Goed hoor’ op de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ Voor mijn gevoel getuigt het juist van werkelijk medeleven en belangstelling als er wordt dóórgevraagd…
(Citaat uit een brief van een zieke)

Er zijn vragen die bij een zieke echt verkeerd aan kunnen komen. Iemand werd behoorlijk kwaad toen hij op de dag van de slechte tijding tijdens drie telefoongesprekken de vraag kreeg: ‘Waar zit het precies?’ En wees niet verbaasd als een zieke nijdig wordt bij de vraag: ‘Heb je naar het PSA-getal gevraagd?’ Medisch interesse is een schone zaak, maar wat in dat geval een terecht antwoord zou zijn is: ‘Wil je een medisch verslag of ben je geïnteresseerd in mij?’

Een vraag als: ‘Hoe was het bij de oncoloog/de radioloog/de chirurg?’ geeft de zieke daarentegen de mogelijkheid om voor zichzelf de zaken op een rijtje te zetten. Met zo’n bredere vraag kun je laten zien dat je het verloop van de ziekte met aandacht en betrokkenheid volgt.

Goede vragen stellen is buitengewoon lastig. Het goede moment vinden om ze te stellen ook. Je kunt deze moeilijkheid beter erkennen en ook hier de regie aan de zieke te laten. Als je vraagt: ‘Is dit een geschikt moment om je te vragen…?’ kan het zijn dat je als antwoord: ‘Niet nu’ krijgt, maar dan weet je dat tenminste.

Valt er dan geen concrete tip te geven over hoe je naar het welbevinden van de zieke informeert? Ja, toch wel. Sommige vragen kunnen namelijk absoluut niet.

Verban het joviale: ‘Alles goed met je?’ Het is een zinnetje van niets, tussen neus en lippen door gezegd, duidend op een volstrekt gebrek aan interesse. Houd dan liever je mond. En al te nonchalante vragen als: ‘Goede vakantie gehad? En, nog last van de tumoren gehad?’ kun je ook beter voor je houden.

Alle aandacht gaat meestal naar de zieke. Alle vragen zijn op hem of haar gericht. Ten onrechte. Schenk ook eens aandacht aan de allernaasten, degenen die eveneens door kanker in gijzeling worden genomen: ze hebben er behoefte aan. Aandacht voor juist hen is uiterst belangrijk en ook hier spelen intuïtie en spontaneïteit een hoofdrol. Het volgende verhaal spreekt voor zich:

De laatste weken kwamen veel mensen langs. Ze gingen naar boven, spraken lang of kort met mijn man, kwamen weer naar beneden en glipten weg. Alles ging zo snel. Ik bevond me in een soort mist en zag hen amper. Op één na, een vriend van mijn man. Toen ik hem de deur uitliet, draaide hij zich om en zei: ‘Nu vraagt iedereen hoe het met hem gaat. Maar hoe is het met jou?’ Ik raakte helemaal van slag, maar ik was blij dat ten minste iemand naar mij vroeg. (Citaat uit een brief van een partner)

‘Ik heb geleerd,’ zei een verpleegkundige, ‘om aan degene die voor de zieke zorgt te vragen: “Red je het wel een beetje?” Dan hoor ik wel wat de ander wil delen, of er iets terugkomt.’

Wat je beter wel en niet kunt zeggen

Als iemand door kanker wordt getroffen, neemt de ziekte een centrale plaats in in het leven van het gezin en van de vriendenkring. Er wordt nog amper over iets anders gepraat. Mensen proberen de zieke te troosten, een hart onder de riem te steken, te ondersteunen. Maar ja: wat moet je zeggen? Voordat ik deze vraag beantwoord, is het misschien goed om vast te stellen wat je beter niet (of nooit) kunt zeggen.

‘Ik heb alle dagen aan je gedacht en ik wilde je wel bellen maar ik dacht: ik laat je met rust.’ Het is een veel voorkomende ‘smoes’ van mensen die geen echte belangstelling hebben. Dat kan en mag natuurlijk, maar zeg dat dan eerlijk. Zo’n smoes maakt het alleen maar erger.   (Citaat uit een brief van een zieke)

Een smoesje kan voortkomen uit een begrijpelijke verlegenheid die, naarmate de ziekte erger wordt, steeds verlammender wordt. Maar de vraag is of je niet beter helemaal niets kunt zeggen, dan de zieke een smoes te verkopen. Wil je later niet met een schuldgevoel rondlopen, dan is het zaak jezelf tot een waarachtige reactie te dwingen. Het is beter een briefje te schrijven met: ‘Ik weet niet wat ik zeggen moet!’ dan te zeggen: ‘Ik wilde je van alles zeggen maar kwam er niet aan toe!’, want daar heeft de zieke helemaal niets aan.

Ook de volgende reacties kunnen op het conto van een zekere verlegenheid met de situatie worden gebracht – en vallen vrijwel zeker helemaal verkeerd.

‘Het komt allemaal goed, ik heb er alle vertrouwen in.’ Hiermee stellen mensen zichzelf gerust, waardoor ik het gevoel heb dat ikzelf noch mijn ziekte serieus worden genomen.
(Citaat uit een brief van een zieke)

Het komt allemaal goed? Dat is nog maar de vraag! Zo’n geruststellende mededeling is ongetwijfeld goed bedoeld, maar waarschijnlijk niet verstandig. Wat nu als het níét allemaal goed komt?

Als je doet alsof er niets ergs aan de hand is, neem je de zieke niet serieus. Het is een vorm van negeren die hard kan aankomen.

‘Oh, mijn opa heeft er twaalf jaar mee rondgelopen en hij is uiteindelijk aan iets anders overleden.’ Of, niet veel beter: ‘Niet somberen, hoor, het valt vast wel mee. Je kunt toch altijd een chemo proberen, mijn nicht is daar goed mee doorgekomen…’ En een laatste, om het af te leren: ‘Ze weten en kunnen zoveel tegenwoordig, maak je geen zorgen!’

De bedoeling is om de zieke hoop te geven, troost te bieden, maar feitelijk bagatelliseer je de situatie hiermee. En daar heeft de zieke geen enkele behoefte aan. Net zomin als het tegenovergestelde: de boel nog dramatischer maken dan het is – is nog veel erger:

Waar mijn partner erg last van had: als mensen na de vraag hoe het met hem ging alleen maar slechtnieuwsverhalen begonnen te vertellen. Als er geen gesprek meer was, bleven ze alleen maar dumpen hoe erg die en hoe erg die en … En wat mijn partner of ik dan ook zeiden, het bleef alleen maar kommer en kwel. Er was geen speld tussen te krijgen. Die gesprekken zullen we nooit vergeten. Het was doodvermoeiend en we waren heel blij als ze weg waren.
(Citaat uit een brief van een partner) 

Het is natuurlijk uit den boze, maar het komt regelmatig voor. Vaker dan ze lief is, moeten zieken de litanie van de kwalen van hun bezoekers aanhoren. Of verhalen over onbekenden die dezelfde vorm van kanker hadden en daar aan zijn bezweken.

Je zoekt wanhopig naar gespreksonderwerpen, maar het lijkt wel of alleen de ziekte zelf, in haar slechtste aspecten, komt bovendrijven en alles overwoekert. Angstvallig vermijd je de stilte en je babbelt erop los om maar geluid te produceren. In plaats van rust brengt men je stress binnen. In het ergste geval komt de zieke zelf niet of nauwelijks aan zijn eigen verhaal toe. Terwijl dat in wezen toch de kern van een ziekenbezoek is!

Wat moet je dan wel zeggen? Eigenlijk is het heel simpel: wat je op het hart hebt! Hoe rot je het vindt als er slechte berichten zijn en hoe blij je bent als het goed gaat. Wees spontaan, maar op gepaste wijze. Wat ik bedoel is dat je je bezorgdheid kunt laten blijken, maar dat het geen pas heeft de zieke nog ongeruster te maken dan hij of zij al is. ‘Ik maak me zo’n zorgen om je’, zegt voldoende. ‘Ik zie het somber in’, kan best waar zijn, maar hoeft niet hardop gezegd te worden!

‘Ik heb de hele tijd aan je gedacht’, getuigt van een warme betrokkenheid en geeft de zieke het gevoel dat de buitenwereld echt meeleeft. Dat geeft kracht. Benadruk in je contact met zieken de waarde van de wederzijdse relatie. Het is in onze samenleving niet echt gangbaar om tegen anderen dan je allernaasten te zeggen dat je van hen houdt. Dat is jammer want daardoor worden gevoelens als vanzelfsprekend beschouwd en nooit benoemd. Een zieke die alleen leefde, schreef met enige verbazing:

Er wordt van mij gehouden! Dat heb ik mij nooit gerealiseerd. Nu zeggen of schrijven mensen dat. Als ik geen kanker had gekregen zouden ze het nooit hebben gezegd!
(Citaat uit een brief)

‘Je brengt de wereld bij mij binnen’, zei een zieke tegen een vaste bezoeker die haar met veel humor allerlei verhalen uit stad en land wist te vertellen. Mensen die in het ziekenhuis liggen of aan huis gebonden zijn, hebben vaak behoefte aan een open venster op de buitenwereld. Hun belevingswereld wordt steeds kleiner en ze horen van anderen graag berichten over de dingen die hen interesseren. Als je de zieke goed kent, kun je inschatten welk nieuws hem of haar kan boeien. Vind je dat moeilijk dan kun je er gewoon naar vragen. Met een vraag als: ‘Zou je het leuk vinden als we het hier- of daarover hadden?’ laat je de uiteindelijke keuze van het onderwerp aan de zieke.

Hoeveel ervaring je ook hebt: het blijft buitengewoon moeilijk om aan te voelen wat je wel en niet kunt zeggen. De ziekte zit er als het ware ‘tussen’ en kan het gewone contact veranderen. Je moet aftasten en er soms naar gissen hoe de zieke bejegend wil worden – dat is voor iedereen weer anders. Zo zeg ik regelmatig: ‘Hou me op de hoogte’, in de veronderstelling dat ik de ander de ruimte geef om zelf te bepalen wat hij op welk moment kwijt wil. Maar het hangt helemaal van de persoon af hoe zo’n simpele zin aankomt en wordt geïnterpreteerd:

‘Hou me op de hoogte.’ Hiermee zeggen mensen dat ik aan hén moet denken, in plaats van zij aan mij. Ik had op een gegeven moment een hele lijst van mensen aan wie ik moest denken…
(Citaat uit een brief van een zieke)

Het klinkt een beetje als de juridische waarschuwing: alles wat u zegt kan tegen u gebruikt worden, en het verklaart mijns inziens waarom sommige mensen niets meer van zich laten horen. Je loopt op eieren!

Sommige zeiden ook: ‘Laat het maar weten als ik je ergens mee kan helpen.’ In werkelijkheid wordt hier geen hulp aangeboden. Mensen die dat wel doen zeggen: ‘Kan ik iets voor je doen’ of ‘Waarmee kan ik je helpen?’
(Citaat uit een brief)

Uit de voorgaande voorbeelden blijkt hoe overgevoelig zieken zijn, hoe gemakkelijk ze de intenties van de omstanders ‘invullen’, zonder te weten of hun veronderstelling klopt of niet. Hier geldt: je kunt dit bespreekbaar maken! Zeg allebei wat je op het hart hebt, dan kan de lucht opklaren. En als je het helemaal niet meer weet, zeg dat dan eerlijk. ‘Ik weet niet wat ik zeggen moet’, is een prima reactie.

Wat je beter wel en niet kunt doen

Mijn man zei tegen mij dat hij zo blij was dat ik alles zo normaal mogelijk deed. Dat paste ook wel bij zijn uitspraak: ‘Ik wil zo min mogelijk ziek zijn.’ En door zo normaal mogelijk te doen kun je daaraan bijdragen.   (Citaat uit een brief van een partner)

Zo normaal mogelijk doen: het is, tussen alle concrete tips die hier de revue passeren, misschien wel het moeilijkste. Want de situatie is namelijk niet normaal. Maar door te doen alsof de situatie wel normaal is, haal je een stuk van de angel weg. Dat is zeker van essentieel belang wanneer de zieke een kind is. Dat wil niet zeggen dat de angst of de zorg minder worden, maar ze worden als het ware in de normaliteit geïntegreerd.

Wat je zondermeer moet doen is: luisteren, luisteren en nog eens luisteren. Attent zijn op signalen die de zieke uitzendt en die het mogelijk maken vast te stellen wat hij of zij graag zou willen. En dat kan van alles zijn: goede herinneringen ophalen, wandelen, gedichten voorlezen, muziek luisteren, filmpje samen kijken, voeten wassen, masseren. Wat je moet doen kom je te weten door met elkaar in gesprek te blijven en openheid te betrachten.

Elkaar begrijpen kan ook in de stilte. Maar daarvoor dien je de stilte van de ander te respecteren. In alle redelijkheid. ‘Toen zijn stilte mij te zwaar werd, zei ik: “Ik wil van je weten waar je mee bezig bent”, vertelde een partner. Daar hoeft geen hele lange discussies op te volgen: het weten wat de ander beroert is voldoende om het contact te houden. Ook in de stilte.

Kies op gezette tijden voor jezelf

Omgaan met mensen met kanker kan heel zwaar zijn en veel energie en doorzettingsvermogen vergen. Die moeten ergens vandaan komen.

Waar ik heel veel aan had waren de wekelijkse wandelingen met een vriendin van ons die ook een zieke partner thuis had. We namen een hele middag en zorgden dat iemand thuis voor de zieken zorgde. Mensen vonden dat raar maar dat kon ons niet schelen. Ik kon alles eruit gooien zonder op mijn woorden te hoeven letten. Ik had aan een half woord genoeg om haar te begrijpen. Als ik die zuurstof niet had gehad, weet ik niet of ik het volgehouden had.  (Opgetekend in een gesprek met een partner)

Ik deel deze ervaring. Als je continu een zieke begeleidt is het van vitaal belang om tijd voor jezelf te nemen. Vrienden kunnen hier een centrale rol spelen door de begeleider eens uit te nemen. Er hoeft niet altijd over de situatie thuis gesproken te worden, het kan juist goed zijn om er helemaal niet over te praten. Ontspanning en verstrooiing zijn hier op hun plaats opdat je als begeleider even afgeleid wordt en op adem kan komen. Tijd voor jezelf nemen is, als je een ernstig ziek iemand begeleidt, zelfs een voorwaarde om verder te kunnen gaan en het vol te houden.

Maak ruzie als dat nodig is

De laatste weken kon ik de druk niet meer aan. Iemand van wie je houdt zo zien lijden is niet te harden. Het werd onmenselijk. Mijn man ging tot het uiterste voordat hij om euthanasie vroeg. Op een gegeven moment knapte er iets in mij. ‘Ik ga weg’, zei ik. Wij hadden nooit ruzie. Het was dan ook een hevige schok, zowel voor hem als voor mij. Ik had dit nooit mogen zeggen. Je gaat toch geen ruzie maken met iemand die dood gaat? Ik heb me daar heel schuldig over gevoeld. En nog steeds. Hoewel ik heel goed begrijp dat in een dergelijke uitzichtloze situatie van schuld geen sprake meer is.  (Opgetekend in een interview met een partner)

Ruzie maken met een zieke of met een stervende: er berust een groot taboe op dit onderwerp. Mag dat wel? Hebben gezonde mensen niet de verantwoordelijkheid om de vrede te bewaren en de zieke te behoeden voor onnodige, hevige emoties? Over het algemeen wel.

Er wordt overigens aan het ziekbed vaker vrede gesloten dan ruzie gemaakt. Maar als je keer op keer zegt, zoals ik in dit boek doe, dat je van je hart geen moordkuil moet maken, houdt dat ook de mogelijkheid in van fikse onenigheid. Daar kunnen allerlei redenen voor zijn: berouw over bepaalde zaken uit het verleden bijvoorbeeld, vrees dat je het niet vol kunt houden, angst voor de toekomst of een schuldgevoel (bij de zieke: ik laat mijn dierbaren in de steek; of bij de omstanders: waarom mag ik blijven leven en mijn kleinkind niet?) Het kan dus gebeuren dat partners, ouders en kinderen, vrienden onder elkaar, ook als er kanker in het spel is ruzie met elkaar krijgen. Het is geen reden voor paniek. Het gebeurt gewoon en het is vrij normaal. ‘Ruzie lucht ook op’, schreef een partner me. Laat het maar gebeuren, geef het de ruimte en ga – eventueel onder begeleiding – met elkaar in gesprek om de ruzie tot bedaren te brengen.

Laat (goedbedoelde) adviezen thuis

Ze kwamen op bezoek, van ver. Zijn broer en schoonzusje. Het was voor het eerst. Het ging helemaal niet goed met hem. Eten deed hij bijna niet meer, morfine werd steeds verhoogd maar hielp steeds minder. Hij kon het bijna niet meer aan. Ze dronken een kopje koffie bij het bed. Net voordat ze afscheid namen, zei zijn schoonzusje: ‘Ik ken een man die je echt kan helpen. Als je een foto hebt, breng ik die naar hem toe. Je zult zien dat het werkt.’ Hij zocht in zijn portefeuille en gaf haar een pasfoto mee. Ik heb hen bijna de deur uitgegooid, zo kwaad was ik.
(Opgetekend in een interview met een nabestaande)

Alternatieve therapeuten, magnetiseurs, healers van welke soort dan ook: de meeste mensen vinden net als ik dat het hier om kwakzalvers gaat. Het drama rond de actrice Sylvia Millecam staat iedereen nog vers in het geheugen. ’Baat het niet, dan schaadt het niet’ wordt er vaak gezegd, maar dat is nog maar de vraag. Je kunt als ongeneeslijke zieke of nabije omstander zo onder druk komen te staan dat je maar al te graag een laatste strohalm aangrijpt en je valse hoop laat aanpraten. Dat is alleszins begrijpelijk, maar het kan leiden tot een ernstige verstoring van het ziekteproces en uiteindelijk grote onrust teweegbrengen. Hier ligt, meen ik, een taak voor de allernaasten: neem de zieke in bescherming en zeg duidelijk tegen ongetwijfeld goedbedoelende omstanders dat ze hun adviezen thuis moeten laten.