Contact maken

Dementie heeft onze aandacht, alleen al omdat we dat regelmatig in onze omgeving tegenkomen. Ook in onze gemeenten! Via een Iona-lied is een bijzonder boek tot stand gekomen, dat kan helpen contact te maken en te houden met mensen, die door (beginnende) dementie geraakt worden.

Inleidende vraag

Steeds meer mensen leven met (beginnende) dementie. Onze gezondheidszorg is zo goed, dat we ouder kunnen worden dan de generaties voor ons. De voorspelling is zelfs dat in 2040 één op de vijf landgenoten met deze aandoening te maken heeft. Tegelijk, het thuis blijven wonen wordt meer en meer een gegeven in onze samenleving. Het is dus een ‘groeigroep’ ook in onze gemeenten.

Het is een ‘levend verlies’, dat zich gaandeweg verder ontwikkelt. Wat betekent dat voor ons, nu en straks? Welke gevolgen heeft dit in relationele zin, thuis maar ook in onze kerken? Hoe kun je als ambtsdragers en contactpersonen of bezoekers er met aandacht mee omgaan, zodat er contact is, of bewaard blijft? Kunnen we in de kerk nieuwe wegen vinden om hier samen mee om te gaan?

Er werd een lied gezongen, waarin dementie werd genoemd – dat emotioneerde hen…

Aanleiding voor ons ‘zelfhulpboek’

Tijdens een zanguurtje in de abdijkerk van Iona gebeurde iets opvallends. De gezichten van twee van onze reisgenoten betrokken. Ze hadden in de voorafgaande week juist gehoord, dat bij één van hen Alzheimer was geconstateerd. Er werd hier een lied gezongen, waarin dementie werd genoemd en dat emotioneerde hen zeer. Ik (Teun) realiseerde me, dat er in ons Liedboek nauwelijks liederen of teksten zijn waarin dementie een plek krijgt. Die gedachte zette iets in beweging.
Ik vroeg dichter Andries Govaart een lied te schrijven met dementie als thema. Er werd een nieuwe melodie aan toegevoegd en dit lied – ‘Het is goed zoals je bent’, van Andries Govaart, tekst, en Rien den Arend, melodie – is inmiddels op YouTube te vinden.

Dit lied riep de gedachte op om er een verzamelbundel bij te maken. Samen met Conny Sonneveld, begeleider van mensen die leven met dementie, groeide dit idee uit tot het boek Even tot hier… … en weer verder.

Het echtpaar, dat de oorspronkelijke aanleiding gaf, las intensief mee en gaf praktische suggesties. De eerste druk werd vervolgens in onze Maartenskerkgemeente gepresenteerd en uitgeprobeerd. De voorraad van deze primeur was snel op. De tweede druk is vervolgens, waar nodig, herzien en verbeterd, en door de diaconale en pastorale kerngroepen voorgefinancierd. Het is nu in bredere kring beschikbaar.

De inhoud van het boek

Het boek is gemaakt met het oog op mensen, die leven met beginnende dementie en geheugenproblemen. Als het boek in díe tijd persoonlijk wordt ingekleurd, kan het in een later stadium blijven dienen als hulpmiddel bij contact.

We hebben gekozen voor de kleuren van de regenboog: symbool van verbond/verbinding, hoop en vertrouwen. In alle kleuren komen leven en beleven langs in dit boek.

De titels van de hoofdstukken beginnen allemaal met ‘even stilstaan bij…’ Op gezette tijden stilstaan bij de lastige dingen en op andere momenten stilstaan bij de positieve dingen geeft kracht en moed om weer verder te gaan.

Het boek gaat in op 2 x 7 thema’s, twee keer alle kleuren van de regenboog. De eerste zeven betreffen de persoonlijke leefwereld zoals het gezin, wat heb ik gedaan, waar ben ik geweest, mijn muziek, enz. De tweede zeven gaan over beleving, over wat je ervaart: hoop, gemis, geloof, boosheid, kracht, vertwijfeling en vreugde.

Per thema geven we handvatten om het stilstaan vorm te geven. Bij ieder thema staan één of meerdere vragen. En er staan afbeeldingen, teksten en liederen, waarvan wij denken dat ze bij dat thema zouden kunnen passen.

Per thema zijn er handvatten om het stilstaan vorm te geven, met vragen, teksten en liederen

We hopen echter, dat het de eigenaar van dit boek uitnodigt de inhoud helemaal passend bij haar of hem te maken. Daarom is het boek uitgegeven in een ringband: daar haal je gemakkelijk blaadjes uit, die je vervolgens weggooit, omdat ze niet bij je passen óf die je wellicht bij een ander hoofdstuk terugplaatst. Én je kunt gemakkelijk blaadjes toevoegen, met eigen foto’s, liederen, teksten. Zo wordt het helemaal een persoonlijk boek en het groeit met je mee.

Achterin is een huisliturgie. Om te helpen het stilstaan ook in het geloof een vorm te geven en het te verwoorden en beleven in lied, gebed, Bijbeltekst en zegenbede.

Ook hierbij geldt weer: ieder kan het gebruiken op een manier die bij hem of haar past. De gebruiker hoeft niet per se kerkelijk of gelovig te zijn.

Wat beogen we met dit boek?

We zagen, dat er juist voor mensen, die thuis wonen en merken dat hun geheugen hen af en toe in de steek laat, weinig geestelijke ondersteuning op papier te vinden is. Er blijkt wel behoefte aan te zijn! Bewoners in een verpleeghuis krijgen vaak een ‘levensboek’, maar voor de fase daarvoor is er niks.
Dit boek helpt mensen om hun eigen verhaal te blijven vertellen, zolang ze dat nog kunnen. Het gaat niet over ziekte, maar over léven: over wie iemand is, waar hij of zij vandaan komt, wat dierbaar is, wat pijn doet en wat troost geeft.

Het boek kan dienen als aangever van gespreksonderwerpen, anders dan de dagelijkse beslommeringen. En kan zo contact met elkaar verdiepen en zo kun je ook samen genieten van het samen zijn, door de soms verrassende herinneringen en ervaringen die tevoorschijn komen.

Het gaat niet over ziekte, maar over léven: over wie iemand is, wat dierbaar is, enz.

Het beeld van dementie is vaak somber, en we voelen schroom om echt te proberen contact te maken. Je vraagt bijvoorbeeld in de kerk bij de koffie na de dienst via de partner hoe het met degene met geheugenproblemen nu gaat. We ontdekken juist hoe krachtig mensen zijn en hoeveel plezier ze kunnen beleven. Geholpen door het gebruik van dit boek kunnen we dat verder opdiepen.
Dementie is een schaduw, die met je mee gaat. Maar door dit boek, waarin wie je was en bent een plaats krijgt, kan het leven lichter en het contact sterker worden. Zowel voor de partner, het kind, de vriend of vriendin als voor een bezoeker vanuit de gemeente geeft dit nieuwe mogelijkheden.

Het gaat dus om contact. Contact maken met jezelf én onderling contact tussen mensen die leven met geheugenverlies en de mensen om hen heen.

Door dit boek, waarin wie je was en bent een plaats krijgt, kan het leven lichter en het contact sterker worden

In het voorwoord verwoorden we onze wens wat het gebruik van dit boek brengen mag:

we hopen dat het degenen, die met deze aandoening leven, helpt zich goed te voelen over zichzelf, over de goede dingen, die hij of zij gedaan heeft en nog steeds kan doen. En dat de verbondenheid blijft met anderen. En we hopen dat het boek helpt om een plek te geven aan wat zwaar en moeilijk is.

Verdere informatie:

Voor een kleine impressie van het boek en een video, waarin gebruikers aan het woord komen.

Het boek is voor € 19,99 verkrijgbaar via de webshop van uitgeverij Ekklesia in Houten en de christelijke boekhandels, ISBN 9789493369078

Voor meer informatie of vragen – eventueel naar een presentatie van het boek – zijn we bereikbaar via het emailadres: even-tot-hier@delta.nl

Verdere literatuur:

Pastoraat en dementie – Annemarie Roding-Schilt, Utrecht 2023
Helpen bij verlies en verdriet – Manu Keirse, Lannoo v.a. 1995