Basis

Pastoraat bij dementie

Basisinformatie en tips

‘Dementie’ is een verzamelnaam, het is geen ziekte op zich. Als je zegt ‘iemand is dement’ dan zeg je eigenlijk: iemands hersenen zijn zó aangetast, dat hij of zij de controle over het leven heeft verloren.

Dit aantasten van de hersenen heeft verschillende gevolgen, sommige dementerenden ervaren enkele van die gevolgen, anderen ervaren ze allemaal. Geheugenstoornissen zijn van dit laatste een voorbeeld: een dementerende verliest het kortetermijngeheugen, en op een gegeven moment raakt ook het langetermijngeheugen verstoord.

Andere gevolgen van de aantasting van de hersenen zijn: taalproblemen, problemen met het uitvoeren van handelingen, problemen met het herkennen van dingen en/ of personen, een verminderd inzicht, verminderde concentratie en veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en stemming. Dementie is onomkeerbaar. Iemands toestand kan lang stabiel blijven, maar zal nooit meer verbeteren.

Bijna iedereen kent in zijn of haar omgeving wel iemand die dement is of was. Dementie komt dan ook veel voor: 1 op de 5 mensen wordt dement. Bij vrouwen is de kans zelfs 1 op 3. Een kleine groep mensen wordt op jonge leeftijd dement (tussen het 40^e en 65^e levensjaar). De grootste groep dementerenden is echter ouder, de kans om dement te worden neemt met het ouder worden steeds verder toe.

Hoe ontstaat dementie?

Dementie kan door verschillende ziekten en aandoeningen veroorzaakt worden. De vier bekendste vormen van dementie geven hiervan een indruk:

De ziekte van Alzheimer: Dit is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Door de ziekte van Alzheimer nemen de hersenen steeds meer in volume en functie af. Recht evenredig neemt ook het geheugen en het vermogen om handelingen goed uit te voeren af.
Vasculaire dementie: Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door stoornissen in de doorbloeding van de hersenen, bijvoorbeeld als gevolg van een beroerte of bij hart- en vaatziekten. Bij vasculaire dementie zijn geheugen- en orientatieproblemen vaak minder opvallend en treden ook later op dan bij de ziekte van Alzheimer. Iemand heeft vaak ook nog lange tijd inzicht in de achteruitgang, waardoor de kans op depressie groot is.
Lewy Body dementie: Deze dementie wordt veroorzaakt door abnormale eiwitafzettingen in de hersenen. De achteruitgang van het verstandelijk functioneren kent sterke schommelingen en er kunnen hallucinaties optreden. Ook ontstaan er verschijnselen die lijken op die van de ziekte van Parkinson, zoals stijfheid, langzame beweging, een afnemende gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. De achteruitgang verloopt vaak vrij snel.
Frontotemporale dementie: Dit is een aandoening van met name het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab. De ziekte begint op relatief jonge leeftijd, tussen 40-60 jaar, met gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen.

Over het algemeen geldt dat ouderdom en een ongezonde leefstijl de belangrijkste risicofactoren zijn. Ook erfelijke factoren spelen een rol.

Hoe herken je dementie?

Bij de verschillende stadia van dementie horen verschillende kenmerken. Omdat het dementieproces per persoon verschilt, is de duur en intensiteit van deze stadia ook bij iedereen anders.

Eerste stadium (lichte dementie): iemand verliest steeds meer de controle in het dagelijks leven. Dit belemmert sociale activiteiten en werk. Soms raakt iemand geprikkeld, anderen worden juist apathisch of depressief. In dit stadium kun je nog heel goed met iemand communiceren. Je zult daarbij wel merken dat er veranderingen zijn in het taalgebruik en dat iemand soms dingen herhaalt.
Tweede stadium (matige dementie): verleden en heden, werkelijkheid en fantasie lopen steeds meer door elkaar. De dementerende heeft veel hulp nodig. Gedachten kunnen niet meer goed verwoord worden. Soms wisselt de stemming erg.
Ook in dit stadium is communicatie nog heel goed mogelijk. Wel worden woordbetekenissen soms anders, en wordt het woordgebruik minder. Je kunt samen zoeken naar andere manieren van communiceren, bijvoorbeeld door muziek en/of samen zingen.

Derde stadium (ernstige dementie): iemand is volledig hulpbehoevend en herkent vaak de omgeving en familie niet meer. Contact maken is in dit stadium zeker nog mogelijk, alhoewel woorden daarbij steeds minder belangrijk worden. Maar bij iemand zijn, voor iemand zingen, een hand vasthouden of samen wandelen zijn goede manieren om de band vast te houden.
Vierde stadium: iemand is vrijwel volledig in zichzelf gekeerd en reageert bijna niet meer als je probeert contact te maken. Toch kun je op gevoelsniveau soms nog heel nabij komen. Voelen en ervaren dat iemand nabij is, mooie en bekende muziek horen en een goede sfeer beleven dragen dan ook bij aan het welbevinden van de dementerende.

Welke rol spelen geloof en levensbeschouwing?

Geloof en levensbeschouwing kunnen voor een dementerende belangrijke krachtbronnen zijn. Vijf redenen daarvoor zijn:

Verbindingen leggen: Gelovige mensen hebben levensgebeurtenissen altijd kunnen verbinden aan hun geloof, door de dementie lukt dat echter niet meer. Maar wanneer anderen het met hen en voor hen doen, kan deze verbinding weer tot stand komen. Het aandragen van vertrouwde geloofselementen, zoals samen zingen en bidden, brengt rust.
Bronnen aanboren: het benoemen en samen uiten van geloof boort bronnen aan die de dementerende zelf niet meer aan kan boren. En dan blijkt soms dat ook diep dementerende mensen nog rijke schatten te delen hebben.
Herkenning van het (vroegere) zelf: door samen iets van het geloof te beleven, herkent een dementerende iets van zijn of haar vroegere zelf. Dit geeft hem of haar een gevoel van veiligheid: dit herken ik, ik weet hoe gaat.
Emoties kanaliseren: ‘Oude’ liederen, psalmen, heiligenbeelden, geuren en bekende gebaren zijn geladen met betekenis, met emoties. Deze lading blijft, ook wanneer iemand zich de teksten niet meer herinnert en niet meer kan lezen. Via het uiten van het geloof krijgt een dementerende dan ook ruimte om emoties te uiten.
Er bij horen: Met het toenemen van de dementie raakt iemand steeds losser van zijn of haar omgeving: waar hoor je nog bij? Samen het geloof uiten kan weer de vertrouwde rust en zekerheid oproepen: ja, ik hoor er bij. Er is even een moment waarin iemand zich niet geïsoleerd en eenzaam hoeft te voelen.

Do’s en don’ts

Wat je vooral wel moet doen:

Bij iemand langsgaan. Dit als eerste. Ook al weet je niets van dementie, ook al vind je het spannend en moeilijk, ga toch langs. Want daarmee laat je zonder woorden al zoveel zien: u hoort er bij, we zijn één gemeente. Je toont iets van Gods liefde voor ons mensen, hoe we ook zijn en wat we ook meemaken.
Verdiep je in dementie. Er is veel over te lezen en er zijn goede en duidelijke tips voor de omgang met dementerenden te verkrijgen. Dit voorkomt bij jezelf een stuk onzekerheid en je zult merken dat dit het contact met de dementerende ten goede komt.
Probeer met regelmaat langs te gaan, bijvoorbeeld eens per 14 dagen een half uurtje. De dementerende zal je dan gaan leren kennen, en je zult merken dat je een bijzondere band met elkaar kunt opbouwen.
Probeer ook aandacht te hebben voor de mantelzorger. Het zorgen voor iemand die lijdt aan dementie, is zwaar. Overleg wat je als geloofsgemeenschap voor iemand zou kunnen betekenen om ondersteuning te bieden.
Spreek over dementie in je gemeente of kerk.

Wat je vooral niet moet doen:

Niet bij iemand langsgaan. Helaas worden mensen die lijden aan dementie en lid zijn van een geloofsgemeenschap soms vergeten. Ook al vind je het misschien moeilijk om het contact aan te gaan, doe het toch, laat je gezicht zien.
Iemand onderwerpen aan testvragen: in het proces van dementie zal iemand steeds minder uit zijn geheugen kunnen putten. Iemand weet niet meer hoe oud hij is, iemand weet niet meer hoeveel kinderen hij heeft, iemand weet op een goede dag misschien ook zijn naam niet meer. Maak iemand niet onzeker door vragen te stellen als ‘weet u wie ik ben?’ ‘Hoeveel kinderen heeft u?’ ‘Waar heeft u gewerkt?’.
Al te vasthoudend zijn: wees niet vasthoudend als iemand duidelijk aangeeft iets niet te willen. Respecteer dat en zet niet door. Als dit vaker terugkeert, probeer dan op een andere manier met iemand in contact te blijven, door bijvoorbeeld samen te gaan wandelen of aan een activiteit deel te nemen.
Onecht zijn of gehaast. Dementerenden hebben een heel sterk gevoelsleven. Als je niet jezelf bent of eigenlijk geen tijd hebt, zal dit het contact bemoeilijken.

Denk niet te snel dat er niet veel meer mogelijk is: zeker in het pastoraat zijn er veel kansen om met dementerenden in contact te komen en hen daarin en daarmee te ondersteunen!

Deskundigen

www.alzheimer-nederland.nl Wanneer je je wilt verdiepen in dementie, is Alzheimer Nederland een goede ingang. Via de website lees je veel informatie over dementie en kun je ook brochures opvragen. Alzheimer Nederland is telefonisch te bereiken via 033 – 303 25 02.
www.hersenstichting.nl Ook via de website van de Hersenstichting (via de link hersenaandoeningen/dementie) kun je informatie over dementie vinden.
www.alzheimer.nl De website van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek geeft informatie over dementie, er zijn video’s te bekijken en je kunt brochures aanvragen.
www.innovatiekringdementie.nl IDé zet zich in voor goede kwaliteit van leven van mensen met dementie. In verpleeg- en verzorgingshuizen, thuis en in het ziekenhuis.

Meer lezen

Lezen over dementie en pastoraat

De Dementie-vriendelijke Kerk – geestelijke zorg bieden aan dementerende leden van de geloofsgemeenschap, Annemarie Roding, Narratio, april 2015.
Duidelijk en praktisch boekje, bestemd voor iedereen (vrijwilliger of professional) die zich in een gemeente (of parochie) bezighoudt met het bezoeken van mensen met dementie.

Verborgen diepte – zorgen voor de spiritualiteit van ouderen met dementie, Anne Vandenhoeck (e.a.), Davidsfonds, Leuven, 2008. Verdiepend boek, ook voor pastores in de ouderenzorg.

Emeritus predikant Philippus Kroes heeft een aantal artikelen over dementie geschreven en op zijn website gepubliceerd.

Lezen over geloof en dementie

God vergeten. Gedachten over geloof en dementie, Tim van Iersel (Kokboekencentrum, 2019)
Dementie brengt je bij de kern van je geloof. Juist omdat je met dementie zo afhankelijk en kwetsbaar bent, juist omdat je cognitieve capaciteiten achteruitgaan, kom je onherroepelijk voor de kernvragen van je leven te staan. Daarom spreekt dit boek over dementie én over God, aan de hand van thema’s die daarbij belangrijk zijn. Het gaat over de vraag naar waarom (waarom overkomt mij dit?), over loslaten, jezelf vergeten en vergeten worden, muziek en vooruitzien.

Lezen over dementie

Lijst met informatieve boeken, romans en films

Werkmateriaal voor vieringen, gesprek, contact met mensen met dementie

In gesprek met mensen met dementie. De kracht van persoonlijke verhalen
Marie-Elise van den Brandt- Heek en Wout Huizing. Uitgeverij: Bohn Stafleu van Loghum

Een veilig huis, vieringen in het verpleeghuis met mensen met dementie
Marja Doesburg. Uitgeverij Elikser

Samen rijmt op amen. Bijbelverhalen met een knipoog
Paula Irik en Sylvia van Rijn. Uitgeverij Elikser
De auteurs gingen vijftien jaar lang als geestelijk verzorgers voor in vieringen met bewoners met dementie in diverse verpleeghuizen.
Nooit kwamen bijbelverhalen, ook voor henzelf, zozeer tot leven als in het samenzijn met de bewoners met dementie. Hun preken werden verhalen en hun verhalen werden gaandeweg een bescheiden vorm van ‘bibliodrama’.
Met verhalen voor door het hele (kerkelijk) jaar heen, en suggesties voor liederen, muziek, voorwerpen om bij het vertellen en het vieren te gebruiken.
Dit boek is in de eerste plaats bedoeld voor bewoners, patiënten, naastbetrokkenen, (kerk)vrijwilligers, geestelijk verzorgers en anderen die beroepshalve werkzaam zijn in verpleeghuizen, ziekenhuizen en overige plekken van zorg. Maar is ook nuttig voor leden van parochies en wijkgemeenten die zich inzetten voor inclusieve kerkdiensten (vieringen samen met bijvoorbeeld mensen met dementie) en voor wie actief is in bezoekwerk.

Dwalen door verhalen. Bijbelse thema’s, alledaagse herinneringen
Hadewey Buitenwerf. Nederlands Bijbelgenootschap
Speciaal voor mensen die vergeetachtig beginnen te worden. Twintig prachtige platen, zijn gekoppeld aan een bijbeltekst en een korte tekst over een situatie uit het dagelijks leven. De platen en teksten kunnen u helpen om met elkaar iets te delen over de Bijbel, het dagelijks leven of herinneringen aan vroeger.

Toolbox betekenisvol contact
Reliëf heeft samen met Zinnig Zorgen een Toolbox ontwikkeld vol tips en ideeën voor betekenisvol contact met ouderen met dementie. Deze box helpt ouderen met dementie te ervaren dat er aandacht voor hen is. In de toolbox vindt u een eenvoudig te gebruiken overzicht van werkvormen en materialen waarmee familie en vrijwilligers zinvol contact met een oudere of een groepje ouderen met dementie kunnen hebben.
De Toolbox kunt u hier downloaden (gratis).

Sprekende handen. Werkboek voor ontmoetingsgroepen. Met DVD.
Paula Irik en Irene Maijer-Kruijssen. Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum
Een werkboek met een methodiek voor ontmoetingsgroepen met en voor dementerende mensen, wonend op psychogeriatrische afdelingen in verpleeg- en verzorgingstehuizen. Met 46 uitgewerkte programma’s voor groepsbijeenkomsten. ‘Sprekende handen’ is bedoeld voor geestelijk verzorgers, muziektherapeuten en professionals in de ouderenzorg. Ook familieleden en vrienden van dementerende ouderen kunnen baat hebben bij dit werkboek.