‘De anonimiteit is een groot goed’

Sinds 1991 weet hij (man, 1955) dat zijn nieren slecht functioneren. ‘Mijn moeder had cystenieren. Dat is erfelijk overdraagbaar. Het wil zeggen dat door cystes bloedvaatjes in de nieren dichtgedrukt worden, waardoor ze steeds minder functioneren. Er was 50% kans dat ik het ook zou hebben.’ Toch weet hij met behulp van een zoutarm-dieet het dialyseren uit te stellen tot 2012. Maar het is onontkoombaar.

Op een gegeven moment werkt hij nog maar halve dagen en gaat zijn conditie steeds harder achteruit. In een ader wordt een shunt geplaatst, waarmee hij, dan 56 jaar oud, drie dagen in de week in het ziekenhuis via het bloed kan worden gedialyseerd. Zijn werk maakt plaats voor werken aan zijn gezondheid.

Dialyseren

‘Je zit op een dialysestoel met het apparaat naast je. Het dialyseren zelf duurt vier uur. Het ziekenhuis was gelukkig dicht bij mijn oude werk. Mijn collega’s konden me makkelijk bezoeken en ook mijn familie heeft mij veel bezocht. Dat is mij erg tot steun geweest. Dat had ik ook nodig. Ik moest afstand nemen van het werk dat ik 35 jaar met veel plezier gedaan had. Ik moest accepteren dat het dialyseren mijn leven zou overheersen. Ik moest uitgaan van wat ik nog wel kon en wat ik daarmee wilde.’

Tussen de dialysedagen door bepaalt zijn uithoudingsvermogen wat hij kan. Dat zijn vaak kleine taken in en om het huis. Als het al gaat, want het komt ook voor dat hij een ‘off-day’ heeft. ‘Dialyseren vraagt veel van je lichaam. Het is erg intensief. Het zuivert het bloed maar het kan de bloedwaarden niet volledig terugbrengen naar het gewenste niveau. Vaak krijgen mensen te maken met bijwerkingen. Door de shunt komt er bijvoorbeeld extra druk op het hart te staan, dat dat wel moet aankunnen. Zelf kreeg ik er rugpijn bij. Ik bleek botontkalking te hebben, dat werd bespoedigd door het dialyseren. Mijn bijschildklieren functioneren bovendien te snel. Dat kan ook door de dialyse verergerd zijn. Uiteindelijk heb ik vier jaar lang gedialyseerd.’

Telefoontje

‘Ik stond op de wachtlijst voor transplantatie. Je hoort nooit de hoeveelste je op die lijst bent. Wel zag ik dat anderen aan de beurt waren die ongeveer tegelijk met mij op de lijst waren gekomen. Maar je weet het niet, je bent niet zomaar aan de beurt. Soms gaan mensen voor, om verschillende redenen. Het is ook afhankelijk van je bloedgroep. Je tast volledig in het duister.’

Totdat hij ook een telefoontje krijgt. Hij weet het nog goed, hij was alleen thuis. Ze hadden een ‘warme nier’ voor hem, dat wil zeggen dat iemand bij leven een nier afstaat. Iemand die hij niet kent en die hem niet kent, die uit eigen beweging ‘zomaar’ en anoniem een helpende hand wil bieden.

Er volgt een korte periode van controles. Anders dan bij een ‘koude nier’ – de donor is net overleden en dus moet er direct gehandeld worden – kan deze transplantatie vooruit gepland worden. De controles zijn goed en ondanks dat de altruïst (de donor die bij leven een nier schenkt) tot op het laatst mag terugkomen op zijn/haar besluit, overheerst het vertrouwen op een goede afloop. ‘Er is veel gebeden in die tijd.’

Na de operatie en een ziekenhuisopname van een week, volgt een periode van intensieve nazorg. Hij moet elke week en later elke maand voor controle terugkomen. Ook moet hij veel medicatie slikken, met alle bijwerkingen van dien. Dat geldt nog steeds, want de kans blijft aanwezig dat het lichaam het orgaan afstoot. De artsen zijn bovendien erg argwanend als een nierpatiënt koorts of griep krijgt. Dat kan al een reden zijn om opgenomen te worden in het ziekenhuis. Dit alles zorgt ervoor dat het herstel niet alleen lichamelijk is, maar ook een geestelijk proces. Hij is zich voortdurend bewust van de kwetsbaarheid van de situatie. Nog steeds gaat hij heel bewust om met zijn voeding. Hij wil zijn gekregen nier niet te zeer belasten.

Ander leven

‘Ik heb nu meer vrijheid. Ik hoef niet meer drie dagen in de week de hele dag in het ziekenhuis te zijn. Ik kan veel meer in de tuin doen, dat doet me goed. Ook kan ik makkelijker sociale contacten onderhouden. Op vakantie gaan kon eerder wel, maar dan moest er heel veel geregeld worden. Ik moest immers dialyseren op de vakantielocatie. Dat hoeft nu niet meer. Ik heb veel meer vrijheid en daar ben ik erg dankbaar voor. Van de groep waar ik ooit mee begonnen ben te dialyseren, leeft niemand meer. Menigeen kreeg er van alles bij, zoals suikerziekte. Niet iedereen hield zich ook aan het strakke dialysedieet. Mijn dialysemaatje is dit jaar overleden. Maar toch kijk ik met dankbaarheid terug op het contact en hoe het gegaan is. Natuurlijk doet het overlijden me wel wat, maar ik moet verder. Ik moet vooruit kijken. Zo kan ik me er doorheen werken.’

‘Het gaat nu heel goed met mij. De nier functioneert goed en de controles zijn ook goed. Wel heb ik bijwerkingen op de huid van de medicatie en heb ik nog steeds last van botontkalking. Binnenkort word ik geopereerd aan mijn bijschildklieren. Ook is mijn concentratie niet meer wat het geweest is. Ik zal nooit meer kunnen werken. Maar ik blijf heel dankbaar voor hoe mijn leven nu is. Voor mij is het glas altijd half vol.’

Brief

‘We hebben een brief geschreven aan de anonieme donor. Dat kon via het ziekenhuis. Zowel mijn vrouw, mijn kinderen als ik hebben wat geschreven. Over hoe ons leven veranderd is en hoe dankbaar we zijn. We weten dat de donor de brief ontvangen heeft. Op een gegeven moment kregen we een telefoontje dat hij/zij had willen reageren, maar dat er iets was mis gegaan. We hebben nooit meer wat gehoord.

Het ziekenhuis bewaakt de anonimiteit van beide partijen en dat vind ik een groot goed. Als de betrokkene bekend geweest was voor mij, dan had ik een groot schuldgevoel gehad als het niet goed zou gaan met hem/haar. Ik denk daar nog steeds zo over. Ik heb op dit moment geen behoefte aan openheid van zaken. Noem mijn naam ook maar niet. Ik denk er wel vaak aan. Misschien verander ik ooit nog wel van gedachte.’

Tot slot

‘Ken je het gedicht van Voetstappen in het zand? Dat gedragen worden door de Heer, zo heb ik de hele periode ervaren. En zeg ook maar dat ik heel blij ben: vrijheid en dankbaarheid domineren nu mijn leven.’ ■

Ik droomde eens en zie

ik liep aan ‘t strand bij lage tij.

Ik was daar niet alleen,

want ook de Heer liep aan mijn zij.

We liepen samen het leven door,

en lieten in het zand,

een spoor van stappen; twee aan twee,

de Heer liep aan mijn hand.

Ik stopte en keek achter mij,

en zag mijn levensloop,

in tijden van geluk en vreugde,

van diepe smart en hoop.

Maar als ik het spoor goed bekeek,

zag ik langs heel de baan,

daar waar het juist het moeilijkst was,

maar één paar stappen staan.

Ik zei toen ‘Heer waarom dan toch?

Juist toen ik U nodig had,

juist toen ik zelf geen uitkomst zag,

op het zwaarste deel van mijn pad…’

De Heer keek toen vol liefde mij aan,

en antwoordde op mijn vragen;

‘Mijn lieve kind, toen het moeilijk was,

toen heb ik jou gedragen…’