De nieuwe donorwet

De nieuwe donorwet heeft veel reacties en emoties opgeroepen. De reacties varieerden sterk van inhoud: van sterk afwijzend naar bijzonder positief. Orgaandonatie is toch een positieve daad van naastenliefde? En je kunt toch kiezen? Tegelijk klonk de fundamentele vraag of de overheid alles moet regelen wat in zichzelf positief is.

De nieuwe donorwet kort samengevat

Op 1 juli 2020 treedt de nieuwe Wet op de Orgaandonatie in werking. Met het oog op de invoering van de nieuwe wet wordt iedere Nederlander de vraag voorgelegd of hij/zij bezwaar heeft tegen orgaan-en weefseldonatie. De nieuwe donorwet wil mensen, die nu nog geen keuze in het Donorregister hebben vastgelegd, stimuleren om dat wel te doen.

Van iemand die niet reageert wordt aangenomen dat hij/zij geen bezwaar heeft. Bij een ja-registratie heeft de overledene actief toestemming gegeven voor donatie. Bij een nee-registratie is die toestemming er niet. Wie na een aantal brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar’ tegen orgaanof weefseldonatie. Dit geldt voor iedereen in Nederland van 18 jaar en ouder die ingeschreven staat bij een gemeente.

Personen die zelf geen keuze hebben gemaakt in het Donorregister, staan daar dus vermeld met ‘geen bezwaar’. Hun familieleden moeten in principe accepteren dat de overledene geen bezwaar had tegen doneren van organen of weefsels. De wet laat wel een mogelijkheid om dat tegen te houden. Dat kan als de nabestaanden aannemelijk maken dat de overledene echt geen donor had willen zijn.

Registratieverzoek

Als de wet in de zomer van 2020 ingaat, krijgen alle Nederlanders van 18 jaar en ouder een brief, met de vraag om hun keuze over orgaandonatie en weefseldonatie vast te leggen in het Donorregister. Er zijn vier keuzemogelijkheden:

1. ja, ik geef toestemming voor orgaandonatie;

2. nee, ik geef geen toestemming;

3. mijn partner of familie beslist;

4. de door mij gekozen persoon beslist.

Deze keuzemogelijkheden zijn dezelfde als nu het geval is. Maakt iemand geen keuze, dan komt er in het register te staan dat deze persoon ‘geen bezwaar’ heeft tegen donatie van weefsels of organen.

De registratie in het Donorregister kan altijd en op ieder moment worden gewijzigd.

Verschillen huidige en nieuwe wet

Op dit moment geldt een wet waarin staat dat iedereen die 12 jaar of ouder is en wilsbekwaam, zich kan registreren voor de donatie van organen en weefsels na overlijden. Volgens de huidige wet beslissen de nabestaanden als er niets in het donorregister is geregistreerd. Deze wet uit 1998 wordt vervangen worden door een nieuwe als gevolg van het aannemen van een initiatiefwet van D66-Kamerlid Pia Dijkstra. Op 13 februari 2018 werd deze wet, die een Actief Donorregistratiesysteem regelt, met een nipte meerderheid van stemmen aangenomen in de Eerste Kamer.

Het (grote) verschil tussen de oude en de nieuwe wet is dat, wanneer je straks niet de keuze maakt om orgaandonor te zijn, je automatisch wordt geregistreerd met ‘geen bezwaar’. Dat betekent dus dat bij overlijden je organen en weefsels automatisch worden gedoneerd. Bij de nieuwe wet geldt dat zodra je niet reageert, er wordt aangenomen dat je geen bezwaar hebt tegen donatie. Dat geldt dan dus voor alle organen en weefsels.

De rol van de nabestaanden verandert ook door de nieuwe wet, want in de zomer van 2020 staat iedereen in het Donorregister. In tegenstelling tot de huidige situatie hoeven nabestaanden dan niet meer te beslissen over orgaandonatie als de overledene dat nog niet had gedaan. Zij moeten wel beslissen als dit in het Donorregister expliciet is aangegeven. Nabestaanden kunnen de registratie van een ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ wel aanvechten. Zij moeten dan aannemelijk maken dat de overledene echt geen donor had willen zijn. Over de positie van nabestaanden is tijdens de wetsbehandeling veel discussie geweest. Dijkstra zegde de Eerste Kamer toe dat nabestaanden in feite het laatste woord hebben, ook al krijgen ze geen formeel vetorecht.

Wat hetzelfde blijft, is dat je ook onder de nieuwe wet kunt aangeven welke organen en weefsels je wilt uitsluiten van donatie.

Bezwaren bij de nieuwe wet

Het verschil tussen beide systemen lijkt minimaal. De doelstellingen van de wet zijn positief: meer zieke mensen voorzien van een donororgaan. De een noemt dit een kwestie van solidariteit. Een ander spreekt over naastenliefde. Grote vraag is echter: is het passend om het (christelijke) gebod tot solidariteit of naastenliefde door orgaandonatie als overheid één op één over te nemen in een dwingend registratiesysteem?

Morele plicht

De keuze om een orgaan te geven, is in de eerste plaats een zaak van burgers onderling. We spreken immers over orgaandonatie. Het gaat niet om een gift aan de overheid, maar een gift tussen mensen onderling. Net zo goed als dat ik geld doneer aan goede doelen, maar verplicht belasting betaal aan de overheid. De rol van de overheid dient terughoudend te zijn. Omdat orgaandonatie zo wezenlijk iets kan betekenen voor mensen, zou je wel kunnen stellen dat mensen moreel verplicht zijn een keuze te maken. Luiheid en slordigheid passen niet bij dit thema van leven en dood.

Juridische plicht

Maar als mensen toch te lui of te dom zijn een weloverwogen keuze in te voeren in het registratiesysteem, dan beslist bij een geen-bezwaar-systeem de overheid. Daarmee wordt iets, dat als een morele verplichting kan worden gezien, alsnog een juridische. Dat is merkwaardig. Een overheid zou haar grenzen moeten kennen. De overheid mag mensen aanspreken en aansporen tot keuzes, ondersteund met wervende campagnes. Maar de beslissing om je keuze te laten registreren in een Donorregister is echt aan mensen zelf. Dat heeft niet alleen met het karakter van orgaandonatie te maken, maar ook met de integriteit van het menselijk lichaam.

Eigendom en zeggenschap menselijk lichaam

De grondwet spreekt van de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam (artikel 11) en van eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer. En dit is weer gebaseerd op de menselijke waardigheid van ieder mens. Hoewel ook in de nieuwe wet vrijwilligheid benadrukt wordt, kan de praktijk toch een andere realiteit opleveren. Ondanks herhaalde berichtgeving en gevraagde toestemming, kunnen sommige groepen zoals ouderen, laaggeletterden en mensen uit een andere cultuur hier het slachtoffer van worden. Zij kunnen uiteindelijk onwetend geregistreerd staan als orgaandonor. Zeker als er geen familie of steunend netwerk om hen heen is dat na hun overlijden voor hen kan spreken.

Je zou kunnen betogen dat dit uiteindelijk slechts een kleine groep mensen betreft. Maar dan nog blijft het argument staan dat het een overheid niet past zulke vergaande conclusies te trekken waar het gaat om eigendom en zeggenschap over het menselijk lichaam. De overheid dient het recht op lichamelijke integriteit ook na het overlijden voor de volle 100% te respecteren. Het lichaam behoort niet aan de overheid toe, maar blijft een persoonlijk eigendom. Alleen als iemand toestemming heeft gegeven het lichaam na z’n dood aan te bieden voor orgaandonatie, mag een overheid daar iets mee. In dat opzicht valt het hoog te waarderen dat we in Nederland een zorgvuldig registratiesysteem kennen, waarbij de overheid een belangrijke verantwoordelijkheid op zich heeft genomen in het beheer van gegevens.

Proportionaliteit

Naast deze principiële kritiek kun je ook vragen stellen bij de ‘proportionaliteit’ van de wet: waarom worden miljoenen mensen lastig gevallen met vragen om te beslissen over hun lichamelijke integriteit en persoonlijke levenssfeer, terwijl die slechts voor een paar honderd mensen jaarlijks aan de orde is?

Oplossing van het probleem?

Ondertussen blijft het de vraag of de nieuwe wet daadwerkelijk het probleem van de wachtlijsten gaat oplossen. Jaren geleden is al eens onderzocht wat er in Nederland gebeurt als het registratiesysteem verandert. Uit dat onderzoek bleek dat veel mensen zich dan tegen orgaandonatie keren, omdat het ‘donatie’-karakter verdwijnt en we niet graag iets willen ‘moeten’; al helemaal niet van de overheid. Zo zijn wij Nederlanders. Dit onderzoek vond plaats ten tijde van het ministerschap van Ab Klink. Hij schreef op 8 februari 2011 in een brief naar de Tweede Kamer: ‘De onzekerheden over de effecten van een systeemwijziging zijn te groot om de inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht, die een verondersteld toestemmingssysteem met zich meebrengt, te rechtvaardigen.’

En nu een keuze maken

Of je nu voor-of tegenstander bent van de nieuwe wet: de wet is een feit en er is sprake van nood. Het nodige mag worden gevraagd om deze te lenigen. Orgaandonatie is van wezenlijke betekenis voor het leven van ernstig zieken. Inzet op verhoging van de bereidheid van mogelijke donoren om de keuze vóór orgaandonatie te maken, verdient alle steun. Daarom verdient het ook steun om een positieve boodschap te laten doorklinken, dat orgaandonatie een goede zaak is, en om te appelleren aan onderlinge solidariteit. De nieuwe wet dwingt tot het maken van een keuze. De wet biedt ruimte voor een keuze vóór orgaandonatie vanuit naastenliefde. De wet geeft ook ruimte aan degenen die daar niet voor kiezen en het meer passend vinden het lichaam na het sterven in z’n geheel toe te vertrouwen aan hun Schepper. Aan u de keuze! ■