Dementie vanuit een theologisch perspectief
Tim van Iersel noemt zich dementiedominee, en heeft zich gespecialiseerd in zingeving en ethiek bij dementie. Op 22 maart hield hij tijdens het symposium Godvergeten een lezing die u hieronder kunt lezen. Dit symposium werd georganiseerd naar aanleiding van zijn boek Godvergeten.
“Ik ben nog getrouwd, maar eigenlijk al weduwnaar,” zei een man wiens partner met dementie bij ons in het verpleeghuis woonde me. Zijn vrouw herkende hem niet meer, gedroeg zich anders dan zij altijd had gedaan, sprak nog nauwelijks. Hij kon zijn zielenroerselen niet meer met haar delen, die altijd zijn maatje was geweest. Zij was er voor hem eigenlijk niet meer.
Dergelijke uitspraken en gedachten hebben me aan het denken gezet: wie ben je nog, als je dementie hebt? Zeker in een vergevorderde fase. Ben je dan inderdaad al dood, terwijl je nog leeft? Of ben je een zombie, of kasplant, zoals soms wordt gezegd?
Er worden boeken vol geschreven over dementie, maar ik vind het een pijnlijk gemis dat daarin God en theologie zo vaak wordt vergeten. Het gaat, terecht, over medicijnen, gedrag, mogelijke problemen en praktische tips. Maar vanuit theologisch oogpunt wordt er weinig over gezegd. Terwijl dementie wel eens de theologische ziekte is genoemd.
Een theologische ziekte? Het is wel eens zo genoemd, omdat dementie vragen stelt bij de kern van je bestaan. Wie ben je nu eigenlijk, wanneer je dat zelf niet meer goed weet? Wie ben je nog, als je niet meer weet wat je gisteren hebt gedaan, geen referenties in tijd en plaats hebt? Dat je niet weet welke dag het is, of waar je bent? Als je steeds minder kunt?
Bij dementie denken veel mensen alleen aan vergeetachtigheid. Was dat maar zo. Dementie geeft vaak ook problemen met alledaagse handelingen, zoals koffiezetten en aankleden. Een verandering in karakter kan eveneens een gevolg zijn. En er kunnen taalproblemen ontstaan: zinnen gaan minder vloeiend, woorden zijn zoek en verhalen worden onsamenhangend.
Het heeft invloed op je hele leven, waarbij je steeds meer vaardigheden verliest. Steeds meer eigenschappen en capaciteiten vallen weg. Wie ben ik dan nog?
Artikel gaat hieronder verder.
Godvergeten
In Godvergeten biedt Tim van Iersel handreikingen en bemoediging in het omgaan met dementie en God. Dementie brengt je bij de kern van je geloof. Juist omdat je met dementie zo afhankelijk en kwetsbaar bent, juist omdat je cognitieve capaciteiten achteruitgaan, kom je onherroepelijk voor de kernvragen van je leven te staan. Daarom spreekt dit boek over dementie én over God, aan de hand van thema’s die daarbij belangrijk zijn. Het gaat over de vraag naar waarom (waarom overkomt mij dit?), over loslaten, jezelf vergeten en vergeten worden, muziek en vooruitzien.
Vervolg van de lezing.
Mensen met dementie hebben mijn theologie, mijn geloof, veranderd. Het is verrijkt, zou ik moeten zeggen. Zij leren mij om hen als gelijkwaardig te beschouwen. Ieder is waardevol en geliefd, ook al herkent iemand mij niet meer. Het dwingt mij om contact maken op een ander niveau dan van hoofd tot hoofd. Mensen met dementie leren mij om contact te maken van hart tot hart, en hier en nu. Daarvoor ben ik dankbaar, dat ik dat mag ontvangen.
Het is namelijk niet iets dat je zomaar meekrijgt in onze maatschappij. Die maatschappij kan niet zo goed omgaan met mensen die niet goed meer kunnen denken, die niet vooruitgaan, geen status hebben of traag zijn. Ik merk dat die maatschappij net zo goed in mij zit. Ik kijk zelf ook op tegen mensen met status en invloed. Dat probeer ik zelfs ook in mijzelf te verwezenlijken. Mensen met dementie confronteren mij echter: zie elkaar als gelijkwaardig. De een is niet meer waard dan de ander. Je bent niet je status, of je bezit, je werk, of je invloed.
Je bent niet de rollen die je vervult, maar je bent een geliefd kind van God, zoals Henri Nouwen zo vaak heeft gezegd. Dat leer ik, wanneer ik omga met mensen met dementie. We bekleden ons graag met uiterlijke schijnzekerheden en maskers. Mensen met dementie houden mij juist een spiegel voor: blijf bij de kern. Zij laten mij hun hart zien. Zij laten mij zichzelf zien. Zij halen mij uit de snelle wereld waarin het enkel gaat om competitie, om macht, invloed en status. Zij brengen mij bij een wereld waarin het gaat om het hart, om gemeenschap. En dat moet ik blijven ontvangen, om niet weer af te dwalen naar die schijnwereld.
Mensen met dementie brengen mij terug naar mijn lichaam. Zij hebben niet altijd interesse in allerlei intellectuele of abstracte gesprekken, maar communiceren soms zelfs zonder woorden. Communicatie en ontmoeting is dan het gezamenlijke lichamelijk aanwezig zijn.
Dat is niet een degradatie. Integendeel: het brengt me terug naar de kern. Mijn lichaam is wie ik ben. Ik heb niet slechts mijn lichaam, maar ik ben ook mijn lichaam. Gods Geest bezielt mijn lichaam en daarmee ben ik mens.
Tegenwoordig hebben we nogal eens de neiging om te leven ‘in ons hoofd’. Mensen met dementie laten mij afdalen, in mijn lijf. Daardoor heb ik geleerd hoe belangrijk mijn lichaam ook in geloven is. Ik ben opgegroeid met een cognitief geloof. Geloven bleek vooral een aanvaarden van leerstellingen die keurig netjes in een geloofssysteem pasten. Dat zou je dan moeten begrijpen en het rationeel moeten beamen. Dan pas mocht je ook aan het Avondmaal deelnemen. Geloven met je hoofd, niet met je lijf.
Dat is niet nieuw. In de loop van de theologische geschiedenis is er steeds weer de neiging geweest om een denigrerende houding ten opzichte van het menselijk lichaam aan te nemen. Dat lichaam werd dan vooral gezien als een tijdelijk omhulsel, een soort last dat uiteindelijk afgeschud moet worden. Het beeld Gods is dan vooral je capaciteit om te redeneren en morele beslissingen te nemen. Die ontkenning of moeizame relatie met ons lichaam bestaat dus al vanaf het begin van de geschiedenis van de theologie en geloof en vandaag de dag nog steeds!
Van mensen met dementie heb ik echter ontvangen dat geloven iets is van je hele lichaam: God woont in de ander, in mijzelf. Zelfs wanneer er geen woorden zijn, is God daar. En God is in onze ontmoeting aanwezig.
Al in Genesis 2 lezen we dat God zijn adem blaast in het stof en dat we daardoor mens worden. Er komt dus niet een of andere onsterfelijke ziel in ons lichaam, om daarin tijdelijk te verblijven, waarbij ons lichaam slechts een omhulsel is. Nee: we zijn ons lichaam, bezield door God. Dat doet ertoe! Dat betekent dat, hoe afhankelijk je bent, hoe weinig woorden of gedachten je hebt, je nog steeds een schepsel van God bent, die naar zijn beeld is gemaakt. Je bent van waarde, simpelweg omdat je lichamelijk bent, bezield door God.
Door deze omgang met mensen met dementie en als het ware de herontdekking van mijn lichaam, gingen er voor mij steeds meer deuren in het evangelie open. Wordt God immers niet zelf ook mens? Met een chique woord noemen we dat de incarnatie. Je kunt ook zeggen: God werd lichamelijk. Dat doet er dus blijkbaar toe! Je lichaam is niet zomaar een soort verpakking, maar je bent je lichaam. God zelf werd mens, een lichaam. En dat gedenken we keer op keer, wanneer we Avondmaal vieren: zeggen we niet dan steeds de woorden die Jezus sprak: “Neem en eet, dit is mijn lichaam.”
God laat in de incarnatie zien dat ons lichaam ertoe doet, dat elke ontmoeting van elkaar een heilige ontmoeting is, omdat we daarin God ontmoeten, die ons allen bezielt. Dat betekent dat het er niet toe doet wat je kunt, je bent van waarde, omdat je je lichaam bent, bezield door God.
Dementie is geen zegen, dat moet duidelijk zijn. We hoeven het niet te verheerlijken. Het is een ellendige aandoening, die veel zorg vraagt. Tegelijkertijd is daarmee niet alles gezegd. Ontmoetingen met mensen met dementie blijven ontmoetingen met mensen en zijn daarom van waarde. Het zijn ontmoetingen in gelijkwaardigheid, omdat we allen delen in Gods levensadem. Het zijn ontmoetingen, waarin we geven én ontvangen. Ik heb misschien wel meer geleerd over God, over anderen, over mijzelf, van mensen met dementie, dan ik ooit in boeken, of van ‘hooggeleerden’ hebt geleerd. Dementiedominee zijn ervaar ik niet als een bepaald specialisme. Omgaan met mensen met dementie betekent voor mij het raken van het hart van de theologie. Zij roepen mij op tot het vormen van een gemeenschap van gelijkwaardigheid, waarin ieder er toe doet. Waarin we elkaar nodig hebben. Mensen met dementie hebben hun hart openstaan, laten je zien wat een mens in zijn diepste wezen is: tot liefde in staat. Dat blijf je, tot het einde toe.
Tim van Iersel
Auteur van het boek Godvergeten. Gedachten over geloof en dementie.
Verkrijgbaar als paperback en als e-book