Geboeid door gentechnologie – Morgen wordt alles beter

De auteurs hebben de samenleving een grote dienst bewezen om deze handreiking te schrijven over ‘mogelijkheden en ethiek van gentechnologie’. Morgen wordt alles beter is een grondige handreiking voor een levensbeschouwelijk gesprek. Nog vóórdat we zo geboeid zijn door wat allemaal kan, dat we gevangenen worden door de mogelijkheden die gentechnologieën ons beloven. Er is oog voor wat we duiden als ‘trage vragen’, vragen waarop geen snelle antwoorden te geven zijn. Een korte impressie van het boek, waarbij ik desgevraagd dat zal doen vanuit het perspectief van hoofdstuk 5: De uitdaging van erfelijke ziekten.

Ethische afwegingen

Meteen in het ‘woord vooraf’ worden twee wezenlijke vragen genoemd die bij de ethische afwegingen rond gentechnologie. Richtinggevend kunnen zijn: ‘Hoe denkt u over de mens?’ en ‘Wanneer is het leven goed?’. Tegenover een naturalistisch c.q. reductionistisch mensbeeld  – we zijn ons DNA – voeren Henk Jochemsen en Maarten Verkerk een pleidooi voor een holistisch mensbeeld waarin interacties tussen de vier verschillende niveaus en de invloeden van de omgeving er wezenlijk toe doen. Dat brengt me bij één van de sterke kanten van dit boek. Naast een heldere argumentaties zijn er ook heldere illustraties door middel van (voor)beelden. Zoals het beeld van de roeier, de roeiboot en de roeispanen. Ook de introducties van de hoofdstukken met een levensecht voorbeeld zorgen ervoor dat het verwerken van wat geboden wordt geen theoretische exercitie kan zijn.

Genetische diagnostiek

In hoofdstuk 5 komen twee vormen van genetische diagnostiek aan de orde: preconceptionele zorg, postnatale zorg. Die staan in het kader van de behandeling van individuele patiënten. Terecht wordt gewezen op het gevaar dat counseling mindere non-directief verloopt dan gewenst. Dat heeft met de waarden van de behandelaar te maken, maar zeker ook met het ‘geestesklimaat’ waarin we leven. De maakbaarheid van ons leven lijkt hierin nog altijd leidend te zijn. Hoe sterk dit maakbaarheidsdenken en bezig zijn met risico-uitsluiting is, is in het achterliggende ‘coronajaar’ wel gebleken. Dat doet je ook denken aan de treffende titel van dit boek: Morgen wordt alles beter. Het meest uitgebreid komen de ethische vragen rond de mogelijkheid en wenselijkheid van screening (genetische bevolkingsonderzoek) concreet aan de orde.

Aanreiking ten dienste van het gesprek

Natuurlijk wil je ook dingen aanreiken ten dienste van het gesprek waarin Jochemsen en Verkerk de lezer meenemen. Twee dingen zou ik willen noemen. In de structuur van hoofdstuk 5 mis ik de explicitering van de drie motieven  – en dat vind ik echt een vondst – waarlangs afwegingen plaatsvinden. Dit zijn vooruitgang, voorzichtigheid en verzet. Er staan in dit hoofdstuk voldoende gegevens naar mijn overtuiging om deze driedeling toe te passen bij de besproken onderdelen van de klinische genetica. Zeker bij ‘screening’ zou het de lezer helpen nog een keer deze explicitering met behulp van de drie V’s op een rijtje te krijgen. Zo is mijn leeservaring.

Daarnaast lijkt het me dat ‘autonomie’ (p.71) meer inhoudt dan ‘verantwoordelijkheid ten opzichte van God die mede vorm krijgt in relatie tot de medemens’(p.28). Autonomie is allereerst een geschenk door de áánspraak van Godswege: leven op de adem van Gods stem. Er is geen werkelijke autonomie zonder deze afhankelijkheid als geschenk. Dat aspect meenemen in de gezamenlijke bespreking die de auteurs voor ogen staat, lijkt me van belang met het oog op de visie op ziekte en gezondheid (p. 78).

Deelname aan de discussie

Het zal duidelijk zijn dat ik van mening ben dat we voor de aangereikte bezinning beide auteurs dankbaar mogen zijn. Daarbij verspeel je het recht om deel te nemen aan de discussie als je geen kennis genomen hebt van de inhoud van dit boek. Dat geldt niet alleen voor hoofdstuk 5, maar voor alle hoofdstukken afzonderlijk en het geheel.

‘Het is een poging om de zegeningen van de medische technologie – in dit geval de genetica – in betekenisvolle banen te leiden, zodat alle burgers on ons land de vruchten van deze technologie kunnen plukken’. Daarom de roep in Morgen wordt alles beter om waarden die boven het individu uitstijgen.

N.a.v. Morgen wordt alles beter / Maarten Verkerk & Henk Jochemsen / als paperback en als e-book