Omgaan met mensen met kanker: het verloop van de ziekte

Elk stadium van kanker heeft zijn eigen kenmerken. Weet hebben van deze kenmerken kan je helpen om je eigen houding te bepalen.

De eerste twijfel: het zal toch niet…?

Mijn dokter ging verder met zijn onderzoek.
‘Weet je dat je een knobbel in je rechterborst hebt?’
‘Wat? Een knobbel? Eh, nee, dat wist ik niet.’
‘Hier zit hij, in het onderste, buitenste kwadrant van je rechterborst. Je zou hem makkelijk moeten kunnen voelen.’
Hij leidt mijn hand naar de plek. Ja, ik kan hem gemakkelijk voelen. Te gemakkelijk. Iets van die omvang zou ik gemakkelijk hebben moeten vinden als ik maar had gekeken.
‘Wat denkt u dat het is, dokter?’
‘Kijk, hij is nogal groot en heel hard. Maar hij zit niet vast aan het spierweefsel eronder en ik kan hem gemakkelijk bewegen. Zoals ik het inschat, met deze kenmerken en voor een vrouw van jouw leeftijd, is het niets om je zorgen over te maken. Misschien is het gewoon een cyste.’
‘Wat denkt u dat we moeten doen?’ Het woord kanker is nog niet gevallen.
‘Gezien jouw leeftijd is het heel onwaarschijnlijk dat dit kanker is. Waarom zien we het niet een maand aan om te kijken of de knobbel van omvang verandert? Misschien verandert hij met de menstruatiecyclus. Kom over een maand eens terug.’

(Ken Wilber, Overgave en strijd. De groei van inzicht en liefde tijdens het leven en sterven van Treya Wilber. Amsterdam, Karnak 1998, p. 37)

Voor de jonge Amerikaanse psychotherapeute Treya Wilber – ze is begin dertig – is dit het begin van een lange weg. Een maand later trouwt ze met de bekende psycholoog Ken Wilber. Een dag na de bruiloft zal het resultaat van de analyses pas bekend zijn. Het is borstkanker in een vergevorderd stadium. Maar nu weet ze dat nog niet. De rustige aanpak van haar huisarts heeft haar een maand redelijke rust geschonken.

Het eerste stadium van kanker – de gerezen twijfel – vraagt om geruststelling. Het heeft namelijk geen enkele zin de dreiging groter te maken dan hij is. Misschien is het helemaal geen kanker, maar iets anders. En al is het wel kanker, wat schiet je ermee op de onzekere periode van twijfel tot diagnose nog erger te maken dan die al is?

Huisartsen begrijpen dat over het algemeen heel goed. Zestig procent van ons werk, zeggen ze, bestaat eruit mensen gerust te stellen of tot geduld te manen. Moeilijk is dat zeker. We leven in een razendsnelle samenleving die elke vorm van onzekerheid het liefst zou willen verbannen. We willen alles weten, en wel meteen. Lukt dat niet, dan vullen we het antwoord zelf wel in. Met de dreiging van kanker is dat heel funest. Want van twee dingen één: of het is geen kanker en je hebt een hele periode voor niets in angst gezeten of het is wel kanker en je hebt een periode van luwte onnodig emotioneel aangescherpt.

Het is echter ook weer niet de bedoeling om als omstander je kop in het zand te steken, je eigen emoties te verbergen en jezelf groot te lopen houden. De gerezen twijfel – zou het kanker kunnen zijn? – is buitengewoon beangstigend, zowel voor de zieke als voor diens omgeving. Die angst kan beter benoemd worden, zonder overigens de broodnodige geruststelling uit het oog te verliezen. Als het beeld van een laverende zeilboot op open water ergens van toepassing is, dan hier.

Wat kun je doen? Je kunt de zaken benoemen zoals ze zijn. Je kunt bijvoorbeeld openhartig vragen: ‘Ben je bang dat het kwaadaardig zou kunnen zijn?’ om vervolgens, al is het met angst en beven, te zeggen: ‘Laten we niet vooruit lopen op de resultaten.’

De eerste slechte tijding

De internist zei het zonder omhaal van woorden: ’Mijnheer, u heeft kanker.’ Mijn man werd onwel. De dokter rende de gang op en riep: ‘Zuster, zuster, er is hier iemand ziek geworden!’ (Opgetekend in een interview met een nabestaande)

Zo kras zal het zelden zijn. De meeste specialisten en vooral huisartsen brengen de slechte tijding op een verantwoorde manier over, dat wil zeggen met de nodige informatie en in alle rust.

Het lastige met kanker is echter dat er nog een groot taboe op rust, wat vreemd is als je bedenkt dat een op de vier Nederlanders het ooit krijgt. Er is aarzeling om het woord te gebruiken, er wordt omheen gepraat, men heeft het over ‘slecht nieuws’, ‘een nare mededeling’ of ‘een kwaadaardige aandoening’. De ziekte K is kennelijk zo afschrikwekkend dat we het woord kanker liever als scheldwoord gebruiken dan als eenvoudige aanduiding van een ziekte die in het Westen als een ware epidemie om zich heen grijpt. Hoe kun je dan nog de juiste woorden, de juiste gebaren vinden als blijkt dat iemand inderdaad kanker heeft?

Zeer terecht hameren de ziekenhuizen op het belang om – indien mogelijk – niet alleen naar een mogelijk slechtnieuwsgesprek te gaan. Wie meegaat is, met de arts, de eerste aangewezene om de zieke te helpen de tijding te doorstaan en om goed te horen wat er gezegd wordt. Dat valt niet altijd mee. Ook als begeleider kun je door het slechte nieuws totaal overvallen worden of hevig schrikken van het geboden perspectief. Het is zaak om, samen met de zieke en met behulp van de arts, al te grote emotionele paniek te vermijden en de situatie goed te begrijpen, zodat er later geen misverstanden ontstaan vanwege halfbegrepen mededelingen. Wat je, niet alleen als zieke, maar ook als partner, kind, ouder, dichtstbijzijnde vriend of vriendin die in deze uren met de zieke optrekt, op zo’n moment nodig hebt, is rust en ware betrokkenheid van de naaste omgeving. In deze beginfase speelt – net als in de laatste fase, wanneer de dood zich onverhoopt aankondigt – de inner circle, de kring van naaste familieleden en intieme vrienden, de centrale rol. Zij moet de ruimte krijgen om de tijding samen met de zieke eerst te verwerken. De overige familieleden en vrienden komen later.

We hadden net gehoord dat mijn man uitgezaaide longkanker had. Heel lang zou het niet meer duren. Wij waren met stomheid geslagen. Het kwam als een donderslag bij heldere hemel. Vorige maand was hij nog gezond! De kleine groep intimi die op de hoogte was, stuurden we een mailtje met de slechte tijding. Tien minuten later werd er aangebeld. Twee van onze beste vrienden stonden voor de deur. Zij kwamen niet binnen maar overhandigden ons een witte roos. ‘Omdat we met jullie meeleven’, zeiden ze.(Opgetekend in een interview met een nabestaande)

Wat je als zieke en als allernaaste omgeving nodig hebt, is het gevoel dat er met je meegeleefd wordt. Opdringerigheid, bagatellisering, relativering en zogeheten ’goede raad’ is nooit op zijn plaats, maar hier ronduit fout.

‘Zodra de diagnose kanker gesteld is,’ vertelde een zieke, ‘verandert elke relatie.’ Iedereen wil het goed doen, maar onbewust ontstaat er een afstand tussen de zieke en de anderen.

Soms begrijpen ze elkaar ook niet meer. Voor veel omstanders klinkt kanker – ten onrechte – nog altijd als een doodvonnis en dat terwijl de zieke er zelf wellicht van uitgaat dat hij goede kansen maakt op genezing. Deze spagaat kan onaangename effecten hebben. Je spreekt niet meer dezelfde taal, je leeft niet meer in dezelfde werkelijkheid.

Aan de andere kant weten sommige buitenstaanders opgewekt te melden: ‘Het komt allemaal goed! Ze zijn tegenwoordig zo knap!’ De zieke zelf echter, heeft mogelijk totaal geen boodschap aan verhalen over tante Truus, die na vijftien chemokuren nu vrolijk aan het cruisen is in de Carribean. Dramatisch reageren is net zo uit den boze als uitbundig optimistisch uit de hoek komen.

In feite dienen alle mensen met empathie, aandacht, respect en discretie benaderd te worden, zo ook mensen met kanker in de verschillende stadia. In de tweede fase van de ziekte, wanneer de diagnose kanker net is gesteld, zijn aandacht en discretie met name bijzonder belangrijk.

Regie

Niet zelden wordt bij de diagnose meteen besloten tot een therapie: een operatie, chemokuur of bestraling. De tijd dringt immers.

Het is echter van het allergrootste belang dat de zieke – of, in het geval van kleine kinderen, de ouders van de zieke – de regie in eigen hand houdt en in samenspraak met de artsen tot een besluit komt. Dit is, zowel voor de medici als voor de patiënten, een relatief nieuwe houding, waar sommigen aan moeten wennen. De medische wetenschap heeft reuzesprongen vooruit gemaakt en zal dat altijd blijven doen, maar het is sterk de vraag of steeds geavanceerdere ingrepen de kwaliteit van leven ten goede komen.

Als tijdens cursussen over het ouder worden kanker wordt besproken, krijgen docenten standaard de volgende vraag te horen: ‘Is het waar dat ik een therapie mag weigeren?’ Deze oudere generatie is namelijk gewend om besluiten van een dokter blindelings te volgen. Voor latere generaties, en zeker voor de babyboomers, is dit niet meer vanzelfsprekend.

De mondige patiënt wenst zelf te beslissen wat er met zijn lijf gaat gebeuren. Maar bij kanker is dat geenszins eenvoudig, vooral niet bij de eerste slechte tijding. De angst die kanker inboezemt, kan het oordeel bemoeilijken. Het is dus zaak om samen met de artsen tot een overwogen besluit te komen. ‘Ik zal u morgen meteen op het operatierooster laten zetten’ is kordaat en efficiënt en scheelt vast tien minuten. Maar ‘U heeft kanker, ik wil graag de therapie met u bespreken. Dit is de situatie… Ik raad u aan om u zo snel mogelijk te laten opereren. Vindt u het goed als ik de operatiekamer onmiddellijk laat reserveren?’ is aanzienlijk beter en hoewel het een kwartier extra kost, ontstaat er tussen specialist en patiënt een vertrouwensband die de behandeling en het welbevinden van de zieke zeer ten goede komt.

De regie over het eigen leven hoort principieel bij de zieke zelf te liggen, of bij de ouders, als het om een kind gaat. Ook de omgeving moet dat goed begrijpen. ‘Doe dit’; ‘Doe liever dat’; ‘Als ik jou was zou ik het wel weten…’ Dergelijke zinnen geven geen pas. Vragen als: ‘Hoe sta je er tegenover?’ of ‘Wat wil je zelf?’ zijn veel zinniger.

Op een gegeven moment kan het zover komen dat een arts die de zieke goed kent – meestal zal dat de huisarts zijn – inziet dat zijn patiënt niet meer bij machte is de druk van de ziekte te weerstaan en de consequenties van bepaalde besluiten te overzien. Ook wenst de ene zieke gauwer dan de andere de regie uit handen te geven. Ervaren artsen weten wanneer het moment gekomen is om te zeggen: ‘Vind je het goed dat ik nu de regie overneem?’ of ‘Je kunt nu de regie aan mij overlaten.’ Als omgeving heb je dat gewoon te accepteren. Uit respect voor de zieke.

Operatie, chemokuur, bestraling

Na de diagnose in het ziekenhuis werd besloten tot een operatie. Gedurende de vijf weken die eraan voorafgingen, kreeg ik elke dag een kaart, een attentie of een telefoontje. Ik vond dat zeer bijzonder. Ik leef alleen en ik dacht: wat een weelde, er is elke dag iemand die aan mij denkt! Na de operatie was die aandacht er nog even maar naderhand bleef het bij een enkeling. Ik voelde me in de steek gelaten. (Opgetekend in een interview met een herstellende)

Hoe omvangrijk een operatie is, maakt voor de zieke niet zoveel verschil. De tumor, groot of klein, moet weg en straks, na onderzoek, zal blijken of dat helemaal gelukt is. Of iemand lang in het ziekenhuis moet blijven of na een paar uur al naar huis mag, zou dus ook geen groot verschil moeten maken voor de wijze waarop je als omgeving het beste kunt reageren.

Als allernaaste die de zieke begeleidt – partner, ouder, kind, vriend of vriendin – ben je er vanzelfsprekend. Je aanwezigheid is bij thuiskomst van groot belang, al is het aan te raden om niet met teveel mensen tegelijk rondom het ziekbed te staan. De zieke heeft recht op zijn of haar rust en heeft die ook hard nodig! Maar de anderen, de familieleden, vrienden en goede kennissen?

Wil je niet overstelpt worden door telefoontjes, mails of sms’jes en elke keer hetzelfde verhaal moeten vertellen, kun je er eventueel voor kiezen een kort ‘medisch bulletin’ te versturen of een telefonische keten op te zetten. Niet iedere zieke houdt daarvan en niet elke adressant is gebrand op zo’n ongevraagde berichtgeving. Ik raad je dan ook aan om eerst te vragen of deze communicatievorm op prijs wordt gesteld.

Bloemen, kaarten, telefoontjes, bezoek in het ziekenhuis of aan huis: op zichzelf is een (goede) reactie op een tumoroperatie niet wezenlijk anders dan de reactie op een ‘gewone’ ziekte. Net als dan is de continuïteit van de aandacht van belang. En de fatsoenregels zijn dezelfde: ‘Vind je goed dat ik kort langskom?’ klinkt respectvoller dan het ‘Ik kom eraan!’ van iemand die vervolgens uren blijft plakken. En het ouderwetse ‘Bel ik gelegen?’ zou sowieso op de basisschool onderwezen moeten worden.

Wat wél verschilt van een gewoon ziekenbezoek is de reactie op het resultaat van de operatie. De chirurg die zijn patiënte trots meldt: ‘Mevrouw, de operatie is geslaagd maar de tumor heb ik niet kunnen verwijderen’ heeft tijdens zijn opleiding vast het college Inleiding in de psychologie overgeslagen.

Eigenlijk ligt een goede reactie door de omgeving voor de hand: je met de zieke verheugen omdat de operatie goed gelukt is, met hem of haar grondig vloeken als dat niet het geval is (in dergelijke situaties meen ik, als predikante, dat vloeken een gebed is) en de eventuele verdere therapie – bestraling, chemokuur of andere behandeling – in alle openheid bespreken.

In bijna alle ziekenhuizen worden zieken die na een operatie een verdere therapie moeten ondergaan door oncologieverpleegkundigen grondig geïnformeerd over wat besloten is en over de eventuele bijwerkingen van de therapie. Het is goed om, mits de zieke dat wenst, deze aanwijzingen samen door te nemen zodat wilde ideeën geen kans krijgen. Dit geeft de zieke het gevoel dat er werkelijk met hem of haar meegeleefd wordt.

Voor zieken die alleen leven kan het schrijnend zijn wanneer zij steeds zélf het initiatief moeten nemen tot contact met vrienden of kennissen met wie ze zouden kunnen praten of die hen in praktische zin ter zijde zouden kunnen staan. Onaangekondigd langskomen of zo maar bellen kan in een dergelijke situatie juist heel goed uitpakken.

Ik lag thuis, een paar dagen na de operatie. In het ziekenhuis hadden ze niets bijzonders gezegd over de verzorging van de wond. Ze waren ook niet bar vriendelijk geweest. Het kerstreces was in aantocht… Ik kon zelf de plek niet zien, maar voelde wel dat het niet in orde was. Ik durfde niet te bellen, bang om de wind van voren te krijgen. Een vriendin, die verpleegster is geweest, kwam toevallig langs. Ze zag onmiddellijk dat de wond geïnfecteerd was. Drie weken lang kwam ze ’s ochtends en ’s avonds om de wond te verbinden. Zonder haar was deze periode een hel geweest. Voor mij was ze een engel.
(Opgetekend in een interview met een zieke)

In dit stadium – net na de operatie en wellicht met een vervolgtherapie voor de boeg – is ‘over iets anders praten’ en ‘leuke dingen doen’ niet zo aan de orde. De aandacht gaat volledig naar de medische situatie. Dat ligt anders in het geval van verdere therapie.

Chemotherapie en bestraling heb ik met mijn man uitgebreid meegemaakt. Soms gingen we samen. Meestal ging hij alleen met de taxi. Het was een periode waarin zijn energieniveau geweldig op en neer ging. Als dichtbij staande, samenlevende: verwacht niks, dan valt het soms mee. Dit is een periode van een heleboel ellende. Niets was voorspelbaar, elk moment kon hij ziek(er) worden. Heb geduld. Probeer ondertussen zelf goed op te laden, zodat je er voor de ander kunt zijn als het nodig is.
(Citaat uit een brief)

Deze paar zinnen vatten de moeilijkheden van dit stadium van de ziekte goed samen: ondanks de enorme vooruitgang op het gebied van kankertherapieën valt niet te ontkennen dat chemokuren en bestralingen een zware wissel op de zieke en op zijn of haar omgeving trekken. Zeker, er bestaat nu een veel betere misselijkheidbestrijding dan vroeger. Specialisten en gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen houden in de meeste ziekenhuizen de patiënt nauwkeurig in de gaten: Hoe zwaar zijn de bijwerkingen? Kan de zieke de bijwerkingen aan? Hoe kunnen we ze op dit moment minimaliseren? Er is veel aandacht voor deze vragen. Maar de waarheid gebiedt te zeggen dat de agressieve therapieën die als enige soelaas kunnen bieden, ontegenzeggelijk belastend tot zeer belastend voor de zieke en diens omgeving zijn.

Hoe kun je in dit stadium als buitenstaander het beste reageren? Ik zeg uitdrukkelijk ‘buitenstaander’ omdat iedereen, hoe dichtbij ook, die deze ziekte niet heeft, een buitenstaander is en blijft. Het is de zieke die op bepaalde momenten zijn of haar energie voelt wegvloeien, een onbeschrijfelijke moeheid ervaart en zichzelf niet meer herkent. Het is de zieke die zich op betere dagen weer fit begint te voelen en de hele wereld aankan. De anderen staan machteloos aan de kant, kijkend naar hun dierbare die ongevraagd in een achtbaan is terechtgekomen. Dat maakt de omgang met de zieke voor iedereen best moeilijk.

Bezoeken of telefoontjes kunnen de ene dag heel welkom zijn en de volgende dag helemaal verkeerd vallen. Gesprekken kunnen het ene moment goed uitpakken en het andere moment een verzoeking zijn. Soms is de zieke zelf te zwak (of te beleefd) om duidelijk te maken wat hij of zij wil. Als omstander kun je hem of haar dan ter bescherming even de regie uit handen nemen. Maar hier past een welgemeende waarschuwing: zodra de zieke zich weer beter voelt, is het aan hem of haar te beslissen met wie, wanneer en hoelang contact gewenst is. Iemand betuttelen duidt altijd op een gebrek aan respect, ziek of niet ziek. Een zieke betuttelen, duidt op een dubbel gebrek aan respect: voor een mens en voor een zieke. Niet doen, dus!

Dit is daarentegen het uitgelezen moment om liefde, vriendschap en betrokkenheid te laten blijken. De zieke heeft warmte nodig. Het motto is hier gepaste spontaneïteit.

Maar ook praktische handreikingen zijn hier op hun plaats. Je kunt aanbieden om de zieke naar de therapie te brengen of de nodige klussen op te knappen; voor mensen die alleen wonen zijn boodschappen doen, een bezoek aan de bibliotheek of de apotheek soms onneembare hindernissen. Een briefschrijfster kreeg het aanbod om bij te komen in het vakantiehuisje van vrienden die er warmpjes bijzaten. Er zijn talloze manieren om de zieke en diens familie daadwerkelijk in de moeilijke therapieperiode terzijde te staan.

Remissie en genezing

Toen ik zei dat ik veel minder bezoek kreeg, zei mijn dochter: ‘Men gaat liever kijken naar iemand die dood gaat, dan naar iemand die opknapt.’ (Opgetekend in een interview met een herstellende)

Een rake opmerking, hoe vreemd dat ook moge klinken! Het komt steeds vaker voor dat kankerpatiënten met bepaalde typen kanker na een therapie opknappen. De tumoren zijn weggenomen of teruggedrongen, de symptomen blijven een lange tijd weg, de zieke voelt zich veel beter. Dan spreekt men van remissie en, later, als van de kwaal geen spoor meer te vinden is, van genezing.

Dit geldt helaas niet voor alle vormen van kanker. Daarom denken veel mensen nog steeds dat kanker altijd ongeneeslijk is en dat de levensverwachting van kankerpatiënten er niet noemenswaardig op vooruit is gegaan. Dat is pertinent onjuist. Het is dan ook onbegrijpelijk dat een gerespecteerde psycholoog als Ken Wilber, in zijn succesvolle boek over de ziekte en de dood van zijn vrouw, met grote stelligheid vaststelt:

De National Cancer Association beweert in haar landelijke advertenties dat ‘de helft van alle kankers nu te genezen is’. Feit: gedurende de afgelopen veertig jaar is de levensduur van kankerpatiënten niet noemenswaardig verlengd – ondanks de ‘oorlog tegen kanker’, waarover zo hoog wordt opgegeven en de invoering van meer verfijnde bestralingstechnieken, chemotherapieën en operatieve ingrepen. Dat alles heeft hoegenaamd geen invloed gehad op de overlevingscijfers van kanker… Artsen weten dat. Ze kennen de statistieken. En zelden krijg je een dokter zo ver dat hij dat toegeeft.  (Ken Wilber, p. 58)

Eén blik op de statistieken van het kennisnetwerk van de Nederlandse integrale kankercentra (www.ikcnet.nl) is voldoende om je ervan te overtuigen dat Wilbers oordeel niet strookt met de werkelijkheid. Toch draagt dit soort onbezonnen uitlatingen ertoe bij dat de mythe dat kanker een dodelijke of ongeneeslijke aandoening is, in stand wordt gehouden. Een kwalijke zaak. Want zo kunnen twijfel en wantrouwen onterecht in de reacties op een remissieperiode doorsijpelen, zelfs als iemand gezond is verklaard.

Motto bij remissie of genezing is: deel de opluchting en blijdschap van de herstellende. De oncologieverpleegkundige die vrolijk tegen een ex-patiënt roept: ‘Ik ben zo blij! Ik hoef je nooit meer te zien!’ slaat precies de goede, opgewekte en humoristische toon aan.

Ik mag weer door met mijn leven!

Ik kijk wel anders tegen het leven aan: wat is essentieel, wat is bijzaak? Wat vind ik belangrijk om te doen? Waar heb ik helemaal geen zin meer in? Hoe kan ik maximaal genieten van het leven met de mensen van wie ik het meest houd?
(Opgetekend in een interview met een herstellende)

Wie kanker heeft (gehad) staat anders in het leven. De omgeving moet dat goed begrijpen. Al is het decor hetzelfde gebleven, de hoofdpersoon herschrijft zijn eigen tekst, neemt soms belangrijke beslissingen (zoals trouwen, verhuizen of een totaal andere baan zoeken) en ontwikkelt interesses voor heel andere dingen dan voorheen.

Daarbij vraagt het herstel van lijf en geest de nodige tijd. Het kost tijd, veel tijd, en moeite, om ‘weer de oude’ te worden. Sommigen moeten met een verminderd vermogen rekening houden. Ook dit moet de omgeving begrijpen en ondersteunen.

Waar hij zo vreselijk van genoot terwijl het heel weinig energie kostte: de vogels om het huis. Hij wist van tevoren niet eens een mus van een mees te onderscheiden. Ik heb vetbolletjes opgehangen en pinda’s. Hij kreeg een boek over vogels cadeau en kende binnen de kortste keren de pimpelmees, het roodborstje, het winterkoninkje, de Vlaamse gaai, de groene specht. Ze kwamen allemaal bij hem op bezoek. O, wat heeft hij daarvan genoten.
(Opgetekend uit een interview met een partner, over de remissieperiode)

Het is net alsof, na de ervaring van het ziek zijn, ‘kwaliteit van leven’ het sleutelwoord is geworden. Deze reactie, die je ook ziet bij ex-patiënten die hun leven zonder noemenswaardige verandering hebben opgepakt, is vergelijkbaar met de reactie van reizigers die lang tussen de locale bevolking in ontwikkelingslanden hebben vertoefd. Terug in het ‘normale leven’ thuis, blijken ze vervreemd van de gangbare zorgen die mensen hier bezighouden. Gaan die ergens over, vergeleken met de armoede van elders? Heeft overdreven materiële welvaart nog iets te maken met kwaliteit van leven?

Degene die de verschillende tot nu toe genoemde stadia van kanker heeft doorlopen, heeft een perspectief dat lijkt op dat van de reiziger. Als je leven in gevaar is (geweest) en de therapieën je lichaam en geest hebben gesloopt, kijk je anders tegen het leven aan. Het is voor de buitenwereld niet altijd gemakkelijk het daarover met de ex-patiënt te hebben, maar dat is wel nodig wil je elkaar blijven begrijpen.

Recidive

Toen ik het merkte, was mijn eerste reactie: ‘O nee, niet weer dat hele circus! ’ (Citaat uit een brief)

Het verschil tussen genezing en remissie is van tevoren niet met zekerheid te voorspellen. Al is de kwaal weggehaald of teruggedrongen, hij kan altijd, in dezelfde of in een andere vorm, terugkomen. Dat maakt het contact met herstelde en herstellende kankerpatiënten soms lastig. Uiteraard verheug je je als omgeving over de goede berichten als die er zijn: een goede tijding leidt tot opluchting en vreugde en dat mag gevierd worden! Maar iedereen, de zieke inbegrepen, houdt er rekening mee dat de ziekte kan terugkomen. En in een aantal gevallen doet ze dat ook. Dan spreek je van recidive.

Je begint van vooraf aan: na gerezen twijfel komt opnieuw een slechte tijding, opnieuw een diagnose, sta je weer voor de keuze over een eventuele nieuwe therapie. Met de zieke voel je je teruggezet in de tijd. Je had zó op blijvend herstel gehoopt dat de recidive soms nog harder aankomt dan de allereerste slechte tijding.

Wat moet je nu tegen de zieke zeggen? Hoe kun je hem of haar een hart onder de riem steken nu de angst voor een tweede keer toeslaat? Op dezelfde manier, met dezelfde woorden als de vorige keer? Ja! Ook in de mate van aandacht en betrokkenheid zou je aan ‘recidive’ moeten doen. Met dit verschil dat aan de frustratie van de zieke – ‘O nee, niet weer!’ – ruim baan gegeven moet worden. Want deze frustratie ervaart je zelf ook. Als die wordt uitgesproken kan dat helpen om het dragen ervan lichter te maken.

Een zieke die in de loop der jaren vele recidives het hoofd had moeten bieden, schreef in een brief: ‘Het klinkt afgezaagd, maar het is waar: gedeelde smart is halve smart.’ Dat is echter nog maar het halve werk. Juist bij recidive moet de zieke nieuwe moed kunnen vatten om de verdere therapie aan te kunnen. Het kan helpen om te wijzen op het eerdere succes, maar wat vooral van belang is: de aandacht niet laten verslappen, betrokkenheid blijven tonen, er zijn.

Chronische ziekte

Ik heb wel kanker, maar het is sterk de vraag of ik eraan doodga. (Opgetekend in een interview met een chronische zieke)

Een dergelijke uitspraak was tot niet zo lang geleden volstrekt ondenkbaar. Maar kanker wordt, net als aids, die andere ziekte die een killer heet te zijn, meer en meer een chronische ziekte. In het contact met mensen die kanker hebben, ontstaat hierdoor een zekere spagaat tussen realiteit en verbeelding. Of de ziekte wordt ontkend (‘Je was toch stabiel?’ ‘Ik dacht dat je clean was’) of men ziet achter elke recidive de dood opdoemen (‘Ik vreesde het al, het kon niet lang goed gaan…’).

Voor de zieke zijn beide houdingen fnuikend. Hij of zij heeft slechts één doel: opknappen en weer goed kunnen leven for the time being. ‘Ik wil zo weinig mogelijk ziek zijn’, zei een chronische zieke tegen me. Aan zinloze mededelingen heeft zo iemand echt geen behoefte.

Het is trouwens opmerkelijk hoe het bepaalde kankerpatiënten lukt om steeds ‘gewoner’ met chemo of bestraling om te gaan. Je hoeft maar een bezoek aan een kankerpoli te brengen om je daarvan te vergewissen. Voor een buitenstaander is het moeilijk te begrijpen dat de sfeer daar soms uitgelaten is.

Alleen: voor de omgeving zijn kortdurende processen gemakkelijker te behappen dan langdurig onzekere tijden. Wat moet je al die tijd tegen de zieke zeggen? Vraag je steeds hoe het gaat? En zo ja, in welke bewoordingen? Een chronische zieke vertelde me hoe verbouwereerd hij was toen een familielid na een controle naar een bepaalde bloedwaarde vroeg. ‘Bel je voor mij of voor mijn bloedresultaten?’, had hij begrijpelijk en kordaat geantwoord.

Als je merkt dat de situatie niet zo florissant is kun je beter informeren hoe de zieke zich voelt; als blijkt dat hij of zij niet de behoefte voelt om voor de zoveelste keer een boom over kanker op te zetten, begin je een gesprek over heel andere dingen. Een chronische ziekte kan het beste helemaal geïntegreerd worden in de algemene contacten die men met een zieke heeft.

Het is jammer als je op de poli mensen die een of meer remissies hadden steeds weer ziet verschijnen. Maar op den duur worden ze oude bekenden, met wie een echte band ontstaat.  (Opgetekend in een interview met een oncologieverpleegkundige)

Deze houding zou je als voorbeeld kunnen nemen. Als familielid of vriend(in) heb je als het goed is al zo’n echte band met de zieke. Laat deze band, in het geval van chronische ziekte, nooit volledig door de kwaal overschaduwd worden. Want de ziekte komt en gaat, en tussendoor moet er ‘gewoon’ geleefd kunnen worden. Dus stap over je schaduw heen, beteugel je te gemakkelijke geringschatting of je angst en ga met de zieke om zoals je altijd hebt gedaan. Dat is waar hij of zij het meeste behoefte aan heeft.

Stoppen met therapie

 Ga ik wel door met chemo of niet? Als mijn man voor zo’n keus stond had ik vaak een ambivalent gevoel. Maar op een gegeven moment kon hij niet meer. Hij was op dat moment zieker van de chemo dan van de kanker. Hij kon het niet meer aan. Dan sta je als partner raar te kijken. Zo waren er meer momenten. (Citaat uit een brief)

Wanneer is iemand uitbehandeld? Als alle mogelijkheden, ook de experimentele therapieën, uitgeprobeerd zijn? Sommige zieken en sommige dierbaren gaan tot het uiterste om de dood zo lang mogelijk uit te stellen en de hoop op verbetering zo lang mogelijk in stand te houden. Dat is een keuze. Je kunt er ook voor kiezen om de laatste levensfase in een rustigere sfeer met elkaar door te brengen.

Eindeloos met therapieën doorgaan, kan iets gewelddadigs hebben. Toen een dierbare vriend hoorde dat de laatste kuur niet was aangeslagen en dat het slagen van weer een nieuwe kuur zeer twijfelachtig was, mailde hij: ‘Ja, wat is wijsheid?’ Niemand kan een zinnig antwoord op een dergelijke vraag geven. De zieke niet, de arts niet, de omgeving niet. Kies je voor een wellicht korte periode waar je je beter voelt omdat de therapie is gestaakt, en dus voor kwaliteit van leven in de resterende periode? Of kies je voor een levensduurverlenging waarvan je niet kunt zeggen wat die brengen zal? Een werkelijk onmogelijke keuze! Hoe kun je als buitenstaander in ’s hemelsnaam de zieke die met de therapie stopt, effectief ondersteunen? Wie heeft het lef om de zieke te vragen: ‘Wat wil jij?’ De woorden blijven in je keel steken.

Geheel tegen mijn gewoonte in heb ik na het mailtje van die vriend eerst een paar krachttermen laten horen. Woede en frustratie gaan aan aanvaarding vooraf. En dat is wat nodig is om deze nieuwe fase samen met de zieke te beleven: aanvaarding van het onvermijdelijke. Voor de artsen, de verpleegkundigen en de geestelijke begeleiders werkt het net zo, blijkt uit het volgende citaat:

Allereerst probeer ik zowel de patiënt als de dichtstbijzijnde dierbare, partner, ouder, kind of begeleider te troosten. Meestal is men moegestreden en het is goed als men dan hoort: ‘Het hoeft niet meer, het is goed zo.’
Vervolgens neem ik met de zieke het traject door dat we met elkaar hebben afgelegd in het hele ziekteproces, datgene wat men gezamenlijk meegemaakt heeft. Besluiten tot het stoppen van de therapie heeft niets te maken met ‘bij de pakken neer zitten’. Acceptatie is gewoon herkennen dat men niet verder kan en niet verder wil. Het heeft iets groots, waar mensen trots op kunnen zijn. (Opgetekend in een interview met een oncologieverpleegkundige)

In die richting zou je het moeten zoeken, denk ik. Elke situatie is uniek. Sommige zieken gaan nog een goede periode tegemoet, anderen verlaten het ziekenhuis om thuis de laatste fase van hun leven in de intimiteit van hun familie door te brengen. In dat geval stapt men meteen de laatste fase in. Maar dat is lang niet altijd het geval en de vraag dringt zich op: hoe wil je de resterende tijd op de best mogelijke manier gezamenlijk doorbrengen?

Over Luther circuleert een toepasselijke legende. Hij was in zijn tuin een appelboom aan het planten toen iemand hem vroeg wat hij zou doen als er morgen een einde aan zijn leven kwam. De vraag werd hem in christelijke termen gesteld: ‘Wat zou je doen als het Koninkrijk Gods morgen zou aanbreken?’, dat wil zeggen: als de wereld aan zijn einde zou komen. Hij antwoordde: ‘Ik zou doorgaan met het planten van deze appelboom.’

Zo zou een zieke kunnen reageren bij het stoppen van de therapie: gewoon blijven leven zoals hij of zij altijd al deed. Voor de omgeving kan deze houding een opluchting zijn: je gaat nuchter met elkaar om in afwachting van wat komen gaat. Maar het kan ook verwarrend zijn. Want wellicht verwacht de zieke of jijzelf dat je nu anders dan voorheen met elkaar moet omgaan. Hoe bepaal je nu je houding ten opzichte van de zieke, hoe treedt je hem of haar tegemoet? Praat je nergens over? Doe je alsof er niets aan de hand is? Probeer je er toch doorheen te breken? Je staat met een bonzend hart en een mond vol tanden!

Om door deze nieuwe beginfase heen te komen en ook hier weer zin aan te ontlenen, was het zake op zoek te gaan naar de juiste hulp. De juiste mensen met wie hij kon praten, want sommige dingen kon ik zelf niet…
Ook in deze periode geldt: geef ruimte om er wel of niet over te praten. ‘Hoe gaat het met je?’ Hij gaf zelf antwoord en al was hij ziek, het kon ook góéd met hem gaan. Dat verbaasde mensen wel eens. Je zag dan soms dat ze opgelucht waren of het niet begrepen.   (Citaat uit een brief van een nabestaande)

In deze fase is het bar moeilijk de juiste toon te vinden, maar ook hier geldt: laat zo lang dat kan de regie van het contact aan de zieke over. En, hoe hard dat ook klinkt, maak de situatie niet dramatischer dan ze al is. Zolang de volgende fase, het sterven, niet aan de orde is, is het woord nog aan het leven.

Het sterfproces

De dag voor zijn dood vroeg ik mijn tweede man wie hij nog wilde zien. Hij vroeg om zijn kinderen, twee vroegere intieme vriendinnen en een oude studievriend. Zij kwamen naar het ziekenhuis en bleven elk een minuut of vijf bij hem. De studievriend was bij het verlaten van de kamer in tranen en zei: ‘Hoe is het mogelijk zo mooi te sterven?’

Het sterven is de laatste opgave voor de stervende. Voor de allernaasten is het het einde van een lange strijd, een definitief afscheid en het begin van de rouw.

Je wordt overspoeld door emoties die je niet altijd onder woorden kunt brengen. Wat valt er nog te zeggen? Het klinkt wellicht absurd, maar het is ook in de stervensfase goed ‘gewoon’ met elkaar om te gaan en het ook over andere dingen dan de dood te hebben. Tijdens dit zware proces is een luchtige toon soms het enige werkende zuurstofmasker. Ik zou dit nooit durven opschrijven als ik het niet zelf meerdere malen aan den lijve had ondervonden.

Het is van het allergrootste belang op het juiste moment aan de zieke te vragen van wie hij of zij een laatste afscheid wil nemen. Niet te laat, als de stervende al zo ver heen is dat contact nog amper mogelijk is, maar ook niet te vroeg: herhaaldelijk afscheid nemen is noch voor de zieke noch voor de bezoeker aan te raden. En hier geldt wederom: de keuze berust bij de stervende en het is de taak van diens allernaasten deze keuze te respecteren. In het geval van samengestelde gezinnen of in geval van familieruzies kan dit punt pijnlijke kanten hebben.

Respect. Ook hier en juist hier weer respect voor zijn wensen. En die had hij op dat moment. Bidden… ik met mijn zeer roomse opvoeding. We kenden elkaar op dit front ook behoorlijk goed. Gelukkig was zijn zus ‘toevallig’ net op bezoek. En zij heeft gebeden met de woorden van vroeger, van thuis. En haar zoon heeft psalmen gelezen; 91 en 138 en nog enkele. En erover gesproken. Ik heb het Onze Vader met hem kunnen bidden. (Citaat uit een brief)

 Inderdaad spelen niet zelden reflexen uit de vroege jeugd een rol in het sterfproces. Dat kan bij de omgeving bevreemding opwekken. Plots vraagt de stervende om een icoon, een kaars, een gebed of een lied van vroeger. Wensen die uiteraard meteen gehonoreerd moeten worden.

Kankerpatiënten kunnen een natuurlijke dood sterven, met palliatieve sedatie rustig de dood ingaan of door euthanasie uit hun lijden worden verlost. Elke situatie vergt een enorme fysieke en emotionele inspanning van de naaste omgeving. Elke situatie is uniek. Er zijn zieken die in alle rust en met een volledige overgave sterven en er zijn stervenden die tot het laatste een pijnlijke strijd met de dood voeren. Voor de dierbaren maakt dat een wezenlijk verschil. Een moeizame doodstrijd schrikt af en doet je roepen om hulp, een rustig sterfproces wekt bewondering op. Hier geldt: het is zoals het is.

Ik ga naar een goed land.
(Opgetekend uit een interview over een stervende die totaal ongelovig was)

Uit ervaring weet ik dat er een moment in het sterfproces komt waarop levenden en bijna doden ‘uit elkaar gaan’. Er ontstaat een niet te beschrijven beginnende verwijdering tussen degene die gaat en hen die achterblijven. Je ertegen proberen te verzetten heeft geen zin. Het loslaten van de stervende is het allerlaatste bewijs van liefde die je iemand kunt geven.