Mag de overheid over mijn lichaam beschikken?

De kernvraag bij de nieuwe donorwet is of de overheid over mijn lichaam mag beschikken. De nieuwe wet gaat niet over de vraag of je vóór of tegen orgaandonatie bent en gaat niet over de vraag of orgaandonatie mógelijk moet zijn. Al leeft bij sommigen het idee dat je vóór de wet zou moeten zijn, als je vóór orgaandonatie bent en tégen de nieuwe wet, als je tégen orgaandonatie bent. Dat is een misverstand. Orgaandonatie is immers al mogelijk en er is al een register om je wensen vast te leggen. De wet gaat over de vraag hoe ver de overheid mag gaan om orgaandonatie te bevorderen. Belangrijke kwesties daarbij zijn: Hoe verhoudt de nieuwe donorwet zich tot de grondwet en internationale verdragen? Is die uitvoerbaar? Worden bepaalde groepen mensen (onaanvaardbaar) benadeeld?

Dit artikel gaat in op deze vragen vanwege de ethische dimensie ervan. Met name komt aan de orde de betekenis van de nieuwe donorwet m.b.t. de grondrechten, de rol van de naasten, de positie van de artsen en de positie van zwakkeren in de samenleving.

Het wetsvoorstel en de (grond)rechten van mensen

Grondrechten zijn o.a. bedoeld om de persoonlijke vrijheid van burgers en een menswaardig bestaan te borgen. Het hoogste adviesorgaan van de regering (de Raad van State) stelt dat de nieuwe wet een ingrijpende inbreuk is op de grondrechten. Zo gaat de nieuwe donorwet voorbij aan artikel 11 van de grondwet, dat het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam vastlegt. Dit recht geldt nadrukkelijk ook ná overlijden. De wet gaat ook voorbij aan artikel 8 van het Europese Verdrag voor de Rechten van de Mens.

Dat formuleert het recht om over je eigen lichaam te kunnen beschikken. Daarbij staat nadrukkelijk ook het recht om niet te hoeven kiezen! Daarnaast bepaalt de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst, dat een arts geen medische handelingen mag verrichten zonder expliciete toestemming van de patiënt.

Mag de overheid zomaar voorbij gaan aan grondrechten? Nee, dat mag alleen als er aan bepaalde voorwaarden is voldaan. Eén voorwaarde is dat vast moet staan dat de nieuwe wet effectief is. De regering, experts en ook de indienster van het wetsvoorstel, Pia Dijkstra, zeiden in de Eerste Kamer dat daarvoor geen garanties te geven zijn. In het plenaire debat in de Eerste Kamer zei Pia Dijkstra letterlijk: ‘garantie geef je alleen op stofzuigers’.

Een andere voorwaarde is dat er geen andere middelen zijn om het doel te bereiken. Helder is dat lang niet alle kansen zijn benut. De meeste mensen kunnen zich niet herinneren dat zij vóór 2018 persoonlijk zijn benaderd met de vraag of zij donor wilden worden. Vóór de nieuwe wet was één op de vijf gemeenten daarin niet actief. Bij het ophalen van het rijbewijs, paspoort e.d. wordt niet gewezen op de mogelijkheid van orgaandonatie, huisartsen hebben geen officiële rol, er is geen verplichte training voor IC-artsen, enzovoort.

Het bevorderen van meer donaties en registraties is mooi. Evenals het doel om méér mensen van de wachtlijst te redden dan tot nu toe, dan wel een betere kwaliteit van leven te geven. De hoop is op tenminste 50 sterfgevallen minder per jaar.

Dat roept de vraag op: Als niet alles gedaan is en het niet zeker is of het effectief is, hoe ethisch verantwoord is het dan, dat de overheid desondanks de grondrechten (van alle mensen) opzij zet? Hoe verhoudt deze nieuwe donorwet zich tot de nood van (andere) zieke en kwetsbare mensen? Welk recht heeft de overheid om iets als mijn wil te registreren? Ook als ik mij niet heb uitgesproken en de overheid mij niet kent? Welke precedentwerking kan dat hebben? Heiligt het doel de middelen?

Het wetsvoorstel en de rol van de naasten

In àlle andere landen is – ongeacht het type wetgeving – de wil van de naasten cruciaal. Tot nu toe is voor orgaandonatie ook in Nederland de toestemming van de naasten nodig. Dat verandert. In tegenstelling tot wat de media vaak schreven, hebben de naasten in de nieuwe wet niet meer het laatste woord en hoeven de artsen de familie niet meer te raadplegen. In antwoord op vragen van de Eerste Kamer over de rol van de naasten, heeft Pia Dijkstra schriftelijk laten weten: ‘nabestaanden hebben het laatste woord, maar geen formeel veto’ en ‘Het is nadrukkelijk niet de bedoeling dat de arts net als in de huidige wet toestemming moet vragen aan de nabestaanden’ en ‘Het eindoordeel is aan de arts’.

De familie heeft wel de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen donatie. Maar dan moeten ze voor de arts aannemelijk maken dat de patiënt niét wilde doneren. De nieuwe wet geeft aan dat de arts vervolgens moet bepalen of die de woorden van de familie voldoende overtuigend vindt. Daarvoor zijn geen criteria vastgelegd en ook geen procedure.

De vraag is hoe ethisch het is om naasten, in de emotionele situatie van afscheid nemen van een geliefde, in een juridische sfeer te brengen met de arts.

Het wetsvoorstel en de positie van de artsen

In de huidige wet is de positie van de arts helder. Deze mag nu niet tot het uitnemen van organen overgaan zónder de uitdrukkelijke toestemming van de naasten. Met de nieuwe wet krijgt de arts een grote eigen verantwoordelijkheid.

Ten eerste krijgen artsen de zogeheten ‘vergewisplicht’. Artsen moet zich ervan vergewissen dat de patiënt ten tijde van de registratie wilsbekwaam was. De vraag is hoe zij zich daarvan kunnen vergewissen in de korte beslissingstijd voor donatie. Zeker als mensen zelf niet hebben gereageerd, maar door de overheid zijn geregistreerd als ‘ik heb geen bezwaar’.

Ten tweede krijgt de arts de beslissingsbevoegdheid, ook als er bezwaren van de naasten zijn. Het eindoordeel komt bij de individuele arts/behandelaar te liggen. De nieuwe wet maakt het voor artsen dus aanzienlijk ingewikkelder.

De vraag is: hoe ethisch verantwoord is het om deze verantwoordelijkheden bij de arts te leggen?

Het wetsvoorstel en de positie van zwakkeren in de samenleving

De nieuwe donorwet heeft grote gevolgen voor zwakkeren in de samenleving. Zo kunnen wilsonbekwamen in de huidige wet geen donor worden. Met de nieuwe wet wel. Dat is een grote verandering.

Bovendien bepaalt de nieuwe wet dat je donor wordt, als je niet reageert. Dan is het des te belangrijker dat mensen de brief van de overheid over orgaandonatie kunnen lezen, begrijpen en ernaar handelen. Deskundigen hebben de Eerste Kamer laten weten dat dat voor mensen die niet-of laaggeletterd zijn, een groot probleem zal zijn.

Pia Dijkstra vindt dat veel mensen te laks of nalatig zijn om zich te registreren. Zij vindt registratie heel eenvoudig en het minste dat je mag vragen van mensen. Maar is het echt nalatigheid? Is het wel zo simpel? Ook voor de 800.000 wilsonbekwamen, de 500.000 mensen die niet in de basisregistratie staan, voor mensen die niet handig zijn met de computer, de 2,5 miljoen niet-en laaggeletterden, en voor de mensen zonder ‘doe-vermogen’? Uit onderzoek blijkt immers dat niet iedereen in staat is tot zelfregie en dat de overheid de zelfredzaamheid van mensen vaak overschat.

De kans is groot dat de nieuwe wet vooral extra donoren zal brengen uit de kring van zwakkeren in de samenleving. Dat roept de ethische vraag op: Heeft deze wet niet met name grote gevolgen voor de meest kwetsbare groepen in onze samenleving? En is het niet juist de taak van de overheid om de zwakkeren te beschermen? Welke verantwoordelijkheid hebben wij in deze? En ook hier de vraag: heiligt het doel de middelen?

Tot slot

Religieuze stromingen zijn niet eenduidig in het oordeel over de wenselijkheid van orgaandonatie. Ook het christendom kent verschillende visies op donatie. Sommige religieuze tradities zien het geven van goederen, geld en lichaamsdelen als aanbevelenswaardig, misschien wel als morele plicht. Dit vaak vanuit de gedachte dat ons leven niet van óns is, maar ons is gegéven. Orgaandonatie wordt dan gezien als een daad van naastenliefde en solidariteit. Andere religieuze tradities gaan uit van de integriteit van het lichaam en dat je zover niet moet willen ingrijpen. In de verschillende religies zijn vaak ook verschillende visies op sterven, het stervensproces, de dood en de vraag of je bij hersendood echt dood bent.

Daarnaast wordt vanuit religieus en ethisch perspectief vaak benadrukt dat donéren betekent: ‘geven’. Donatie gaat om een gift, uit vrije wil gedaan. Daarvoor is een expliciete toestemming een vereiste. Zonder expliciete toestemming is geen sprake van een echte donatie.

Nogmaals: de nieuwe donorwet staat los van de vraag of je vóór of tegen orgaandonatie bent. Orgaandonatie is een persoonlijke keuze die iedereen zelf moet maken. Voor de overheid en ook voor de naasten is het belangrijk te weten wat iemand heeft gewild. Daarom is het erg belangrijk om uw wensen in het donorregister aan te geven. En ook om uw naasten te laten weten of u orgaandonor wilt zijn, of u ál uw organen beschikbaar wilt stellen (of bepaalde organen wel en andere niet) en of u uw organen ook ter beschikking van de wetenschap wilt stellen. U kunt ook aangeven dat u de keuze aan de naasten wilt laten of aan een derde persoon. Als u uw wil niet bekend maakt, registreert de overheid u als donor en dat u uw organen ook beschikbaar wilt stellen voor wetenschappelijk onderzoek.

Het is mooi dat je met orgaandonatie een leven kunt redden of kunt bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van leven van een patiënt en zijn of haar omgeving. Als je de nood ziet van de patiënten en hun families, wil je helpen. Wel is de vraag in hoeverre er voor mensen echt ruimte blijft voor het recht om zelf een keuze te maken. Wat betekent het voor het fundamentele recht om niet te hoeven kiezen? Als iemand – om welke reden dan ook – niet kiest, mag de overheid dan over zijn lichaam beschikken? ■