Wat is autisme?
Uitgebreide informatie over autisme: kenmerken en diagnose.
Ouders van kinderen met autisme zijn doorgaans de eersten die constateren dat er iets aan de hand is. Het komt voor dat zij hun kind bij vlagen doof vinden, of dat ze iets anders opvallend vinden in het contact. Ook beschrijven sommige ouders hun kind als onrustig, agressief, angstig, star, overgevoelig of moeilijk in een ritme te krijgen. Bij het ouder worden vallen andere zaken soms op, zoals het niet echt spelen met speelgoed of het bestaan van vaste patronen waar niet van afgeweken mag worden. De afwijkende taalontwikkeling (niet gaan brabbelen of laat gaan praten) is vaak reden voor zorg en kan wijzen op een ASS. Als de taalontwikkeling echter voorspoedig verloopt, kan het veel langer duren voordat de contact- en communicatieproblemen opvallen. Kinderen met een (hoger dan) gemiddeld intelligentieniveau laten in veel gevallen minder opvallende symptomen van een ASS zien dan kinderen die minderbegaafd of verstandelijk gehandicapt zijn. Veel kinderen worden pas aangemeld voor onderzoek nadat een leerkracht aangegeven heeft zich zorgen te maken omdat het kind opvalt te midden van de groep leeftijdgenoten. Soms wordt helemaal niet gedacht aan een stoornis. Dit gebeurt als ouders of leerkrachten de bijzondere eigenschappen van het kind opvatten als uiting van een bijzondere persoonlijkheid of hoge intelligentie. Ook komt het nogal eens voor dat bepaalde symptomen zo op de voorgrond staan dat er een andere diagnose gesteld wordt. Bijvoorbeeld een angststoornis, ADHD, een taalstoornis of een opvoedingsprobleem. Later kan dan blijken dat deze diagnose misschien wel juist was, maar niet volledig de lading dekte. Het komt tegenwoordig nogal eens voor dat ouders door het lezen van een artikel of internetsite tot de ontdekking komen dat wat er met hun kind aan de hand is, autisme heet.
De weg naar aanmelding en onderzoek
Ouders melden zich met hun zorgen bij de arts op het consultatiebureau, de school- of de huisarts. Deze sluit dan eerst uit of er sprake is van een vertraagde, maar verder normale ontwikkeling. Ook moet doofheid nogal eens uitgesloten worden. Is dat gebeurd, dan wordt het kind doorverwezen naar bijvoorbeeld een regionaal autismeteam of een instelling voor geestelijke gezondheidszorg, dat wil zeggen een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie of een Riagg, voor een uitgebreid diagnostisch onderzoek. Ouders nemen dan de informatie mee die ze al verkregen hebben bij andere instellingen, zoals de schoolbegeleidingsdienst of het audiologisch centrum.
Wat komt er kijken bij het stellen van de diagnose?
Soms wordt gestart met een vragenlijst. Dit wordt screening genoemd. Als er aanwijzingen zijn voor ASS, begint de eigenlijke diagnostiek. Bij voorkeur vindt dit plaats door hulpverleners die werkzaam zijn binnen een multidisciplinair team. Dit is een team waarbinnen deskundigheid is op verschillende gebieden, zowel medisch als psychosociaal.
De diagnostiek bij kinderen en jongeren bestaat uit meerdere onderdelen. In elk geval vindt er een gesprek met de ouders plaats waarin de ontwikkeling van het kind, vanaf de zwangerschap tot nu toe, nauwkeurig in kaart wordt gebracht. Dit is de ontwikkelingsanamnese. Hierbij kan de hulpverlener gebruikmaken van standaard vragenlijsten. Zo wordt duidelijk hoe de ontwikkeling is verlopen. Alle ontwikkelingsgebieden, zoals contact, motoriek, omgaan met interne en externe prikkels, taal, spraak en gedrag komen aan bod. Als een kind een belangrijk symptoom van een ASS vertoont en bijvoorbeeld niet uit zichzelf de ander aankijkt, wordt gevraagd vanaf welk moment in de ontwikkeling dit symptoom bestaat.
Informatie wordt indien mogelijk ook ingewonnen bij derden, zoals groepsleiders of leerkrachten van het kind. Zo wordt zicht verkregen op het huidige gedrag en functioneren van het kind. Al deze informatie is nodig om vast te stellen of er sprake is van een afwijking ten opzichte van de normale ontwikkeling en om eventuele andere stoornissen uit te sluiten.
Daarnaast is de familie-anamnese van belang. Er wordt gevraagd of er andere familieleden zijn met contactproblemen, maar ook of er psychiatrische ziektebeelden in de familie voorkomen. Het gaat hierbij zowel om eerste- als tweedegraads familieleden. Dit is nodig omdat bij autisme aanleg en erfelijkheid een grote rol spelen: de kans dat er sprake is van een ASS neemt aanzienlijk toe als er eerstegraads familieleden zijn met een diagnose in het autistisch spectrum.
Vanzelfsprekend wordt er in de diagnostische fase ook aandacht besteed aan het gezin. Daarbij gaat het om zaken als: hoe ziet het gezin eruit, wat is de opvoedingsstijl van de ouders, welke gezinsachtergrond hebben de ouders zelf, welke invloed hebben de problemen van dit kind op het functioneren van de andere gezinsleden? Alhoewel niet vaak genoeg gezegd kan worden dat autisme niet veroorzaakt wordt door een verkeerde opvoeding, is wel bekend dat de aanleg van het kind en de opvoeding en omgeving op elkaar inwerken. Wanneer het functioneren van het gezin in beeld is gebracht, kan de diagnose beter gesteld en de hulp die nodig is beter bepaald worden.
Een standaardonderdeel van het diagnostisch proces zijn een of meerdere observaties van het kind. Dit kan plaatsvinden in de eigen leefomgeving (op school of thuis) of in de (spel)kamer van een gespecialiseerde instelling. Voorbeelden van vragen die de deskundige tijdens de observatie(s) stelt: Maakt het kind oogcontact en zo ja, gebeurt dit op een normale wijze? Is er sprake van contact over en weer (wederkerigheid) en verdiept het contact zich na verloop van tijd? Begrijpt het kind grapjes en spreekwoordelijk taalgebruik? Herkent het kind emoties en kan het deze benoemen? Is het denken samenhangend? Is er fantasie en zo ja, op welke wijze? Hoe is de fijne en de grove motoriek van het kind? Hoe gaat het kind om met interne en externe prikkels? Wat is de indruk van het intelligentieniveau? Gaat het kind op ontdekkingstocht in de spelkamer (exploratiedrang) of neemt het geen initiatief? Is het kind flexibel en stuurbaar of volgt het zijn eigen spoor?
In de meeste gevallen vindt ook een intelligentieonderzoek van het kind plaats. Een intelligentieonderzoek op zichzelf is niet voldoende om de diagnose ASS te stellen, maar kan de diagnose wel ondersteunen of aanvullende informatie geven. Uit een intelligentieonderzoek kunnen aanwijzingen komen voor beperkingen op het gebied van concentratie, sociaal inzicht, abstract denken, plannen en organiseren.
Na een intelligentieonderzoek wordt in sommige gevallen besloten tot nader (neuro)psychologisch onderzoek, bijvoorbeeld naar aandacht en concentratie, geheugen, sociale capaciteiten of bepaalde angsten bij het kind. Ten slotte wordt soms gebruikgemaakt van instrumenten (observatie-instrumenten of diagnostische interviews) die specifiek de autistische verschijnselen in beeld brengen.
Medisch onderzoek wordt bij kinderen met PDD-NOS niet standaard verricht. De meningen hierover zijn verdeeld. Een wetenschappelijke onderbouwing van het nut ontbreekt. Het wordt wel aangeraden om een kinderarts of kinderpsychiater te laten screenen. Bij kinderen met ernstige vormen van autisme wordt medisch onderzoek (in het ziekenhuis) wel gedaan.
Men vraagt zich wel eens af welke plaats neurologisch en genetisch onderzoek inneemt bij de diagnostiek. Immers, autisme is een neurobiologische stoornis en er is een duidelijk informatieverwerkingsprobleem. Het is dan te verwachten dat bij autistische kinderen iets afwijkends op hun hersenscans te zien zou zijn. Maar tot nu toe is het nog niet mogelijk om via die route tot een diagnose te komen. Er wordt wel beeldvormend onderzoek gedaan naar de relatie tussen hersenen en gedrag, en ook meer specifiek naar de relatie tussen hersenen en ontwikkelingsstoornissen zoals autisme. Maar er bestaat geen hersenscan waarbij autisme aangetoond kan worden. Ook is er niet één bepaald gen dat verantwoordelijk is voor het bestaan van een ASS. Vooralsnog wordt de diagnose dus op grond van klachteninventarisatie, gedrag, observatie en informatie van (naast)betrokkenen gesteld.
Hoe ziet de diagnose eruit?
Wat zou het eenvoudig zijn geweest als we via een hersenscan of gewoon via een druppel bloed konden vaststellen of er sprake is van een ASS. Nu moeten de deskundigen zich behelpen met classificatiesystemen. De bekendste zijn de DSM-IV (DSM-IV, 2001) en de ICD-10 (ICD-10, 1994). Hierin staan allerlei criteria vermeld die bepalen wanneer je wel of niet van een bepaald ziektebeeld mag spreken. Wereldwijd hebben deskundigen hierover afspraken gemaakt. Deze worden ook van tijd tot tijd aangepast, onder andere aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten.
Zulke systemen kunnen de indruk wekken dat duidelijk te omschrijven valt wat ‘normaal’ en wat ‘afwijkend’ is. Alsof er eenduidige criteria bestaan, zoals ‘bij 38 graden lichaamstemperatuur heb je koorts’. Maar helaas, niets is minder waar. Om dit duidelijk te maken volgt een voorbeeld. Een van de criteria die vermeld staan onder autistische stoornis is ‘er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau’.
Hieronder staan de diagnostische criteria van een ASS met behulp van de DSM-IV beschreven. Ter verduidelijking worden er voorbeelden genoemd. Het betekent niet dat de kinderen uit deze voorbeelden allemaal de autistische stoornis (voorheen: klassiek autisme) hebben. Het gaat er hier alleen om dat bepaalde kenmerken verduidelijkt worden aan de hand van situaties uit de praktijk. In welke speciale categorie ze vervolgens thuishoren, hangt bijvoorbeeld af van de taalontwikkeling (als deze ongestoord is, dan is er wellicht sprake van het syndroom van Asperger) of van de aard en het aantal symptomen (misschien zijn er te weinig symptomen voor ‘autistische stoornis’, maar is er wel sprake van PDD-NOS).
Autistische stoornis volgens de criteria van de DSM-IV-TR
Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1), en van (2) en (3) elk één.
Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:
- Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen, en gebaren om de sociale interactie te bepalen.
- Er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen die passen bij het ontwikkelingsniveau.
- Tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen, bijvoorbeeld het niet laten zienvan voorwerpen die van betekenis zijn.
- Afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid.
Kwalitatieve beperkingen in de communicatie, zoals blijkt uit ten minste één van de volgende:
- Achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek).
- Bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden.
- Stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik.
- Afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (spelletjes met doen alsof) of sociaal imiterend spel (spelletjes met nadoen) passend bij het ontwikkelingsniveau.
Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van
de volgende:
- Sterke preoccupatie met een of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is, ofwel in intensiteit ofwel in richting.
- Duidelijk rigide vastzitten aan specifieke, niet-functionele routines of rituelen. (Er mag niet van worden afgeweken, en ook moeite met veranderingen hoort hierbij).
- Stereotiepe, repetitieve lichaamsbewegingen (bijvoorbeeld wiegen met hele lichaam, fladderen, lopen op de tenen).
- Aanhoudende preoccupatie met onderdelen van voorwerpen.
De diagnose autisme bij normaal intelligente volwassenen
In het eerste gedeelte van dit hoofdstuk ging het over de manier waarop bij kinderen onderzocht wordt of er sprake is van een autismespectrumstoornis. Mogelijk is de indruk gewekt dat de diagnose doorgaans al op jeugdige leeftijd gesteld wordt. Maar dat is, helaas, niet het geval. Juist bij veel normaal intelligente personen met een ASS, en vooral bij degenen die de stoornis van Asperger hebben, wordt de diagnose pas in de volwassenheid vastgesteld. Bovendien wordt bij deze personen de autistische stoornis vaak over het hoofd gezien, en wordt in plaats daarvan een verkeerde diagnose gesteld, zoals een persoonlijkheidsstoornis, een dwangstoornis, depressie, of een psychotische stoornis (bijvoorbeeld schizofrenie).
We stuiten hier op het probleem van de late onderkenning van een ASS bij normaal intelligente personen. De eerdergenoemde autismedeskundige Peter Vermeulen heeft hier promotieonderzoek naar verricht. In zijn proefschrift, dat ook als boek is verschenen (Vermeulen, 2002, p. 120-121), wijst hij erop dat de diagnostiek van autisme, ondanks alle verbeteringen in onze kennis, een moeilijke zaak blijft. Er is namelijk nog een aantal bijkomende factoren dat een vroegtijdige en juiste diagnose bij normaal begaafde personen bemoeilijkt.
De eerste factor die besproken wordt is de relatieve onbekendheid van het beeld van autisme in combinatie met een normale intelligentie. De autistische triade doet zich bij alle personen met een ASS voor, ongeacht hun intelligentie. De wijze waarop de triade bij normaal intelligente personen tot uitdrukking komt, is volgens Vermeulen echter ‘kwalitatief erg verschillend van de autistische gedragskenmerken bij personen met een verstandelijke handicap’. Met andere woorden: autisme bij normaal intelligente personen lijkt niet op het ‘klassieke beeld’ van de stoornis. Hierdoor is autisme bij normaal intelligente personen ‘een te weinig bekend, verwarrend en misleidend beeld’.
Een tweede factor die het stellen van de diagnose bij normaal intelligente kinderen moeilijk maakt is het feit dat de afwijkingen op jonge leeftijd vaak betrekkelijk mild zijn. De kenmerkende symptomen van een ASS vallen vaak pas op tijdens de adolescentie. Daardoor wordt de diagnose doorgaans pas in die leeftijdsfase, of nog later, gesteld.
Een derde factor die bijdraagt aan de late onderkenning van een ASS bij normaal intelligente personen is het gegeven dat de kenmerkende beperkingen van autisme bij deze personen steeds moeilijker te zien zijn naarmate ze ouder worden. Volgens Vermeulen (2002) heeft dit twee redenen. Ten eerste: ‘Dankzij hun goede intelligentie en verbaliteit beschikken normaal begaafde personen met een ASS over de mogelijkheid om hun tekorten en problemen te compenseren en te camoufleren’. Hierdoor zijn zij vaak goed in staat om zich in allerlei situaties vrij normaal te gedragen, vooral in bekende situaties. ‘Wanneer de omgeving gekend, duidelijk en voorspelbaar is, kunnen ze terugvallen op regels of scripts die ze zichzelf aangeleerd hebben. Sommige begaafde personen met een ASS hebben in de loop der jaren zo veel zaken aangeleerd en verworven dat het zelfs lijkt alsof ze hun stoornis “overwonnen” hebben. Hun autisme is dan als het ware “verbleekt”. De mogelijkheid om zich in bepaalde situaties vrij normaal te gedragen doet zich uiteraard ook voor tijdens een diagnostisch onderzoek bij een hulpverlener. Een onderzoekssituatie is immers een heel gestructureerde, overzichtelijke situatie. De diagnose kan dan gemakkelijk over het hoofd worden gezien, omdat de beperkingen in die situatie niet opvallen.
Hier komt nog een tweede reden bij: het blijkt dat normaal begaafde mensen met een ASS vanaf hun adolescentie erg kwetsbaar zijn voor andere psychische stoornissen die naast hun autisme kunnen voorkomen. Het gaat hier onder andere om ADHD (aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit), een dwangstoornis en de stoornis van Gilles de la Tourette (de zogenaamde ‘ticstoornis’). Dit naast elkaar voorkomen van twee of meer stoornissen wordt met de term comorbiditeit aangeduid. Deze comorbide stoornissen bij autisme bemoeilijken het stellen van de juiste diagnose omdat ze de kernsymptomen van autisme ‘verkleuren’.
Ondanks het feit dat de diagnose moeilijk te stellen is neemt de vraag naar diagnostiek van autisme bij volwassenen toe. Dit kan een gevolg zijn van de toegenomen aandacht die er de afgelopen jaren voor autisme is, vooral in de media. Via internet is veel informatie te vinden, er verschijnen boeken die geschreven zijn voor een breed publiek. Dit alles zorgt ervoor dat de problematiek van mensen met autisme grotere bekendheid krijgt.
Hierdoor krijgen hulpverleners binnen de geestelijke gezondheidszorg (ggz) steeds vaker te maken met mensen die zich aanmelden (vaak op aandringen van anderen, zoals een partner) met de vraag of de problemen die zij ervaren mogelijk te maken hebben met autisme. Meestal zijn dat problemen in de sociale interactie en communicatie met anderen. Als er een vaste partner is, is er vaak sprake van langdurige, min of meer ernstige problemen binnen de relatie.
De vraag of de problemen die men ervaart inderdaad verband houden met autisme zal niet eenvoudig te beantwoorden zijn. De diagnostiek bij normaal intelligente volwassenen is op zich al een moeilijke zaak, maar er kunnen zich ook nog bepaalde omstandigheden voordoen die de diagnostiek extra kunnen bemoeilijken. We komen hierop terug, maar geven nu eerst een beschrijving van de manier waarop onderzocht wordt of er bij een normaal intelligente volwassene mogelijk sprake is van een autismespectrumstoornis.
Het diagnostisch onderzoek bij volwassenen
Een diagnostisch onderzoek naar autisme bij een volwassene verloopt in grote lijnen op dezelfde manier als bij een kind of jeugdige. Net als bij kinderen bestaan er voor volwassenen ook geen biologische of psychologische tests of instrumenten waarmee de diagnose autisme zonder meer kan worden gesteld. De diagnose is dus vooral een gedragsdiagnose. Dat wil zeggen: om de diagnose van een ASS bij een volwassene te kunnen stellen, moeten er vooral op het niveau van het gedrag duidelijke aanwijzingen zijn voor de kenmerkende beperkingen en afwijkingen van autisme. Deze kernsymptomen van autisme moeten zich voordoen in iemands huidige functioneren, maar ook in zijn functioneren als kind. Om dat laatste bij een volwassene te kunnen aantonen, moet zijn ontwikkeling in kaart worden gebracht in de vorm van een ontwikkelingsanamnese.
Het onderzoek begint vaak met het afnemen van een of meer screeningsinstrumenten. Dit zijn vragenlijsten waarin geïnformeerd wordt naar de mate waarin de kernsymptomen van een ASS herkend worden. Sommige screeningsinstrumenten worden door de persoon zelf ingevuld, andere door mensen uit zijn omgeving (bijvoorbeeld de ouders, de partner) of door de onderzoeker. Op grond van de resultaten kan de onderzoeker slechts bekijken of er voldoende reden is om een nader en meer uitvoerig diagnostisch onderzoek te doen naar het bestaan van een ASS. De diagnose autisme mag nooit gesteld worden op grond van alleen de resultaten van de screeningsvragenlijsten.
Naast screeningsinstrumenten bestaan er andere instrumenten die gebruikt kunnen worden om de diagnostiek te ondersteunen. Bijvoorbeeld interviews die afgenomen kunnen worden bij bekenden van de persoon, waarmee informatie kan worden verzameld over zijn ontwikkeling en huidige gedrag, en enkele tests waarbij aan de persoon zelf taken worden voorgelegd. Deze taken doen een beroep op iemands vaardigheden op het gebied van zijn fantasie en inlevingsvermogen – gebieden waarop personen met een ASS juist beperkingen vertonen.
Behalve de bovengenoemde instrumenten wordt bij de diagnostiek van een ASS bij normaal intelligente personen vaak gebruikgemaakt van psychologische tests. Zo kan er een intelligentietest worden afgenomen om het intelligentieniveau van de onderzochte persoon te bepalen. Tevens kan bekeken worden of iemands antwoordpatroon op de test de typische afwijkingen (pieken en dalen) vertoont die vaak (maar niet altijd!) bij personen met een ASS gevonden worden. Soms wordt ook een persoonlijkheidstest afgenomen.
Bij het onderzoek kan verder gebruik worden gemaakt van neuropsychologische tests. Dit zijn tests waarmee iemands cognitieve functies (denkfuncties) onderzocht kunnen worden. Deze tests zijn gebaseerd op de drie gangbare theorieën over de beperkingen die personen met een ASS vertonen in hun cognitieve functies: de theorieën over executieve functies, over Theory of Mind, en over centrale coherentie. Deze theorieën zijn besproken in hoofdstuk 2. Het gebruik van neuropsychologische tests kan de diagnostiek van autisme ondersteunen. De testresultaten geven namelijk zicht op de sterke en zwakke aspecten van iemands functioneren. Die informatie kan goed van pas komen in de behandeling, als er bepaald moet worden welke vaardigheden door middel van training versterkt moeten worden. Het informeren van de omgeving over de specifieke sterke en zwakke aspecten van iemands functioneren kan helpen voorkomen dat de persoon met een ASS, in zijn thuis- of werksituatie, onderschat dan wel overschat wordt.
Een onderdeel dat niet mag ontbreken in een diagnostisch onderzoek naar autisme bij een volwassene is de eerdergenoemde ontwikkelingsanamnese. Om de diagnose met enige zekerheid te kunnen stellen, wil de onderzoeker informatie hebben waaruit blijkt dat het individu al op jonge leeftijd enkele van de kernsymptomen van autisme vertoonde. Daarom wordt, als dat tenminste nog mogelijk is, de ouders van de aangemelde persoon gevraagd aan het onderzoek mee te werken. Omdat de ouders vaak heel wat jaren in het verleden terug moeten kijken, kan het helpen om hen een fotoalbum mee te laten nemen voor het gesprek. Het bekijken van oude foto’s is vaak een effectieve manier om het geheugen te stimuleren. Soms beschikken ouders of het individu zelf nog over oude schoolrapporten. Die kunnen waardevolle informatie bevatten, zowel over de sociale omgang met klasgenoten als over eventueel gedrag dat door een leerkracht ‘vreemd’ of ‘apart’ werd gevonden.
Met de ouders wordt de ontwikkelingsgeschiedenis van hun zoon of dochter doorgenomen, vanaf de geboorte tot aan de volwassenheid. In het bijzonder wordt geïnformeerd naar eventuele beperkingen of afwijkingen op die gebieden waarop zich de kernsymptomen van de autistische triade kunnen voordoen: de sociale interactie, de communicatie, de verbeelding en de aanwezigheid van bepaalde stereotiepe gedragspatronen en interesses. Tevens wordt geïnformeerd naar symptomen van andere stoornissen waarmee een ASS vaak gepaard gaat, zoals AD(H)D, angststoornissen (in het bijzonder een dwangstoornis), een ticstoornis en eventuele gedragsproblemen. Het gaat hier om de eerdergenoemde comorbiditeit.
Wanneer het niet meer mogelijk is om de ouders te spreken kan de onderzoeker nagaan of er wellicht andere personen zijn (oudere broers of zussen, ooms en tantes) die zich kunnen herinneren hoe de aangemelde persoon als kind functioneerde. Echter, als er niemand gevonden kan worden bij wie de ontwikkelingsanamnese afgenomen kan worden, is het heel moeilijk om met zekerheid de diagnose ASS te stellen. Hoogstens kan dan op basis van iemands huidige functioneren gesproken worden van een meer of minder sterk vermoeden van een stoornis in het autismespectrum. Immers, problemen in de sociale interactie, een van de belangrijkste symptomen van een ASS, komen niet alleen voor bij autisme, maar ook bij andere psychische stoornissen. Interactiestoornissen zijn namelijk ook kenmerkend voor de groep persoonlijkheidsstoornissen, waarvan enkele zelfs bepaalde overeenkomsten vertonen met een ASS. Zonder een ontwikkelingsanamnese weten we niet of iemand ook in de kinderjaren problemen in de interactie met anderen heeft vertoond. Dat laatste is wel nodig om de diagnose autisme met enige zekerheid te kunnen stellen.
In het diagnostisch onderzoek wordt niet alleen informatie over iemands vroegere functioneren verzameld, maar moet ook een beeld verkregen worden van zijn huidige functioneren. Behalve de ouders en andere verwanten, kan een partner, als die er is, hierover waardevolle informatie verschaffen. Op grond van deze informatie kan de onderzoeker zich een beeld vormen van hoe deze persoon in het dagelijks leven functioneert, vooral in situaties die voor hem minder bekend of voorspelbaar zijn. Want juist in zulke situaties treden de beperkingen van vooral normaal intelligente personen met een ASS aan het licht, omdat zij daarin minder kunnen terugvallen op hun aangeleerde gedragspatronen.
Complicaties bij de diagnostiek bij volwassenen
Behalve het ontbreken van een ontwikkelingsanamnese zijn er ook andere omstandigheden die het uitvoeren van een diagnostisch onderzoek kunnen bemoeilijken. Een daarvan is het gegeven dat mensen tegenwoordig steeds vaker geneigd zijn de diagnose zelf te stellen. Dit verschijnsel doet zich overigens niet alleen bij autisme voor, maar bij allerlei psychische problemen waarvoor mensen zich bij ggz-instellingen aanmelden. Deze praktijk van de zelfgestelde diagnose wordt in de hand gewerkt doordat men vooral via internet toegang heeft tot een overvloed aan informatie over psychische stoornissen. Hier zitten zeker positieve kanten aan. Dat patiënten tegenwoordig beter geïnformeerd zijn, betekent dat zij mondiger zijn tegenover hulpverleners, waardoor de relatie gelijkwaardiger is geworden. Maar het lastige hiervan is dat hulpverleners steeds vaker te maken krijgen met mensen die zich voor een onderzoek aanmelden terwijl voor hen de diagnose min of meer al vaststaat. Alle informatie over het functioneren van de persoon in kwestie, vroeger en nu, wordt als het ware door een gekleurde bril bekeken. Deze vooringenomenheid bemoeilijkt uiteraard het uitvoeren van een objectief onderzoek. Het vergt van de hulpverlener veel tact om mensen zover te krijgen dat zij open willen staan voor de mogelijkheid dat er sprake kan zijn van een andere stoornis dan, in dit geval, autisme. Als men niet bereid is om de zelfgestelde diagnose voorlopig te ‘parkeren’, dan is een objectief onderzoek vaak niet goed mogelijk. De kans bestaat dat er zelfs strijd ontstaat tussen de hulpverlener en de patiënt en/of zijn naasten over de diagnose. Om een dergelijke strijd te voorkomen of op te lossen kan het verstandig zijn dat er over de diagnose een zogenaamde second opinion (tweede mening) bij een andere deskundige hulpverlener wordt aangevraagd.
Soms kan zich in combinatie met het probleem van de zelfgestelde diagnose een andere complicatie voordoen. Tussen de persoon om wie het gaat en zijn omgeving (dikwijls de partner) ontstaat een flink meningsverschil of strijd over de diagnose.
Wanneer de strijd over de diagnose autisme duidelijk deel uitmaakt van ernstige relatieproblematiek, doet men er meestal beter aan het echtpaar eerst daarvoor hulp aan te bieden. Zolang er sprake is van veel spanning in de relatie, en vooral van doorgaande strijd over de diagnose, zal het bijzonder lastig blijven om een objectief diagnostisch onderzoek te doen naar autisme, of naar welke psychiatrische stoornis dan ook.
Ten slotte: deze bespreking van complicaties die zich bij de diagnostiek van autisme kunnen voordoen, laat ook iets anders zien. Vanuit het perspectief van de hulpverlener die probeert objectief te werk te gaan, is het in principe om het even of de diagnose wel of niet gesteld wordt. Maar voor de persoon om wie het gaat en zijn naasten ligt dat heel anders. Voor hen is de diagnose niet iets neutraals, maar juist iets wat verstrekkende gevolgen kan hebben. Voor de een kan de diagnose rust of zelfs opluchting met zich meebrengen, omdat het probleem waarmee zo lang geworsteld is eindelijk een naam heeft en daarmee
een oorzaak of verklaring. Voor de ander betekent de diagnose dat men een ongeneselijke aandoening of handicap heeft – een gedachte die moeilijk te verdragen kan zijn.
Het stellen van de diagnose kan zelfs gevolgen hebben voor de toekomst van een relatie, vooral in de beleving van de partner. Voor de ene partner kan de diagnose autisme zowel een verklaring als een ‘verontschuldiging’ bieden voor de problemen die men met de autistische partner ervaart: ‘Ik weet nu dat hij er niets aan kan doen.’ Maar voor een ander kan de diagnose een einde betekenen van alle hoop op relatieverbetering. Die realiteit kan voor sommige partners een niet te verdragen vooruitzicht zijn, wat iemand kan doen besluiten om de relatie te beëindigen. Geen wonder dus dat de diagnostiek van autisme juist bij normaal intelligente personen niet alleen voor hulpverleners, maar voor alle betrokkenen vaak een lastige en ingewikkelde zaak is.
Deze informatie is afkomstig uit ‘Wat autisme met je doet‘ van John Foran en Karin Harsevoort-Zoer.
