Waardig leven, waardig sterven

Kinderen die nu geboren worden hebben – in West-Europa tenminste – een behoorlijke kans om honderd te worden. Ziekten kunnen niet worden uitgebannen, maar we leven er wel steeds langer mee. Voor veel mensen is gezondheid de belangrijkste waarde in het leven. Aan ons lichaam kan veel gerepareerd worden. Zieke organen kunnen soms worden vervangen. De illusie van maakbaarheid ligt zomaar op de loer. Maar waardigheid van leven en sterven begint met het besef hoe kwetsbaar en vergankelijk elk mensenleven is.

Wat is waardig leven?

Dat is nog niet zo eenvoudig te omschrijven. Als ik daarover nadenk komen er regels uit een lied van Huub Oosterhuis bij mij boven:

Licht, kind in mij, kijk uit mijn ogen of ergens al de wereld daagt waar mensen waardig leven mogen en elk zijn naam in vrede draagt. (Liedboek 601:2)

Als vanzelf denk ik dan aan leven waarin fundamentele mensenrechten worden gerespecteerd. Maar we weten ook van mensen, bijvoorbeeld in de Tweede Wereldoorlog, opgesloten in straf-of vernietigingskampen, van alles beroofd, gekleineerd, getreiterd en mishandeld, die toch te midden van al die onbeschrijfelijke ellende hun menselijke waardigheid wisten te behouden. Indrukwekkende getuigenissen van kampgenoten die het overleefd hebben, vertellen hoe zij het konden volhouden en overleven, dankzij degenen die zelfs dan vasthielden aan de meest wezenlijke waarden van menszijn: aandacht en zorg voor elkaar. Hoe zij daarin volhardden en anderen overeind hielden door hun diep gewortelde en zelfs onder die barre omstandigheden niet kapot te krijgen besef van waar het in het leven op aankomt.

Waarden-vol leven

Waardig leven zie ik dus vooral als het leven met en vanuit fundamentele waarden als rechtvaardigheid, gelijkwaardigheid, vrijheid, respect, verdraagzaamheid, saamhorigheid, trouw, eerlijkheid, compassie, solidariteit. Nu ik in deze bijdrage orgaandonatie probeer te plaatsen binnen het kader van waardig leven en sterven, houd ik het maar dicht bij huis, en beperk ik mij tot twee belangrijke waarden die ons hele leven, zogezegd van a tot z, omsluiten: aandachtig en zorgvuldig. Zulke relationele waarden blijven niet ergens hoog boven mijn leven hangen, maar worden dagelijks gerealiseerd in mijn levenshouding, in al mijn betrekkingen. Ik probeer aandachtig en zorgvuldig te leven in relatie tot mijn naasten, mijn sociale omgeving, mijn leefmilieu, maar ook in mijn relatie tot mijzelf en tot God. Bidden, bijvoorbeeld, is mij aandachtig openen voor Gods dimensie die mijn leven overstijgt én van dag tot dag draagt. Zo leer ik anderen en mijzelf zien in het licht van Gods onvoorwaardelijke liefde die ons een plek in het leven schenkt zonder dat we die eerst zelf moeten verdienen.

Aandachtig en zorgvuldig

Aandachtig leven blijft dicht bij huis, verliest zich niet in wat groots en ver weg is, maar leeft in het volle bewustzijn van het hier, déze plek, en het nu, dít moment. Aandachtig leven is, om met de apostel te spreken, niet zinnende op hoge dingen, maar zich voegende in het eenvoudige (Rom. 12:16, vertaling-1951). Kinderen leren hun weg in het leven te vinden dankzij liefdevolle aandacht. En iedereen weet hoe goed het doet om af en toe eens helemaal de volle aandacht te krijgen. Aandacht ontvangen leert je ook om aandacht te geven.

Juist omdat het gewone leven van elke dag, van dit moment op deze plek zo kostbaar is, verdient het ook zorgvuldige koestering. In onze opvoeding leerden we eerst om zorgvuldig te zijn in het kleine, en dat ging steeds een stapje verder. ‘Wie het kleine niet eert, is het grote niet weerd.’ Ook de zorg voor elkaar, voor je omgeving en jezelf hoort daarbij.

Wat is waardig sterven?

Wie de afgelopen kwart eeuw via de media de maatschappelijke en politieke discussies een beetje gevolgd heeft, weet hoe ‘waardig sterven’ daarin een hot item is geworden. Terecht, want bij goed en waardig leven hoort ook goed en waardig sterven. Maar daarbij is wel iets vreemds aan de hand: een verontrustende verenging. Zoek op Google naar ‘waardig sterven’ en je vindt haast alleen maar verwijzingen naar euthanasie of andere vormen van levensbeëindiging. Euthanasie mag dan letterlijk ‘goede dood’ betekenen, de indruk wordt op z’n minst gewekt alsof alleen de zelfgekozen dood een goede dood zou zijn. Tegen die stroom in geef ik hier een andere omschrijving. Waardig sterven, is als je je op je sterfbed omringd weet met aandacht en zorgvuldigheid.

Een goede dood

Vraag aan mensen wat zij – bij alle verdriet om het afscheid – als voorwaarden zien voor een goede dood, dan noemen ze vaak één of meer punten van de volgende lijst:

• zelf kunnen kiezen waar je sterft;

• onafgemaakte zaken kunnen afronden;

• goede pijn-en symptoomcontrole;

• liefderijke en kundige verzorging;

• vertrouwensrelatie met hulpverleners;

• de mensen die belangrijk voor je zijn, om je heen hebben;

• goed afscheid kunnen nemen;

• met elkaar betekenis en beleving van sterven en afscheid kunnen bespreken en delen;

• de ondersteunende kracht van geloof en levensbeschouwing;

• zelf kunnen kiezen inzake al dan niet levensverlengend handelen;

• gezien en gehoord worden in je eigenheid, daarin gerespecteerd worden en blijven;

• autonomie: zelf kunnen blijven aangeven wat je wel en niet wilt;

• kunnen loslaten als het moment daarvoor gekomen is.

Vasthouden en loslaten; eigen regie en overgave

Die twee laatste voorwaarden kunnen zomaar op gespannen voet met elkaar komen te staan. Natuurlijk dient de stervende tot het laatste toe gerespecteerd te worden in de eigen wensen. Maar het leven zelf kun je nu eenmaal niet tot je laatste adem toe naar je hand blijven zetten. Goed sterven betekent immers ook: los kunnen laten.

Daar kan ook nog een andere spanning bij komen. Onze autonomie vinden we terecht heel belangrijk. Niemand heeft te bepalen wat goed voor mij is. Daar ga ik zelf over. Zoals ik lang de regie over mijn eigen leven heb gevoerd, zo wens ik dat ook te doen over mijn eigen dood. Daarover ben ik aan niemand verantwoording schuldig. Het is míjn leven, toch?

Is mijn leven alleen van mij?

Dat hangt er maar vanaf hoe je dat woordje ‘mijn’ verstaat. Dat heet dan een bezittelijk voornaamwoord. Maar ‘mijn vrouw’ is niet mijn bezit, evenmin als ‘mijn vriend’ en ‘mijn kind.’ Zo is het ook met ‘mijn’ leven: dat is toch op een andere manier van mij dan ‘mijn fiets’. Dus zou je dat ‘mijn’ in ‘mijn leven’ beter een relationeel voornaamwoord kunnen noemen. Andere mensen maken deel van mijn leven uit, dragen daaraan bij, investeren daarin. Ook vroeger: door mij te voeden, te wassen en te verzorgen toen ik dat zelf nog niet kon. En ik hoop dat straks ook weer anderen voor mij zullen zorgen, mocht ik dat zelf niet meer kunnen. Die mij dan in mijn waarde laten door mij hun aandacht en zorg te schenken.

Mijn leven is dus het leven waarin ik met velen verbonden ben. Niet dat zij het over mij voor het zeggen hebben, maar zij hebben mij iets, en soms veel, te zeggen. Mens zijn is en blijft leven in relaties.

Het doneren en ontvangen van organen

Na al dit voorwerk kom ik bij het thema van dit nummer. Hoe verhouden orgaantransplantatie en -donatie zich tot zo’n visie op waardig leven en sterven?

Over het transplanteren van organen als medischtechnische ingreep kan ik kort zijn. Dat lijkt mij een waardevolle uitbreiding van wat dokters kunnen doen om levens te verlengen. Ook ons eigen lichaam is voortdurend bezig verouderde en defecte cellen door nieuwe te vervangen. Transplantatie van een orgaan uit een ander lichaam ligt in zekere zin in het verlengde daarvan. Laten we daarbij wel blijven waken tegen de illusie van het maakbare leven, waarin het lichaam alleen nog gezien wordt als leverancier respectievelijk afnemer van recyclebare onderdelen.

Over het doneren is wat meer te zeggen. Het past volledig in de hierboven ontvouwde visie op waardig leven en sterven als gekenmerkt door aandacht en zorgvuldigheid dat wij mensen organen en weefsels kunnen afstaan, tijdens of na ons leven, om anderen de kans te gunnen hun levensdagen te verlengen. Ook tegen de achtergrond van belangrijke waarden als verbondenheid, compassie en solidariteit past het doneren van organen helemaal. Voor mij is het dan ook onbegrijpelijk dat mensen zich met ‘nee’ registreren in het Donorregister, maar ooit wel graag een orgaan willen ontvangen, mochten zij dat nodig hebben. Niet dat ik vind dat zij in dat laatste geval als ontvanger uitgesloten zouden moeten worden, maar ik vraag hen wel om nog eens even goed na te denken over wederkerigheid en solidariteit.

Offer

Eigenlijk zie ik maar één punt waarop er spanning kan ontstaan tussen orgaandonor zijn en waardig sterven. Voor zover het gaat om organen die uitgenomen worden uit een overledene die hersendood is verklaard, maar waarbij omwille van de uitname hartslag en bloedsomloop kunstmatig gaande moeten worden gehouden, kan dat het allerlaatste stukje afscheid moeilijk maken. Naasten ervaren het soms als pijnlijk, wanneer ze dan niet ‘tot het laatst’ bij het gestorven (maar in hun beleving nog stervende) lichaam van hun geliefde kunnen blijven, omdat het naar de operatiekamer wordt gebracht. Want ook als je met je verstand het lastige concept ‘hersendood’ begrijpt en dus weet dat je geliefde al gestorven is, je gevoel kan daar eigenlijk pas echt mee instemmen als het lichaam volledig stil is gevallen en langzaam begint af te koelen.

Goede uitleg en begeleiding is dan van het grootste belang. Maar ook dan blijft die spanning tussen ‘weten’ en ‘beleven’. Dat hoort dus ook bij de keuze voor orgaandonatie. In zekere zin is dat het offer dat nabestaanden daarvoor brengen. Maar dat mag vervolgens ook weer afgewogen worden tegen het goed dat daar voor anderen door bereikt wordt: verlenging en kwaliteitsverbetering van hun leven. ■