Zilver en goud heb ik niet, maar…
Mensen in beeld
“Ik ben een weduwe en ik woon in Nilphamari, in het noorden van Bangladesh. Ik heb het niet makkelijk gehad in mijn leven, ook nu niet, maar God is goed voor mij en Hij zal me ook kracht geven voor het leven dat nog voor mij ligt. Ik ben getrouwd geweest en die jaren met mijn man en onze dochter was de mooiste tijd van mijn leven.
Toen ik nog bij mijn ouders woonde kreeg ik lepra. De mensen kwamen niet meer bij ons. Ik heb gemerkt hoe men mij haatte. Ook familieleden en mijn ouders hielden niet meer van mij. Dit is een bittere ervaring geweest. Ik verborg mijzelf in ons huis en kwam niet meer buiten, ik voelde mij eenzaam en verloor de moed te leven. Ik besloot ons huis te verlaten en naar het lepraziekenhuis te gaan. Daar ontmoette ik de man met wie ik trouwde. Hij had lepra en was christen. Ik waardeerde de zorg in het ziekenhuis. Voor we trouwden bekeerde ik mij en ik werd christen. Mijn man hield erg veel van mij en we kregen een dochter. Ik was blij met mijn gezin, de leden van de kerk en ik kon weer gewoon met anderen omgaan.
Mijn man stierf negen jaar geleden. Nu doe ik mijn best om samen met mijn dochter te overleven. Het valt niet mee om drie keer per dag te kunnen eten en het onderwijs van mijn dochter te kunnen betalen. Het valt me zwaar om met mijn lichamelijke beperkingen te werken, maar ik verdien een euro per dag wanneer ik kan werken. Er zijn seizoenen waarin maar weinig werk is. Mijn zus heeft mij ook wel geholpen, soms ook de lokale overheid en Leprazending. Vijf maanden geleden sprak ik met Leprazending over een inkomen verwerven en zij hielpen mij met een kleine koe. Ik verkoop nu koeienmest en verzamel het voer voor de koe. Mijn dochter kreeg wat geld van Compassion, voor haar studie, maar dat project is nu gestopt. Een groot deel van mijn leven ben ik nogal afhankelijk geweest!
Ik kan met mijn zus en dochter zonder problemen kerkdiensten meemaken. De kerkgangers hebben mij altijd welkom geheten. Toen mijn man stierf hebben ze met mij gebeden. Ze hebben mij geestelijk ondersteund en soms kreeg ik ook kleren. De kerk heeft me ook financieel geholpen, waardoor ik land kon kopen en een huis bouwen. Ik ben heel blij met die hulp. Met mijn lepra-verleden is het veel moeilijker om naar bijeenkomsten te gaan waar ook mensen komen die een ander geloof hebben. Hier bij ons wonen maar weinig christenen. De meeste mensen zijn hindoe. Gelukkig kan mijn dochter zonder problemen naar school gaan.
Het valt nog steeds niet mee om drie maaltijden per dag te verdienen, kleren te kopen en onvoorziene kosten te kunnen betalen, maar ik ben blij met ons huis. Ik ben ook bezorgd over de veiligheid van mijn dochter, in een huis zonder man. Zij zit nu in haar tiende schooljaar en het is mijn droom haar verder te zien studeren. Ik bid tot God dat Hij die droom waar maakt. ”
Het stigma dat lepra in het algemeen nog altijd met zich meedraagt berust niet alleen op wat anderen over de ziekte denken. Bepalend is ook hoe men er zelf over denkt, hoe men het zelf ervaart en hoe de complicaties van lepra het sociale leven en de dagelijkse activiteiten belemmeren. Hoe zwaar het stigma leeft, hangt ook af van hoeveel inspanningen er al zijn geweest om het te bestrijden. Een patiënt liet weten hoe schrijnend het voor hem was dat de dorpsdokter aan zijn vrouw en zonen vertelde dat zij hun man en vader niet meer aan mochten raken en dat hij geïsoleerd zou moeten worden. Pas in 2011 werd een meer dan honderd jaar oude wet over het isoleren van leprapatiënten afgeschaft in Bangladesh.
– Piet Both
‘Nazma Khatoon, zo is mijn naam’
“Ik heb zes kinderen gekregen. Vijf van onze kinderen zijn gestorven en ik heb nog één dochter over. Mijn man stierf zes jaar geleden en ik woon nu met een jongere zus in Nilphamari, in het noorden van Bangladesh.
Ik doe het huishouden en ik houd geiten en kippen. Toen ik een tiener was ging het goed met me. Ik kon mij vrijelijk bewegen, was niet ziek en de mensen hielden van me. Toen ik trouwde raakte ik in verwachting en bleek toen ook lepra te hebben. Vanaf dat moment heb ik een moeilijk leven geleid. Mijn man bleef mij trouw, maar ik probeerde de ziekte voor mijn buren verborgen te houden. Dat lukte niet omdat ik regelmatig naar de kliniek moest. Toen zij eenmaal door hadden dat ik lepra had, bezochten zij mij niet meer. Het ene na het andere kind dat we kregen stierf ten gevolge van verschillende ziektes. De laatste van die vijf kinderen werkte in de kledingindustrie in Dhaka en zij was 19 jaar oud toen zij stierf. Zij werd vermoord. Dit is een grote tragedie in mijn leven en ik ben eigenlijk verbaasd dat ik nog leef, ondanks dit verdriet en ook nog eens met de gevolgen van lepra.
Toen we nog samen waren leefde ik van wat mijn man in ons gezin binnenbracht. Zelf kan ik niet als dagarbeider werken. Dat is niet goed voor mijn beschadigde en kwetsbare handen en voeten. Maar ik probeer hard te werken door voor de geiten en kippen te zorgen. Ik deel mijn kamer met hen. Ik houd van ze en zij houden van mij. Ik doe enorm mijn best om drie keer per dag te kunnen eten en mijzelf te kunnen kleden. Het is niet makkelijk om deel te zijn van een gemeenschap wanneer er geen man in een familie is. Medewerkers van Leprazending bezochten mij. Ze hielpen mij aan de eerste geiten en kippen. Ik ben getraind in het zorgen voor mijn vee en kan er nu ook tien tot twaalf euro per maand mee verdienen. Ze hebben me echt geholpen om niet van anderen afhankelijk te zijn en dat voelt veel beter. Vroeger leek het wel of mensen mij haatten, maar sinds de medewerkers van Leprazending hier kwamen komen de buren ook weer en ik ga af en toe naar de markt of naar een winkel.
Ik bid alleen, in mijn kamer. Ik ga niet naar de moskee. Ik voel me ongemakkelijk wanneer ik samen met anderen bid. Dat heeft te maken met de lepra. De moskee heeft me ook niet ondersteund. Wel brengen anderen mij soms vlees en zoetigheid tijdens een festival. Mijn leven had er anders, beter, uit kunnen zien, als de gemeenschap zich anders zou gedragen naar mensen die aan lepra lijden. Maar het gaat beter. De dingen veranderen ten goede.”
Deze twee portretten zijn opgetekend door Surendra Nath Singh en vertaald door Piet Both. Surendra Nath Singh is programmadirecteur van Leprazending in het noorden van Bangladesh.