Menu

Basis

Pastorale en ethische advisering over prenataal testen

Door de voortschrijdende technische mogelijkheden komen zwangere vrouwen (en hun eventuele partner) voor steeds moeilijker keuzes te staan. Zo kunnen door testen tijdens de zwangerschap met steeds grotere zekerheid afwijkingen bij de foetus worden vastgesteld. Een voorbeeld van zo’n test is de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test.

Wat houdt de NIPT in?

Sinds april 2017 krijgt iedere zwangere het voorstel om – tegen een vergoeding van € 175,00 – een onderzoek te ondergaan dat bekend staat als de NIPT, de Niet Invasieve Prenatale Test. Deze test houdt in dat het bloed van de moeder onderzocht wordt op mogelijke chromosomale afwijkingen bij de foetus. In eerste instantie wordt gezocht naar drie chromosoomafwijkingen: trisomie 21 (Downsyndroom), 18 (syndroom van Edwards), en 13 (syndroom van Patau). Het kan zijn dat er ook andere grote chromosoomafwijkingen worden gevonden. De zwangere vrouw die toestemt in de NIPT kan een beroep doen op haar ‘recht op niet weten’ als zij niet te weten wil komen of er andere grote afwijkingen gevonden worden.

De betekenis van de NIPT voor de zwangere vrouw

Al met al staat een zwangere (en haar eventuele partner, levensgezel, man) voor twee keuzes: doe ik wel of niet mee met de NIPT én wil ik wel of niet weten of er nog andere afwijkingen zijn gevonden dan de drie waar in eerste instantie naar gezocht wordt. Inmiddels is gebleken dat 80% van de zwangere vrouwen geen beroep doet op haar recht op niet weten. De NIPT reikt dus in de praktijk verder dan de drie genoemde afwijkingen, met als gevolg dat zwangeren voor steeds moeilijker keuzes komen te staan.

Zwanger worden en zijn is een existentiële ervaring met alle gevoelens die daarbij horen zoals hoop, verlangen en vreugde, maar ook wanhoop, teleurstelling en rouw.

De biologische voortplanting raakt nu steeds meer verstrengeld met de voortschrijdende techniek, zodat de zwangere uiteindelijk voor een morele vraag komt te staan: welke consequenties verbind ik aan een eventueel ongunstige uitslag?

De betekenis van de NIPT in de maatschappij

De keuzes die een zwangere vrouw maakt, zoals: niet meedoen aan de test, kunnen verstrekkende gevolgen hebben, niet alleen voor haarzelf, ook voor het ongeboren kind, het gezin en haar directe omgeving. De maatschappij heeft ook de nodige invloed: nee zeggen terwijl de maatschappij er een groot belang aan hecht om deze test aan te bieden, is lastig. Het maatschappelijke belang wordt onder andere bepaald door het denken in termen van ‘maakbaarheid’, een vermindering van solidariteit (de rol van verzekeringen) en een steeds grotere invloed van techniek en digitale media. De onbekendheid met de vele chromosoomafwijkingen en de gevolgen daarvan, maakt het nog eens ingewikkelder.

Voor een zwangere komt het er uiteindelijk op neer dat zij zich persoonlijk verantwoordelijk gesteld kan voelen voor ofwel het geboren laten worden van een gehandicapt kind, ofwel voor de beslissing om het leven van het ongeboren kind te beëindigen, als zij de afwijking groot genoeg acht.

Het ontbreekt tot nu toe aan een goede maatschappelijke discussie over wie de mens ten diepste is, terwijl dit noodzakelijk is om met dergelijke dilemma’s rond voortplanting, zwangerschap en geboorte om te gaan. Is de mens een overlevingsapparaat in dienst van zijn eigen genen, een hoopje cellen, zoals evolutiebioloog Richard Dawkins zegt? Of heeft het leven een diepere betekenis en zijn wij in deze maatschappij een verkeerde weg ingeslagen?

NIPT en een christelijk perspectief op de mens

Een bijbels perspectief op de NIPT is er niet, maar wel een bijbels perspectief op wie de mens is.

Het christelijk geloof draait geregeld zaken om, wat tot een bredere blik kan leiden. De theoloog en ethicus Stanley Hauerwas doet dat ook: hij is niet op zoek naar de afwijking van het ongeboren kind, maar naar de afwijking van de maatschappij. Als Hauerwas de vinger op de zere plek wil leggen dan legt hij die op een maatschappij die naar orde streeft en alles wil regelen en vastleggen. Die maatschappij stelt waarden als vrijheid, ambitie, intelligentie, snelheid en flexibiliteit voorop. Hierdoor worden mensen die op deze normen niet hoog scoren, als ‘ gehandicapt’ gediskwalificeerd. Hauerwas pleit voor christelijke waarden als geduld en vreedzaamheid binnen een samenleving waarin plaats is voor ‘de ander’, die net zo anders is (en hetzelfde) als God.

Daarnaast breidt hij de discussie over ons mensbeeld uit met een morele overdenking over het ouderschap. Hij vraagt zich af welke betekenis ouderschap heeft in deze tijd: onvoorwaardelijke liefde voor het kind of voor zichzelf als ouder, doordat het kind de ‘droom’ van de ouder waarmaakt?

De NIPT, christelijk geloof, de maatschappij en de zwangere vrouw

De NIPT roept dilemma’s op. Daar is doorgaans geen sluitende, eenduidige oplossing voor. Ethiek houdt zich immers juist bezig met alles wat ook anders had kunnen gaan. Stanley Hauerwas stelt dat een christelijke ethiek daar naadloos op aansluit omdat zij gegoten is in de vorm van (bijbelse) verhalen.

God openbaart zich in de Bijbel, in een verhaal van mensen. Dit verhaal gaat nog steeds door, ook wij maken deel uit van dit verhaal. Verhalen dragen geen leerstellingen, geen vaste normen uit, maar zijn van groot belang om God, onszelf en de wereld te leren kennen.

Omdat de gebeurtenissen nu eenmaal niet vastliggen, moeten we leren leven met wanorde. Het is daarom niet goed om te streven naar een maatschappij waar alles geregeld is volgens vaste normen.

Een christelijke theologie gaat uit van zorg voor elkaar. Al in Genesis, in het scheppingsverhaal, komt deze zorg tot uiting als een liefdevolle beweging van God naar de mens. God gaf de mens een paradijs met zelfs een plicht tot niet weten (zalige onwetendheid). Maar toen de mens die plicht aan zijn laars lapte en zijn kennis naar een hoger niveau wilde tillen en tot zijn schrik merkte dat hij daarmee zijn kwetsbaarheid vergrootte, was het God die daar een daad van zorg tegenoverstelde. Namelijk dat hij de mens voorzag van kleding.

Het christelijk geloof is gebaseerd op verhalen waarin zorg – genezende zorg, helende zorg, warme zorg, voedende zorg – een centrale plaats inneemt.

Misschien is dat wel het antwoord op de toenemende technologie in de zorg. Immers: hoe meer kennis wij krijgen hoe kwetsbaarder wij zullen worden. De oplossing daarvoor is niet  om de kwetsbare mens geen leven te gunnen. Het enige antwoord is dat de zorg gelijke tred moet houden met de toename van kennis.

Do’s en don’ts

Ga het gesprek aan

In het pastoraat zou het wenselijk zijn dat onderwerpen als NIPT, mensbeelden, ouderschap ter sprake komen. Niet alleen binnen de eigen christelijke gemeenschap, maar ook als bijdrage aan de maatschappelijke discussie. Misschien dat er dan ruimte komt voor alternatieve waarden, zoals traagheid, rust en plaatsgebondenheid, waardoor ook ‘de (kwetsbare) ander’ in staat wordt gesteld om zijn bijdrage te leveren.

Goede ethische advisering

  • Een zwangere die om hulp vraagt is gebaat bij liefdevol begrip en goede ethische advisering, niet bij een oordeel over welke keuze ze zou moeten maken
  • Informeer je van tevoren over de problematiek
  • Stel alleen open vragen en dring geen antwoorden op. Het is de zwangere die spreekt: haar persoonlijke dilemma moet zo helder mogelijk op tafel komen
  • Probeer te helpen ordenen: welke feiten en argumenten spelen mee?
  • Probeer naar boven te halen welke waarden meespelen
  • Een zwangere moet zich veilig en vrij voelen zodat haar beslissing ook echt de hare is. Zij kan natuurlijk in haar afwegingen rekening houden met haar omgeving, maar van druk mag geen sprake zijn
  • Oordeel niet over de keuze die een zwangere maakt (met betrekking tot de NIPT). Het antwoord van haar omgeving op haar keuze kan alleen zijn: Wij zorgen voor jou en de jouwen.

Verdieping

Over NIPT:

Over prenatale screening:

Meer van Stanley Hauerwas:

Enkele ervaringen van (aanstaande) ouders:

Belgische websites met informatie en gespreksmateriaal over prenatale diagnose en prenatale testen. N.B. het materiaal is deels wel van vóór de NIPT werd aangeboden en is afgestemd op de Belgische situatie:

Van voor het aanbieden van de NIPT en breder dan alleen over prenatale tests:

Ceciel Beneken Kolmer is geestelijk verzorger bij Zorggroep Maas en Waal.

Wellicht ook interessant

Nieuwe boeken