Pastoraat als het levenseinde nadert

Basisinformatie en tips

U hebt misschien zelf meegemaakt dat een dierbare te horen krijgt dat zijn of haar leven dicht bij het einde aan het komen is. Dat is een andere boodschap dan het cliché ‘dood gaan we allemaal’. Die eerste boodschap raakt je van binnen, in je hart, je ziel. De tweede zit op een andere golflengte: die van het verstand. Soms zegt iemand dit omdat hij sterven en dood niet dicht bij zichzelf wil laten komen. Misschien gaat u namens een geloofsgemeenschap, als vrijwilliger of als pastor, op bezoek bij iemand die de boodschap te horen heeft gekregen dat een ziekte onomkeerbaar is en het  levenseinde niet meer heel ver weg. Welke levensvragen kunnen dan opkomen? Hoe ga je hierover in gesprek?

Als iemand te horen heeft gekregen dat een ziekte ongeneeslijk is en uiteindelijk tot de dood zal leiden, wil dat niet altijd zeggen dat het sterven ook zeer dichtbij is. Er kan een langere tijd van ziek zijn volgen, die ook wel eens de ‘palliatieve tijd’ wordt genoemd, waarin het accent ligt op verlichting van ongemak, pijn en bijverschijnselen.
Soms is daar een lange en intensieve tijd van behandelingen, hoop op herstel, aan vooraf gedaan, gericht op beter worden. Die tijd wordt ook wel de ‘curatietijd’ genoemd.
Als herstel niet meer mogelijk is, wordt die resterende korte of lange extra tijd, wel eens ‘uitsteltijd’ of ‘toegift-tijd’ genoemd.
We spreken hier niet over de allerlaatste levensperiode als iemand steeds meer aan huis en bed gebonden is en de afhankelijkheid steeds groter wordt. (Daarover schrijf ik in mijn boekje ‘Meegaan tot het einde’  -zie hieronder bij ‘verdieping’.)

Wat betekent het naderende levenseinde voor een mens?

De vragen die een naderend levenseinde oproept, kunnen van persoon tot persoon, van situatie tot situatie verschillen. Het is anders wanneer je nog kleine en opgroeiende kinderen  in huis hebt dan wanneer je juist met pensioen bent en de verwachtingen die je daarvan hebt in het water vallen.

Slecht nieuws is vaak als een aardbeving – als de eerste schok gevoeld is, kunnen er vragen komen als: Hoelang heb ik nog? Of:vwat kan er nog gedaan worden? Is er toch nog kans op genezing?

Na de eerste vragen kunnen er allerlei andere vragen komen, die ook zorgen kunnen zijn, of angsten, zoals: Hoe moet het mijn  gehandicapte zoon die bij mij woont en voor wie ik zorg? Hoe moet het met mijn dementerende man? Hoe moet het mijn bedrijf?
Wat kan ik van wie verwachten? Hoe zal de toekomst eruit zien? Daartoe horen ook vragen over de manier van sterven en over leven na de dood.

Wie weet dat zijn leven naar het einde gaat, kijkt ook vaak terug. Je kijkt naar je levensverhaal, je maakt de balans op.

Er kan ook paniek zijn, en er niet van kunnen slapen.

Soms wil iemand liever over het leven praten dan over zijn of haar dood.
Dit is niet leeftijdgebonden. Een 93-jarige die in haar huis was gevallen, met ernstige gevolgen, bleef zeggen  dat ze beter had moeten uitkijken en stom was geweest, maar over het naderende einde wilde ze niet praten. We leven tot het einde!
Sommige mensen willen of kunnen tot het einde hun eigen dood niet aanvaarden. Soms hangt dat samen met angst, maar het kan ook samenhangen met gehecht zijn aan dit leven of aan de mensen in dit leven; of dat iemand zijn sterven niet nu al had verwacht. Ook het niet aanvaarden van de dood vraagt erom gerespecteerd te worden.

Do’s en don’ts

Vooraf: ingaan op levensvragen vraagt niet zozeer om afgeronde antwoorden maar meer om samen zoeken, zodat degene die levensvragen stelt, op verhaal kan komen en zich gehoord voelt.

Wat u kunt doen:

1 Wees u ervan bewust dat levensvragen vaak verborgen zitten achter andere vragen of opmerkingen, die praktisch of organisatorisch klinken. Als iemand vraagt: ‘Zal ik mijn kleinkind nog geboren zien worden?’ is dat meestal geen vraag naar een datum maar een betekenisvraag. ‘Ik heb lang gedacht geen oma te worden en ik was zo blij dat ik hoorde dat mijn dochter toch zwanger was en nu…’  Begin van een persoonlijk verhaal.

2 Probeer op het spoor te komen van wat iemand wil vertellen door zo open mogelijke vragen te stellen. Bijvoorbeeld: vraag iemand die kort geleden heeft gehoord dat zijn/haar levenseinde dichterbij komt, en zich afvraagt ‘hoe lang heb ik nog?’: voelt u zich overvallen?

3 Sluit met vervolgvragen aan bij wat de ander vertelt.

4 Wees niet bang voor stilte. Soms is praten helemaal niet gewenst, maar gaat het erom iemand nabij te zijn in onmacht.
Soms kan aandachtig kijken en stil zijn, de ander vertrouwen geven en ervoor zorgen dat hij/zij zich opent.

5 Er is veel pijn die niet opgelost kan worden maar soms kan ze gedeeld worden. Dan is die pijn niet weg, maar wel verlicht. Vaak staat iemand aan het eind van het leven ook stil bij wat niet voltooid is of bij wat niet zo gemakkelijk was:  ervaringen waar je schuld en schaamte bij voelt, relaties die verbroken zijn. Een vrouw had 25 jaar lang haar zoon niet gezien. Ze had er op haar ziekbed hoofdpijn van. Ze vroeg mij niet om uit te zoeken waar die zoon woonde en hem te vragen of hij alsnog wilde komen, maar ze wilde haar zielepijn, die tot in haar hoofd stak, met mij delen.

6 Wacht eerst af of en hoe iemand geloof ter sprake brengt. Luister goed naar wat vaak tussendoor wordt gezegd.
Soms kun je de vraag stellen: heeft geloof op dit moment betekenis voor u? Soms vertelt iemand welke verhalen of woorden of zinnen uit de Bijbel betekenis hebben of iemand vertelt dat hij God nu als afwezig ervaart, niet weet of bidden wel zin heeft. Of iemand voelt zich door God verlaten. Delen in iemands vragen is steunender dan goedbedoelde vroomheid.

7 Als u wilt bidden, vraag dan of de ander dat ook wenst.
Laat bidden of zingen geen verkapte aankondiging van uw vertrek zijn. na een gebed of een lied komt er vaak nog een verhaal.

Liever niet doen:

1 (Te snel) Antwoord geven op vragen. Als iemand vraagt ‘hoe lang heb ik nog?’ hoopt hij of zij van iemand uit de geloofsgemeenschap meestal niet te horen: ‘dat weet God alleen…’ Een levensvraag vraagt niet om antwoord maar om een gesprek!

2 Ongevraagd advies geven. Er zijn weinig mensen die om een betweter aan hun ziekbed vragen.

3 Over uzelf beginnen.

4 Met verhalen van anderen aankomen.

5 Iemand onderbreken met ‘Ja maar…’

Deskundigen en lotgenoten

• www.palliatievezorg.nl Alles rondom zorgverlening als je een levensbedreigende ziekte hebt en ‘uitbehandeld’ bent: informatie, ook over verschillende ziektes, beslissingen rond levenseinde, bibliotheek, adressengids, blogs, zorgvoorzieningen. Ook voor naasten en zorgverleners.
• www.agora.nl. ‘Leven tot het einde!’ is het motto van centrum Agora dat eindigheid een plek wil geven in het leven van mensen, en wil bijdragen aan een betere kwaliteit van leven tot het einde. Website met verhalen van ongeneeslijke zieke mensen en hun naasten, tips en om over eindigheid te spreken, en een ‘wegwijzer’ naar verschillende vormen van begeleiding en zorg.
• Website van Stichting Stem rond het bespreekbaar maken van sterven en dood. Met o.a. gespreksstarters.
• ikwilmetjepraten.nu Het is niet voor iedereen gemakkelijk om na te denken over onderwerpen als stervensbegeleiding, dood, waardig oud worden, ziekte en de herinneringen over je leven. Daarom geven we op deze site tips om een gesprek te beginnen en wijzen we op activiteiten van organisaties die je op weg kunnen helpen.

Meer weten

Een hele kleine selectie uit een veelheid aan titels:

• Henk Veltkamp, ‘Dichtbij de horizon – De kunst van het sterven’,  Kok, 2018. Dit boek is bedoeld als steun in de rug voor wie met het naderend levenseinde te maken krijgt, van zichzelf of een ander. Veltkamp besteedt aandacht aan de praktische en psychologische aspecten van het sterven en behandelt ook de meer existentiële vragen rondom leven en dood. 
• Carlo Leget, Ruimte om te sterven, Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. Lannoo Tielt, 2012.
• Marinus van den Berg, Meegaan tot het einde, Ten Have, 2017.
• Gijsbert van Es, Het laatste woord. Bundel met gesprekken met mensen die ongeneeslijk ziek zijn.

• Gespreksmateriaal en liturgisch materiaal bij Oecumenische bezinning ‘Nu ik oud word’Brochure en gespreksvragen van de Raad van Kerken bij het thema ‘vierde levensfase’. Met onder andere aandacht voor de discussie over voltooid leven en benaderingen van verschillende kerkgenootschappen.
• Protestantse Kerk: Inleiding bijeenkomst ‘Tijdig spreken over sterven’
• Van levenskunst tot stervenskunst – Model voor gesprek over het levenseindeCarlo Leget ontwikkelde het ‘diamantmodel’ waarin hij vijf spanningsvelden  voor nu rond het gesprek over het levenseinde formuleert, vanuit de Middeleeuwse stervenskunst. Een groep medewerkers van instellingen voor ouderenzorg heeft dit ‘diamantmodel’ getoetst aan de alledaagse zorgpraktijk. Hoe gaan zij zelf in gesprek? Welke vragen stellen zij? Welke houding is gewenst? Dit leidde tot een ‘hertaling’.

Liederen

Uit Liedboek. Zingen en bidden in huis en kerk (2013):

• 103d Barmhartige Heer, genadige God
• 244  Nu is de dag ten einde
• 513  God heeft het eerste woord
• 779  In de ongerepte morgen
• 796 U Here Jezus roep ik aan
• 835  Jezus ga ons voor
• 847 Mijn leven is een splinter aan de tijd
• 852 U komt mij, lieve God
• 853 Ik zoek U in den blinde
• 916 Je kunt niet dieper vallen
• 920 Gij hebt, o God, dit broze bestaan gewild
• 928 Hoe ik ook ben
• 947 Wanneer mijn hart vaarwel moet zeggen
• 951 Liefelijk licht, dat ons van God verhaalt
• 952 Waar zou het zijn, dat land van licht
• 953 Moge God je zegenen in je laatste dagen
• 956 We kunnen niet meer verder voor je zorgen
• 962 Wat ik gewild heb
• 963 Alleen de liefde kent jouw stem

Gebeden

Uit Liedboek. Zingen en bidden in huis en kerk (2013):

• ‘Gestreden…’ (blz. 1297)
• ‘Wanneer wij…’ (blz. 1372)
• ‘Maranatha’ (blz .1482)
• ‘Voor iemand…’ (blz. 1487)
• ‘Gebed voor iemand…’ (blz. 1488)
• ‘Gebed om troost…’ (blz. 1488)

Uit Dienstboek. Een proeve (deel II). Leven.  Zegen. Gemeenschap (2004):

• ‘Voor U…’ (blz. 948.4)
• ‘Mijn God…’ (blz. 948.5)
• ‘Om het oog…’ (blz.950.7)
• ‘Blijf bij ons…’ (blz.950.8)
• ‘O God…’ (blz.952.10)
• ‘Goede God…’ (blz.952.12)

Bovenstaande teksten staan (met een aantal andere) in rubriek 86A1 van Dienstboek II: (Keuze)teksten – naderende dood