Liefde wordt niet dement

Als ik tegen mensen zeg dat ik als geestelijk verzorger in een verpleeghuis werk, volgt al snel de vraag: ‘Is dat niet heel zwaar?’ In een notendop geeft die vraag weer hoe er over het algemeen gedacht wordt over verpleeghuizen en de mensen die daar wonen, met name over mensen met dementie.

In Gestameld liedboek. Moedergetijden beschrijft Erwin Mortier, wiens moeder aan Alzheimer lijdt, in niet mis te verstane woorden het schrikbeeld dat zo’n zorginstelling voor hem is:

Opwekkend is het niet echt, een dag te moeten doorbrengen op een afdeling geriatrie, en hoe het moet zijn er je laatste dagen te slijten stel ik me liever niet voor. Als ik erheen moet slaan me woede en schrik om het hart. Dit is dus de verborgen monocultuur van onze welzijnsstaat, denk ik dan. Akkers en akkers vol vergrijsde koppen, doorbuigend, half depressief (eenzaam waarschijnlijk), of angstig (ook eenzaam, wellicht), en volgepropt met pillen wegens gebrek aan mensheid in de buurt. Ik geloof dat ik me nog liever opknoop, als het ooit zover komt.⁽¹⁾

Wat Mortier schrijft, staat niet op zichzelf. Uit onderzoek blijkt dat wij, naast kanker, het meest bang zijn voor dementie. In een op cognitie (ik ben wat ik denk), bezit (ik ben wat ik heb) en prestatie (ik ben wat ik kan) gerichte maatschappij wordt die ziekte gezien als het einde van je mens-zijn. Als het geheugen hapert of het zelfs helemaal begeeft, wie ben je dan nog? Als je geen controle meer hebt over jezelf en totaal bent overgeleverd aan de zorg en welwillendheid van anderen, wil je dan nog wel leven? Zo beschouwd is dementie een crisis waarin niets goeds te ontdekken valt.

Maar is daarmee alles gezegd? In mijn ontmoetingen met familie van mensen met dementie merk ik dat er ook een andere kant aan het verhaal zit. Dat er, midden in de pijn en het verdriet om het voortschrijdend verlies van de dierbare, iets kan oplichten dat ik, zij het voorzichtig, het ‘goede leven’ zou willen noemen.

Wie ben ik voor jou nog, en wie ben jij voor mij?

Hoewel het er in de berichtgeving in de media vaak op lijkt, bestaat dé dementie niet. Daarvoor kent de ziekte te veel varianten. Wie Alzheimer heeft, vertoont voor een deel andere symptomen dan iemand met bijvoorbeeld vasculaire dementie. Bovendien kent het ziekteproces meerdere fasen: van beginnend geheugenverlies tot diepe verzonkenheid. En dan zijn er ook nog eens persoonlijke verschillen: geen mens is immers gelijk.

Als mensen bij zichzelf beginnen te merken dat hun geheugen steken laat vallen, kan dat heel pijnlijk zijn. Het besef dringt langzaam door dat er iets mis is. Een tijdje is dat misschien nog voor de buitenwereld te verbloemen, maar op een gegeven moment worden de symptomen zo zichtbaar dat ze niet meer te ontkennen zijn. De persoon met dementie herkent zichzelf niet meer, en soms ook zijn of haar familie niet. Erwin Mortier heeft moeite met de ‘mentale mist’ die steeds meer in het hoofd van zijn moeder lijkt op te trekken: ‘Ik zeg, ik zeg het zo vaak de laatste tijd: Ken je me nog, je weet toch wie ik ben?’⁽²⁾ Je herkend en gekend te weten is een diep menselijke behoefte die niet alleen bij Mortier leeft. Doordat je van elkaar weet wie je bent, bevestig je elkaar in je bestaan. Die wederzijdsheid komt onder spanning te staan als een van de partijen niet meer tot die bevestiging in staat is.

Mortier probeert zich van zijn moeders geestelijke toestand een voorstelling te maken:

Sta ik in de keuken groenten te versnijden, dan denk ik aan haar hakseltaal en vraag me af: Hoe moet het zijn in dat hoofd van jou? Grijpen al die cellen soms per ongeluk weer op elkaar in, ontstaat er dan plotseling zelfbesef? Wie ben ik en wie ben jij? Wie ben ik voor jou nog, en wie ben jij voor mij? Ik kan me je niet meer herinneren toen je nog gezond was. Daarom hak ik zo driest op die prei in.⁽³⁾

‘Wie ben ik voor jou nog, en wie ben jij voor mij?’ Het beeld van de moeder die was, verdwijnt bij de zoon. Hij lijdt als het ware zelf aan geheugenverlies, ziet zijn gezonde moeder niet meer voor zich. Als een wig staat de ziekte tussen hen in en maakt dat het verleden voor hem onbereikbaar geworden is. Ook dat verlies veroorzaakt bij familieleden van iemand met dementie veel verdriet. Het is afscheid op afscheid, zonder ruimte voor rouw; daarvoor schiet de tijd tekort. Door alles wat gedaan moet worden, komt er vaak weinig terecht van een overdenking en doorleving van wat dit voortdurende verlies met hen doet. Het verdriet is er, maar wordt ook uitgesteld. Zeker een langdurig dementieproces stelt het uithoudingsvermogen en de veerkracht van mantelzorgers op de proef. Wennen doet dementie nooit; het hoogst haalbare lijkt ermee om te kunnen gaan:

Ikzelf kan er min of meer mee omgaan – of dat maak ik mezelf graag wijs – met een warme afstandelijkheid, als het ware. Ik heb al afscheid genomen van haar zijn, van de vrouw die ik gekend heb en die mijn moeder geweest is, ooit. Nu probeer ik haar te zien als een opgewekt, soms onrustig, soms angstig kind, dat in de plooien van een vrouw in de zestig speelt en teruggroeit naar het eerste begin.⁽⁴⁾

Leermeesters

De pijnpunten die Mortier in zijn boek aankaart, vind ik terug bij de bewoners van het verpleeghuis en hun dierbaren. Er vloeien veel tranen, zichtbaar en onzichtbaar. Toch is er ook een tegenverhaal te vertellen. Een verhaal dat het verdriet niet ontkent, maar in zich opneemt. Het lijden en het goede leven, verlies en winst: ze gaan altijd samen, als twee kanten van dezelfde medaille.

Maar wat is dan die winst, waar bestaat die uit? Op basis van wat ik zie en hoor als geestelijk verzorger durf ik te beweren dat mensen met dementie voor hun omgeving leermeesters in een aantal belangrijke deugden zijn: trouw, geduld, vriendelijkheid en liefde.

De leeftijd van de meesten van onze bewoners ligt tussen de zeventig en honderd- plus. Het komt voor dat partners na een huwelijk van vijftig tot zestig jaar nu gescheiden moeten leven omdat een van hen niet meer zelfstandig thuis kon wonen. Het besluit om definitief je geliefde over te dragen aan de zorg van anderen is zwaar. Niemand wil er echt zijn, in het verpleeghuis. Toch proberen we om met elkaar – bewoners, familie, vrienden, medewerkers, vrijwilligers – een zo goed mogelijke leefsfeer te bieden. Trouw van de partner die niet is opgenomen, is daarbij van groot belang. Sommigen van hen vinden het ‘vanzelfsprekend’ dat je op bezoek blijft komen; het gaat immers om je lief, met wie je ook het leed wilt delen. Anderen lijden zichtbaar aan de karakter- en gedragsveranderingen die dementie met zich mee kan brengen. Als je achterdochtig geworden man je onterecht van overspel beschuldigt en dat door het hele huis heen bazuint, schaam je je. Als je vroeger zo sterke vrouw nu met een verweesde blik met poppen speelt, huilt je hart. Het stelt je trouw op de proef. En toch zie ik die trouw, ook tussen bewoners en andere familieleden: een dochter die haar in dementie verzonken moeder voorleest, een zoon die zijn blinde vader een mango voert, een neef die bij het bed van zijn tante zit, die alleen maar ‘ja’ en ‘nee’ kan knikken waarbij ‘ja’ ook ‘nee’ kan betekenen, een kleinkind dat zich naast zijn onrustige en angstige opa in bed krult om hem te kalmeren. Het zijn tekenen van verregaande betrokkenheid: niet één keer, maar telkens weer. Want dat is trouw: volharden, erbij blijven, iemand niet opgeven.

Een tweede deugd die mensen met dementie hun omgeving leren, is geduld. Geduld is mooi, maar ook moeilijk. Want als iemand steeds hetzelfde vertelt, kun je geïrriteerd raken of ontmoedigd. Als iemand een kwartier doet over het poetsen van zijn tanden, is de neiging groot dat zelf voor hem te doen. In het dagelijkse leven zijn we zo gewend de dingen snel af te handelen. Even hup, hup, en we gaan weer door. Mensen met dementie leren ons een pas op de plaats te maken, een moment stil te staan. Bij het feit dat wij allen afhankelijk zijn, van onze geboorte tot aan onze dood, en elkaar nodig hebben om te kunnen leven. Door de maakbaarheidscultuur waarin we verkeren, zijn we dat besef in grote mate kwijtgeraakt. We denken heer en meester te zijn over ons eigen bestaan. Wie door een hersenbloeding wordt getroffen of de diagnose Alzheimer krijgt, weet echter dat dat een illusie is. Wie van dichtbij meemaakt dat een geliefde zoiets overkomt, weet het ook. Geduld opbrengen betekent dan aanvaarden dat er een keerzijde aan het leven zit. Een schaduwzijde die de mogelijkheid biedt om ook iets van licht te zien. Dat uit zich in huis in heel concrete dingen: in het blijven luisteren naar iemand die niet uit zijn woorden komt of in het hoopvol wachten op een glimlach die soms, even op een geliefd gezicht verschijnt en meer ontroert dan duizend glimlachen waar je vroeger bijna achteloos aan voorbijging. Juist in die kleine, maar krachtige tekens van contact ligt de vrucht van het geduld.

En dan de derde deugd, waartoe mensen met dementie hun naaste omgeving aanzetten: vriendelijkheid. Wat je zegt en doet, is voor hen minder belangrijk dan hoe je het zegt en doet. De toon van je stem, de uitdrukking van je gezicht, de taal van je lichaam, daar gaat het om. Ben je empathisch, compassievol, zachtmoedig en mild? Mensen met dementie kunnen een sterk ontwikkelde intuïtie hebben en een gevoelsleven dat fijnbesnaarder lijkt te worden naarmate hun cognitieve vermogens afnemen. Ben je aandachtig en teder als je hun handen wast of hun haar doet, of ben je gehaast en in gedachten alweer vertrokken? Vraag je vriendelijk of de gordijnen open mogen of ruk je die zelf opzij? En zo kom ik op de laatste en grootste deugd waar mensen met dementie leermeesters in zijn: de liefde.

Liefde wordt niet dement

Mensen met dementie zijn kwetsbaar. Door hun ziekte zijn ze afhankelijk geworden van de welwillendheid en zorg van anderen. Ze kunnen alleen leven als hun omgeving zich met hen solidair verklaart en samenwerkt om hun welzijn te bevorderen. Ze hebben alleen zichzelf te geven, precies zoals ze zijn – niet meer en niet minder. Daarmee doen ze een appèl op de liefde van hen aan wie ze zijn toevertrouwd. Kun je van mij houden, ook als ik niet meer kan wat ik kon en niet meer ben wie ik was? Kun je mij belangeloos liefhebben, blij zijn met het feit dát ik er ben? Is dat voor jou genoeg?

Het zijn verstrekkende vragen naar het wezen van de liefde zelf. Erwin Mortier komt in zijn boek tot de conclusie dat liefde aandacht is, dat dat twee woorden voor een en hetzelfde zijn. En dat ieder mens een mysterie is dat niet volledig opgeklaard hoeft en dient te worden. Mensen met dementie doen ons dat bij uitstek beseffen: dat de liefde een geheim in zich draagt dat kan groeien naarmate je iemand langer en beter kent. Dat geldt ook voor een bewoner uit ons huis, die gescheiden woont van zijn vrouw: hij boven, zij beneden, op de gesloten afdeling. Hij lijdt eronder dat hij niet altijd bij haar kan zijn, maar de momenten dat ze samen zijn, beleeft hij als extra waardevol en intens. De liefde wordt er bij hem niet minder op, maar juist meer. Op een morgen, toen ik mijn kantoortje binnenkwam, vond ik dit gedicht dat hij onder mijn deur geschoven had:

Wanneer twee mensen
alles van elkaar weten,
wordt het geheim van de liefde
tussen hen oneindig groot.
En pas in deze liefde
begrijpen ze elkaar,
weten ze van elkaar,
kennen ze elkaar helemaal.
En toch, hoe meer ze van elkaar houden,
en in de liefde van elkaar weten,
des te dieper beseffen ze het geheim van
hun liefde.
Het weten heft dan ook het geheim niet op,
maar verdiept het.

Dat de ander mij zo nabij is –
dat is het grootste geheim.⁽⁵⁾

Met bovenaan het blad, handgeschreven: ‘Liefde wordt niet dement’.

Dit artikel is eerder verschenen in Speling 71 (2019) nr. 1, 52-57.

Noten

1 Erwin Mortier, Gestameld liedboek. Moedergetijden, Amsterdam 2011, 61-62.

2 Mortier, Gestameld liedboek, 11.

3 Mortier, Gestameld liedboek, 36.

4 Mortier, Gestameld liedboek, 41.

5 Toegeschreven aan Dietrich Bonhoeffer, Woorden van geloof, hoop en liefde, Utrecht 2011, 25.