Basis

Sterven als mislukking

Hoe de dood uit het leven is verdwenen

Jullie willen het geheim van de dood kennen, maar hoe vind je dat, tenzij je het zoekt in het hart van het leven? Kahlil Gibran Wie durft te denken aan de laatste periode van het leven? De meeste mensen leven met een subjectief veiligheidsgevoel, waarvan het maar de vraag is of het terecht is. Je gaat van huis en zegt: ‘Tot vanavond, schat’, je niet realiserend dat dit niet vanzelfsprekend is. Een ongeluk, hersenbloeding, hartaderbreuk of de diagnose van een levensbedreigende ziekte doen ineens beseffen dat het leven eindig is. Je staat er vaak niet bij stil.

Ultieme kans

Tijdig nadenken over en een goede voorbereiding op de dood kunnen de kwaliteit van je leven en dat van je dierbaren bevorderen. De laatste periode van het leven is meer dan een aaneenschakeling van ingrijpende, medische beslissingen. Het is de ultieme kans om nog mooie herinneringen mee te geven aan je partner, je kinderen, je familie en vrienden. Niet iedereen kan een fortuin nalaten aan zijn nabestaanden, maar je kunt wel een goede herinnering nalaten: de herinnering aan een zinvol afscheid, zonder onoverkomelijke moeilijkheden, een waardig levenseinde, inspirerende en troostende momenten. Dat is gemakkelijker te bereiken als je goed bent voorbereid op wat komen gaat. De kaarten die je krijgt toebedeeld, kun je niet veranderen, maar wel hoe je ze speelt.

Kiezen om niet te denken aan je levenseinde, vrijwaart je niet voor ziekte en sterven. Mens-zijn is sterfelijk zijn. Dat lot deelt de mens met al wat leeft. Maar voortleven in je erfgoed, je kinderen, je kleinkinderen, je naasten, heeft iets van onsterfelijkheid. Een herinnering nalaten waaraan ze graag terugdenken is inspireren en kracht geven voor de toekomst.

Tegenwoordig worden de meeste mensen door de dood verrast. Dat lijkt op het eerste gezicht verwonderlijk, aangezien de dood de enige zekerheid is die we hebben in het leven. Onze voorouders waren meer vertrouwd met ernstige ziekte en sterven.

Honderdtwintig jaar geleden was de gemiddelde levensverwachting slechts veertig jaar. Vandaag is dat, door de hogere levensstandaard, de betere voedingsgewoonten, de hygiëne, de woonomstandigheden en de ontwikkeling van de geneeskunde, verdubbeld. Vooral de opkomst van de antibiotica, waardoor besmettelijke ziekten beter behandelbaar zijn, en de afname van de kindersterfte hebben gezorgd voor een forse verhoging van het gemiddeld aantal levensjaren. Honderd jaar geleden stierf één van de vijf kinderen in het eerste levensjaar. Dat is nu, althans in de ontwikkelde landen, een zeldzaamheid geworden.

Voortleven in je kinderen, kleinkinderen en naasten heeft iets van onsterfelijkheid

De dood als bedrijf

Het feit dat mensen tegenwoordig gemiddeld veel langer leven heeft meerdere neveneffecten. Vele ziekten, waaraan mensen vroeger op jonge leeftijd stierven, worden nu behandeld en genezen. Sterven is verschoven naar de derde of de vierde leeftijd. Voor jonge mensen is het zeer veraf, een zorg voor later. Je kunt opgroeien zonder eraan te denken. Waar vroeger sterven op elke leeftijd natuurlijk was, is het nu voor de meeste leeftijdsgroepen een vreemd gebeuren.

Door de toename van levensreddende en levensverlengende medische mogelijkheden en door de veranderde gezinspatronen is de continuïteit van de zorg voor zieken en stervenden verplaatst van thuis naar ziekenhuizen en verpleegtehuizen. Het sterven is uit het woonhuis verdwenen. Vroeger leefden drie generaties onder hetzelfde dak. Tegenwoordig is de gangbare gezinsvorm een klein kerngezin: ouders en kinderen, vaak nieuw samengesteld, en vaak ook eenoudergezinnen met kinderen. De verantwoordelijkheid voor zorgbehoevende ouders en grootouders is verlegd naar zorginstellingen.

Sterven is een probleem geworden van verpleegkundigen en artsen. De naasten zijn ‘bezoekers’ geworden. De echte verantwoordelijkheid voor het comfort van de zieke ligt bij professionele zorgverleners. Ook na het overlijden wordt de verzorging van de overledene, vroeger een taak van familie en buren, overgenomen door de uitvaartverzorger.

De overledene wordt niet langer thuis opgebaard, maar in een mortuarium of een funerarium. Bij een laatste groet aan de overledene in de opbaarkamer van een ziekenhuis ontmoet je niet meer de treurende familieleden, zoals dit wel het geval is wanneer iemand thuis wordt opgebaard. Professionals handelen de zaak snel en bekwaam af, achter de schermen en uit het zicht. De dood wordt een bedrijf. De buren bezorgden vroeger de overlijdensberichten, droegen de overledene naar de kerk en waren in de uitvaartviering aanwezig. Het sterven is minder voelbaar voor de gemeenschap. Het behoort tot de privésfeer en beroert minder de hele gemeenschap.

Natuurlijk leren

Dit alles brengt mee dat je vandaag kunt opgroeien zonder ervaring met sterven. Kinderen en adolescenten hebben geen persoonlijke ervaring meer met het zorgen voor iemand die ernstig ziek en stervend is. Het leren lopen en spreken komt niet voort uit een formele poging om hen bewegingen of een taal te leren. Ze zien hoe hun ouders rondlopen en dingen bij hun naam noemen. Ze horen hen praten en luisteren hoe die zinnen ontstaan. Er wordt af en toe wat verbeterd en zo vormen ze een woordenschat en leren ze deze woorden te gebruiken om zinnen te vormen. Ze leren op een natuurlijke manier door te kijken, te imiteren en te experimenteren. Wat en waar kunnen kinderen in deze samenleving iets leren over omgaan met sterven? De dood staat buiten hun dagelijks leven en wordt beleefd als wezenlijk vreemd en gescheiden van het leven. Het feit dat het sterven verdwijnt uit het dagelijks leven maakt het voor kinderen en jongeren moeilijk om tot een reële voorstelling te komen. Ze worden vaak niet meegenomen op bezoek aan een stervende. Het sterven vindt plaats buiten de kring waarin mensen met elkaar leven en omgaan. Verder hoef je niet te zoeken naar een verklaring voor de angst voor dood en sterven

Een langzame dood

Het feit dat je kunt opgroeien zonder besef van dood en sterven, maakt dat heel wat mensen onrealistische voorstellingen hebben over levenseinde. Als ik aan mensen vraag hoe ze zouden willen sterven, krijg ik antwoorden als: in mijn slaap, zonder dat ik het besef, in mijn eigen bed, met mijn hond naast mijn bed, samen met mijn partner op het moment dat we er allebei klaar voor zijn, niet na een slepende ziekte of na aftakeling, zonder ooit afhankelijk te zijn geweest.

Heel wat mensen die ooit te kennen gaven dat ze het liefst thuis zouden sterven, sterven uiteindelijk in een ziekenhuis. Niet alleen de gemiddelde levensduur is toegenomen, ook de gemiddelde stervensduur. Vroeger kwam de dood vaak plots en onverwacht, meestal door infecties en ziekten die de geneeskunde toen niet kon bestrijden. De antibiotica en de moderne medische technologie maken dat ernstige ziekte en sterven nu meerdere jaren van het leven in beslag nemen. Je kunt een hartinfarct krijgen op je zestigste en dankzij deskundige medische zorg met een verzwakt hart in redelijke gezondheid verder leven. Met een hart dat geleidelijk zwakker wordt, kun je ook gaan lijden aan ouderdomsdiabetes en hypertensie en uiteindelijk een beroerte krijgen en sterven op je tachtigste. Je kunt ook jaren leven met kanker, en telkens weer herstellen, om uiteindelijk aan de ziekte te bezwijken. Of je kunt langzaam wegzakken in vervreemding door een proces van toenemende dementering.

Het is niet langer zichtbaar wie stervend is. De meesten van ons zullen leven met een ernstige chronische ziekte, die gedurende jaren geleidelijk verergert voordat we eraan overlijden. En het moment van sterven is vaak onvoorspelbaar, zelfs als de ziekte ver is gevorderd. Sommige mensen zijn duidelijk stervend of volledig gezond, maar sommigen bevinden zich daar tussenin. De meesten sterven zonder gedurende een periode het besef te hebben gehad dat ze stervend of terminaal ziek zijn. De realiteit is dat de meesten van ons zullen sterven aan de complicaties van een ernstige ziekte waarmee we jaren hebben geleefd. Leven met een ernstige chronische ziekte is een ‘uitvinding’ van de twintigste eeuw.

Waar leren kinderen nog iets over omgaan met sterven?

Sommige mensen doen er net zo lang over om dood te gaan als om op te groeien. Door de lange duur van het stervensproces wordt de draagkracht van de familie op de proef gesteld. Het wisselende proces van vrees en hoop beheerst hun leven. De belasting hiervan is vaak moeilijk te dragen binnen het kleine kerngezin.

Leven met een ernstige chronische ziekte is een ‘uitvinding’ van de 20e eeuw

Gebrek aan kennis en ervaring heeft meegebracht dat niet alleen de doorsnee burger, maar ook artsen en zorgverstrekkers moeite hebben om de grenzen van medische mogelijkheden te accepteren en blijven behandelen, ook al is de kans op verbetering of herstel nihil. Sterven wordt als een mislukking gezien. Je kunt niet meer onder ogen zien dat er grenzen zijn aan de medische mogelijkheden en aan het leven. Therapeutische hardnekkigheid is het resultaat. Sterven wordt beleefd als vreemd, beangstigend en gescheiden van het leven. Ook de stervende is daardoor gescheiden van de levende. Dat verhoogt het ongemak bij elk gesprek over sterven.