‘Ik ben weer even iemand’

In gesprek met gemeenteleden met dementie over het Klein Levensboek

Mevrouw De Vries vertelt: ‘Ik geniet zo van het bekijken van het levensboek. Dan bén ik weer even iemand.’ Treffender kan zij de functie van het Klein Levensboek niet verwoorden. Inderdaad, mevrouw De Vries is weer iemand, namelijk degene die zij ook al was. Alleen, zijzelf en de mensen om haar heen zien dat niet meer zo goed, omdat zij steeds meer last heeft van de gevolgen van dementie. Daarmee lijkt het of ze haar identiteit stukje bij beetje verliest. Maar die heeft ze wel, en houdt ze wel, het wordt alleen steeds moeilijker om haar persoon in een gesprek naar voren te luisteren.

In gesprek met gemeenteleden met dementie

Misschien herkent u het wel, dat gesprekken met een gemeentelid met een vorm van dementie door de tijd moeilijker verlopen. In het begin is er nog een ‘over en weer’ van vragen en reageren en kan het gesprek best plezierig verlopen. Maar als de dementie toeneemt, kan dit moeilijker worden, omdat u steeds meer degene bent die het gesprek op gang moet houden, vragen moet stellen en steeds vaker naar onderwerpen moet zoeken om over te praten.

Dementie is een raadselachtige ziekte. We denken vooral aan de toenemende vergeetachtigheid, maar het geheugen doet daarbij iets vreemds. De herinneringen die het laatst zijn opgeslagen, worden weer het eerst vergeten, als een boek dat van achter naar voren wordt leeggeplukt aan teksten. Meestal blijven de herinneringen aan de kinderen schooltijd nog lang bewaard. En zo kan het gebeuren dat de naaste u niet meer herkent terwijl u vaak op bezoek komt, maar wel met glunderende ogen vertelt over de tol die hij of zij over het schoolplein zwiepte.

Het evangelie leert ons dat God in elk mens volop is geïnteresseerd, met heel ons levensverhaal waardoor wij geworden zijn wie wij zijn. Bij mensen met dementie raakt het levensverhaal versluierd en daarmee verdwijnt zijn of haar identiteit. Dan zien we vooral die oude vrouw die haar rollen in het leven niet meer lijkt te kunnen vervullen. Zelfs kan ons de vraag bekruipen of haar leven nog waardevol is.

Maar ook zij hoort wezenlijk bij de gemeente, ook in het contact met haar kunnen we God zien, ook haar geloof en lied prijzen Hem. Gelukkig zijn er de aloude bijbelwoorden, psalmen of gezangen die de naaste vaak nog kent en misschien wel mee zegt of zingt.

Hoewel we met liefde de gemeenteleden met dementie bezoeken, bestaat toch de kans dat zij uit beeld raken. Door de toenemende geheugenen gedragsveranderingen, kunnen zij moeilijker deelnemen aan kerkdiensten en gemeente-activiteiten. Als partners en andere mantelzorgers het uiterste hebben gegeven om voor hun naaste te zorgen, komt het moment dat iemand moet verhuizen naar een zorginstelling. Maar als deze zich niet in de eigen woonplaats bevindt, wordt het bezoek vaak minder.

Laten we ook reëel zijn en accepteren dat niet iedereen de juiste vaardigheden bezit om zelf ook plezier te beleven aan de ontmoetingen. Veel mensen kunnen best wat hulp gebruiken in het contact met mensen met dementie.

In gesprek via het Klein Levensboek

Vanuit deze ervaringen is het Klein Levensboek ontstaan, als hulpmiddel om in gesprek te gaan met mensen met dementie. Maar net zo belangrijk is, dat dit levensboek helpt om de naaste te blijven zien als de unieke persoon die men was én is. De unieke, door God geschapen en geliefde persoon. Mevrouw Van Dam zegt het zo: ‘Mijn naam is slechts een woord, mijn leven een verhaal.’ Immers, haar leven is vol aan ervaringen, prestaties, levenslessen, mooie en moeilijke momenten. Zij vindt het fijn als er naar haar verhalen wordt geluisterd. Het versterkt haar eigenwaarde, terwijl de wereld om haar heen zo verwarrend is geworden door de dementie.

Het Klein Levensboek is een kijk- en vertelboek met afbeeldingen en korte teksten, waaraan de naaste nog herinneringen heeft. U haalt deze samen in een aantal gesprekken op en legt ze vast in dit levensboek. Daarom ook een ‘klein’ levensboek omdat het aantal herinneringen helaas nog maar beperkt is.

Elke pagina is nu echter een feestje omdat de naaste kan vertellen over alle afbeeldingen en teksten. Iets wat met een fotoboek vaak minder het geval is, met het gevolg dat men weer wordt geconfronteerd met de achteruitgang van het geheugen. Al vertellend is men dan weer even de moeder die een druk gezin runde, de vader die een ingenieuze modelspoorbaan op zolder bouwde of de vrouw die nu vaak zit te slapen, maar analiste was in een laboratorium. Al vertellend wordt die unieke persoon weer zichtbaar, tevoorschijn komend uit de gesprekken en verhalen rond dit levensboek.

Dit levensboek blijkt ook een hulpmiddel voor andere bezoekers en voor zorgmedewerkers. Omdat het als flipovermap is uitgevoerd, kan elke keer een andere pagina zichtbaar worden voorgezet. Een verzorgende vertelt dat zij al pratend over een thema uit het levensboek, haar cliënt makkelijker onder de douche helpt, terwijl deze daar zo’n hekel aan heeft. De activiteitenbegeleider weet wat de favoriete psalmen en gezangen van meneer De Jong zijn en zingt ze met hem. En kleinzoon Daniël vindt het best cool om bij opa op bezoek te gaan en hem dan te vragen naar zijn tijd bij de ondergrondse.

Een Klein Levensboek maken

Om een Klein Levensboek te kunnen maken, hebben we een doe-het-zelfpakket ontwikkeld. De handleiding en het voorbeeldboek geven allerlei handvatten en tips om met de naaste herinneringen op te halen. Daartoe bevat het pakket ook afbeeldingen en voorwerpen waarbij alle zintuigen meedoen.

Een afbeelding van Friese doorlopers of een koffiemolen, de smaak van Wilhelminapepermunt of de geur van Sunlightzeep zorgen vaak voor verrassende verhalen. Verhalen over zwieren op het ijs en geld voor de koek-en-zoopie, over koffiebonen malen voor het hele gezin, over pepermuntjes zuigen tijdens de kerkdienst of over de teil op zaterdagmiddag waarin moeder je schoon schrobde.

In de herinneringsdoos kunt u voorwerpen verzamelen waaraan de naaste herinneringen heeft, zodat deze er keer op keer over kan vertellen. Let dan eens op die oplichtende ogen als uw naaste even terug is in de tijd dat hij of zij zich nog een compleet persoon voelde. Een bezoekvrijwilliger vertelt: ‘Mevrouw De Bruin gaat helemaal stralen als ik het levensboek pak en begint dan te vertellen.’

Door met thema’s te werken zoals het ouderlijk gezin, hobby’s en werk, ziekte of huwelijk en gezin, kan de naaste spontaan vertellen over de herinneringen die opkomen, en vanzelf overstappen op een ander thema. Later legt u de herinneringen per thema vast in het levensboek. Laat de naaste maar vertellen, in alle rust en in eigen tempo, zo hoort u het meeste. Gun uzelf deze bijzondere momenten met elkaar. U zult er later dankbaar aan terugdenken.

Een laatste aandachtspunt is dat u de herinneringen vastlegt zoals de naaste die vertelt, ook al kloppen ze niet met de werkelijkheid. Het gaat er immers om dat de naaste zich vertrouwd voelt bij de herinneringen.

Misschien moet u dan soms wel een puntje van uw tong bijten om de ander niet te corrigeren. En dat elke keer opnieuw als u samen het levensboek bekijkt. Een lastige oefening in naastenliefde.

Het Klein Levensboek in uw gemeente

U kunt op verschillende manieren met het Klein Levensboek aan de slag gaan. U, een bezoekvrijwilliger of mantelzorger, kunt het boek individueel maken in ongeveer zes gesprekken. De ervaring leert dat dan de meeste herinneringen zijn verteld. U kunt ook met een aantal bezoekvrijwilligers en/of mantelzorgers aan de slag gaan, waarbij ieder een levensboek maakt en men als groep ervaringen deelt. Dit levert bijzondere gesprekken op van herkenning en erkenning van de moeite, en ook wel de vreugde, in het omgaan met de naaste met dementie. Want in deze groep durft men te delen wat met anderen moeilijk kan.

Zo lucht het een ouderling op als zij vertelt: ‘Natuurlijk bezoek ik meneer De Groot. Hij is immers ons gemeentelid. Maar ik zie er elke keer weer tegenop.’ De andere groepsleden begrijpen haar en durven ook hun vragen en ervaringen te delen. Zo werkt u via het maken van het Klein Levensboek mee aan het welbevinden van mantelzorgers én mensen met dementie om zich gehoord en gezien te voelen.