Interview: “Ik wil een eerlijk gesprek over de doodswens”

Triggerwarning: in dit interview wordt gesproken over zelfdoding. Denk je aan zelfdoding? Je kunt erover praten met een professional via telefoonnummer 133 of een chatgesprek starten op 133.nl.

Mensen die niet meer willen leven, krijgen niet zomaar euthanasie. Er zijn strenge eisen waaraan moet worden voldaan, voordat het eigen leven bewust gestopt kan worden. Maar als een euthanasieverzoek wordt afgewezen, is de wens om te sterven vaak niet verdwenen. Soms kiezen mensen dan voor ‘de autonome dood’, een zelfgeorganiseerd levenseinde. Hoe is dit voor nabestaanden? Krina Huisman deed er onderzoek naar en schreef het boek Nabestaan. Leven na de autonome dood. Redacteur Maartje Amelink ging met haar in gesprek.

Wat is ‘de autonome dood’ precies?

‘In de literatuur kom je meerdere benamingen tegen, zoals sterven in eigen regie, zelfdoding in gesprek, de zorgvuldige zelfdoding, de autonome dood. Maar steeds staat eenzelfde ideaal centraal, namelijk dat je de regie over je eigen dood behoudt: zelf bepalen waar je sterft, wanneer je sterft en op welke wijze.

In mijn boek gebruik ik deze definitie: de autonome dood is een zelfgekozen levenseinde op een zelfgekozen tijdstip en een zelfgekozen wijze. Op dit punt komt de autonome dood overeen met suïcide. Maar iemand met een autonome doodswens heeft de duidelijke intentie om waardig te sterven – dat is het verschil. Die waardigheid heeft twee dimensies. De eerste is fysiek: het lichaam blijft zoveel mogelijk intact. Bij suïcide is dat vaak niet het geval, het lichaam wordt aangetast. De tweede dimensie is relationeel: je sterft niet alleen, nabestaanden zijn betrokken bij het proces en kunnen idealiter bij het sterfbed aanwezig zijn. Het doel van de autonome dood is om het lijden zoveel mogelijk te beperken en om op een zorgvuldige, waardige manier te sterven.’  

Wie kiezen er voor de autonome dood?

‘Er worden drie redenen aangedragen voor de keuze voor de autonome dood: voltooid leven, psychisch lijden en ongeneeslijke ziekte. Vaak zijn het mensen die niet in aanmerking komen voor euthanasie en dan de autonome route kiezen. Maar er zijn ook mensen die zich juist verzetten tegen euthanasie. Zij vragen zich af: wat heeft een arts eigenlijk te zeggen over mijn levenseinde? En waarom hebben alleen artsen toegang tot ‘zachte middelen’ om te sterven? In mijn boek gaat het vooral over de dood van ouderen, dat wil zeggen mensen die ouder zijn dan zeventig jaar. Slechts twee verhalen gaan over de dood van iemand rond de vijftig. Ook de nabestaanden wiens verhaal ik in mijn boek vertel zijn al wat ouder.’

In jouw boek lezen we het verhaal van Klaas. Hij is veroordeeld na de autonome dood van zijn moeder. Hoe zit dat?

‘Klopt, Klaas – alle namen in mijn boek zijn trouwens gefingeerd – is uiteindelijk veroordeeld voor hulp bij zelfdoding. Je mag iemand namelijk niet helpen om te sterven volgens de wet. Zijn moeder was de negentig gepasseerd en zat op de dood te wachten. Haar euthanasieverzoek was afgewezen en daarna heeft ze besloten om pillen op te sparen met als doel zelfstandig te sterven. Klaas accepteerde de doodswens van zijn moeder, maar kwam erachter dat de mix aan medicatie niet tot haar dood zou leiden. Hij heeft toen besloten om de cocktail aan pillen van zijn moeder aan te vullen met antimalariapillen. Nadat ze was overleden stelde de arts vast dat het om een natuurlijke dood ging. Pas toen Klaas later meedeed aan een documentaire over voltooid leven is er een onderzoek gestart. Hij is schuldig bevonden en kreeg een voorwaardelijke gevangenisstraf van zes maanden.’

Deze casus gaat over de autonome dood via medicatie. Welke andere manieren worden als ‘autonoom’ gezien?

‘Er zijn twee prominente routes, de een is inderdaad de middelendood en de ander is bewust stoppen met eten en drinken (BSTED). BSTED kan een gemedicaliseerd traject zijn, dus dan krijg je hulp van professionals die bijvoorbeeld mondverzorging aanbieden of sederende middelen toedienen om het lijden te beperken. Dat is legaal. Zeker bij oudere mensen is dit een veelvoorkomende manier van sterven, vaak als onderdeel van de natuurlijke palliatieve fase. We noemen het ‘autonoom’ zodra er sprake is van de intentie om het leven bewust te verkorten door BSTED. Bij mensen op hoge leeftijd kan dat proces vrij snel verlopen, maar in mijn boek komen ook twee mensen van rond de vijftig voor die een BSTED-traject aangaan. Dan is het lichaam veel jonger en kan deze route ook veel zwaarder zijn.’

Wat maakt dat een mens niet meer wil leven? Ben je dat beter gaan begrijpen?

‘Ik weet niet of ik dat beter ben gaan begrijpen, maar ik ben wel onder de indruk geraakt van de kracht van de doodswens. Het lijden kan zo groot zijn voor iemand dat de dood meer aantrekt dan het leven. Dat zijn krachtenvelden, denk ik. Paul van Tongeren heeft het essay Willen sterven hierover geschreven. Hij stelt eigenlijk de vraag: kan dat wel, willen sterven? Ik denk zelf dat het meer om ‘niet kunnen leven’ gaat, soms kunnen mensen niet meer verder leven. Als je heel oud bent, ga je je bijvoorbeeld afvragen: wat doe ik hier nog, iedereen om me heen valt weg, ik kan niks meer, waarom moet ik de dood afwachten? Ik vind dat een vraag die we heel serieus moeten nemen.’

Waarom?

‘Omdat die vraag echt is, het is een echte levenservaring. Het is geen hersenkronkel. Nee, het confronteert ons juist: hoe oud willen we eigenlijk worden met z’n allen? Wat is de waarde van oud zijn? Moet ik mijn tijd uitzitten? Dat zijn complexe vragen waar geen eenvoudige antwoorden op zijn, maar ze moeten wel de ruimte krijgen. We moeten het gesprek aangaan met elkaar. Hetzelfde geldt voor jonge mensen die door psychisch lijden een doodswens ontwikkelen. In mijn boek staat bijvoorbeeld het verhaal van Eva die ervaart dat ze in de ggz gaandeweg haar autonomie verliest, dus de regie over zichzelf. Pas toen ze haar doodswens toeliet, kreeg ze dat gevoel van autonomie weer terug en in zekere zin haar waardigheid. Het is paradoxaal, maar wel een echte ervaring.’

Wat is de waarde van oud zijn? Moet ik mijn tijd uitzitten?

Voor je onderzoek heb je nabestaanden een brief laten schrijven aan de overledene. Hoe kwam je op dat idee? 

‘Nou, het oorspronkelijke plan was om ze te gaan interviewen. Toen brak de stervensfase van mijn eigen moeder aan, die uitgezaaide borstkanker had. Zij heeft borstkanker gekregen toen ik negentien was. ‘Gekregen’ – daar moet echt een ander woord voor komen, maar goed. Ze heeft chemokuren gehad en vijf jaar keihard gestreden. Uiteindelijk is ze genezen verklaard, maar vijftien jaar later kwam de kanker uitgezaaid terug in haar longen. Het laatste halfjaar van haar leven was zwaar, toen was ze echt ziek. Die periode viel samen met de start van mijn onderzoek, dus ik dacht: hoe moet ik dit doen? Kan ik nu reizen door Nederland en mensen gaan interviewen? Toen ontdekte ik de briefmethode, die zowel in kunstonderzoek als bij rouwtherapie wordt gebruikt. Eigenlijk kwam alles heel mooi samen. Ik ben ook literatuurwetenschapper, dus werk liever met geschreven dan gesproken tekst. Daarnaast geeft de briefmethode de nabestaanden ruimte om hun ervaringen op eigen tempo terug te halen en op te schrijven. Én mijn eigen rouw zou ook geen stempel drukken op het gesprek.’

Wat trof je het meeste in de verhalen?

‘Het zijn hele persoonlijke brieven. De eerste brief was van Johannes en die was meteen zeventien pagina’s, dus ik was echt overrompeld door de rijkdom en de openheid ervan. Het lijkt soms in de brieven dat de nabestaanden zijn vergeten dat ik hun brieven ook zal gaan lezen, dat het om onderzoek gaat. Ze spreken hun dierbaren rechtstreeks aan, dat voel je. Je voelt ook de gretigheid om te willen delen wat ze hebben meegemaakt. Die behoefte is er echt. Ik heb geprobeerd om er met de grootste gevoeligheid en zorgvuldigheid mee om te gaan.’  

Heb je dingen gelezen die je ongemakkelijk vond?

‘Ik geloof niet dat ik zo snel ongemakkelijk te krijgen ben [lacht]. Maar er zijn wel momenten die me extra aangrijpen, bijvoorbeeld het verhaal van Stella. Haar vriendin Christina besluit op negenenveertigjarige leeftijd om te willen sterven via BSTED. Zij had een complexe geschiedenis achter de rug, een moeilijke relatie met haar familie en het gevoel volledig gefaald te hebben in het leven. Ook een suïcidepoging was al mislukt. Stella schrijft in haar brief: “Niks in Christina’s leven was gelukt, ze had vele faalervaringen. Wat als dit haar ook niet lukte? Ze zou gezegd hebben: zelfs doodgaan kan ik niet…”. Dat heeft me zo geraakt. Dit is dus lijden, dacht ik. Dit is hoe ondraaglijk het leven voor iemand kan zijn. Ook in de brief van Johannes over zijn partner Eva voel je dat. Hij schrijft hoe de maskers afvielen, hoe Eva in een burn-out raakte en hoe het een na het ander begon te wankelen in haar leven. Dit zijn realiteiten die mij angst kunnen inboezemen: stel dat dit je overkomt? Kan mij dit ook gebeuren?’

Wat denk je?

‘Het leven kan zomaar veranderen. Dat zie je ook in de brieven. Door ziekte, trauma, psychisch lijden. Die kwetsbaarheid is er. Dat besef draag ik al lang in mij, maar heeft me opnieuw diep geraakt gedurende het onderzoek. Dus tsja, we kunnen wel heel stoer zeggen over een zelfgekozen levenseinde ‘dit is niet de manier om dood te gaan’, maar hoe kunnen we eigenlijk met zekerheid zeggen dat het leven altijd hoopvol en waardevol blijft? Dat het altijd de moeite waard is? Wie ben ik om daarover te oordelen?’   

Hoe denk je als christen over de autonome dood?

‘Ik zie grofweg twee houdingen ten aanzien van de dood. De meer seculiere houding is: je moet de dood omarmen, want die hoort bij het leven. In christelijke hoek vind je juist strijdmetaforen, dus de dood moet ‘overwonnen’ worden en de dood heeft niet het laatste woord. Als christen denk ik dat de dood oorspronkelijk niet de bedoeling is, dat die bij het leven is gaan horen maar dat het leven niet met de intentie van eindigheid is ontstaan. Hoe dat precies zit, weet ik ook niet [lacht]. Ik ben geen theoloog… Maar, omdat ik de dood niet zie als ‘de bedoeling’, zie ik ook geen hiërarchie in doodgaan. Ik denk niet dat er een goede manier van sterven is. Er wordt vaak gezegd, zeker in christelijke kringen, dat de natuurlijke dood de juiste is. Dat roept de vraag op: wanneer is sterven dan ‘natuurlijk’? Onze levens verlengen we continu door techniek en medisch ingrijpen. Sterven in eigen regie is nauw verweven met die medicalisering van het leven, omdat we eigenlijk steeds meer worden geconfronteerd met de vraag: mag ik ook nog een keer dood?’

Wat wil je de lezers van je boek meegeven?

‘Ik hoop dat de verhalen empathie oproepen. Dat je als lezer beseft hoe complex het is. Ik wil wegblijven van snelle veroordeling, principiële meningen of politieke discussies en focussen op de persoonlijke ervaringen van nabestaanden. Wat is hun verhaal? Wat hebben ze meegemaakt? Wat hebben ze nodig gehad in hun rol als naaste en wat hebben ze nu nodig, nu het achter de rug is? Ik wil dat we de realiteit met elkaar onder ogen zien. Dit, sterven in eigen regie, bestaat in onze wereld, het gebeurt, en we moeten ons er daarom ook toe willen verhouden.

Laatst gaf ik een lezing bij de Internationale School voor Wijsbegeerte in Leusden. Na afloop kwam een vrouw naar me toe en ze zei: ‘Wij hebben dit meegemaakt in onze familie.’ Haar zus had haar leven beëindigd via middelen. Er was in de familie nooit meer over gesproken, want ze wisten niet hoe. Toen dacht ik: dit is waarom dit boek er is. Ik wil met dit boek ruimte scheppen en een taal aanbieden. Ook voor christenen: we moeten een eerlijk gesprek durven voeren over de doodswens, want die bestaat.’

Krina Huisman is redacteur Levensvragen bij Theologie.nl en narratief onderzoeker. Ze promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen met haar onderzoek ‘Van het lot een plot maken’ en houdt regelmatig lezingen over rouw. Onlangs verscheen haar boek Nabestaan. Leven na de autonome dood.

Wil je Nabestaan. Leven na de autonome dood bestellen?

Bestel Nabestaan

In Nederland is steeds meer aandacht voor een zogeheten ‘autonome dood’, waarbij iemand besluit om buiten de hulp van een arts een einde te maken aan zijn of haar leven, op een zelfgekozen tijdstip en zelfgekozen manier. Daarbij is het streven om op een waardige wijze te sterven en bij voorkeur niet alleen. Vaak staat de persoon die de keuze maakt centraal, maar wat is de ervaring van de persoon die achterblijft? De persoon die ervoor zorgt dat zijn of haar dierbare niet alleen sterft? Krina Huisman deed een oproep aan nabestaanden om een brief te schrijven aan een overleden dierbare en te reflecteren op hun verlies en de betekenis van diens autonome dood in hun verdere leven. In Nabestaan biedt Huisman een openhartig, realistisch en indringend beeld van wat een zelfgekozen dood betekent voor de nabestaanden en hoe zij het verlies met zich meedragen.