Waarom niet?

Bram (68 jaar) heeft vorig jaar uit vrije wil een nier afgestaan aan een onbekende naaste. Wat heeft hem bewogen om dit te doen? Ik ga graag met hem en zijn vrouw Rieke (65 jaar) in gesprek.

Ontmoetingen

Bram vertelt: ‘Vier jaar geleden ontmoette ik in het pastorale bezoekwerk een man die nierpatiënt was. Hij was erg ziek en moest een paar keer per week naar de dialyse. Al ruim twee jaar wachtte hij op een nier van een donor. Op een gegeven moment kreeg deze persoon een nier van een “Samaritaan”. Mensen die vrijwillig en bij leven een nier afstaan aan een onbekende naaste worden “Samaritanen” of “altruïsten” genoemd.’ Bram zag hoezeer de zieke man genas door de nieuwe nier. ‘Hij voelde zich als herboren!’, zegt hij.

Bram was daar zo door geraakt dat de gedachte opkwam om zelf ook een nier aan een onbekende af te staan. ‘Ik dacht: ik ben gezond, ik kan een nier missen, dus waarom zou ik het niet doen?’ Hij besprak het met zijn vrouw, Rieke. Zij moest even wennen aan het idee. ‘Ik dacht: hoe gaat dat dan? En kan het allemaal wel?’, zegt Rieke. ‘Maar tegelijk vroeg ik me af: ja, waarom niet? Ik kon daar geen enkele reden voor bedenken.’

Doordat Bram nog volop werkte, wachtte hij voorlopig met het ondernemen van concrete stappen. Na drieënhalf jaar ontmoette hij, weer via het pastorale bezoekwerk, een ex-nierpatiënt. Deze man was genezen nadat hij een nier had gekregen van een jeugdvriend. Opnieuw werd Bram zeer geraakt. Omdat zijn persoonlijke leefsituatie er nu wel geschikt voor was, besloot hij om het proces in gang te zetten. Rieke stond er helemaal achter en was nauw betrokken in het hele traject.

In gang gezet

Brams huisarts, onder de indruk van Brams intentie, verwees hem door naar een academisch ziekenhuis. Daar kregen Bram en Rieke eerst een pittig intakegesprek. ‘Tijdens dat gesprek, vroegen ze behoorlijk door over mijn motivatie. En of ik eigenlijk wel wist wat het allemaal inhield’, zegt Bram. Al snel bleek dat Bram en Rieke er goed over hadden nagedacht. ‘Na afloop kregen we een dik informatiepakket mee’, vertelt Rieke. ‘Als we wilden doorgaan, konden we hen bellen. De transplantatiemedewerkers belden zelf niet. Ze willen geen enkele druk uitoefenen!’ Bram en Rieke belden kort daarna terug. De volgende stap was dat Bram allerlei medische onderzoeken kreeg. De uitslagen bleken bijna allemaal goed te zijn. Alleen Brams bloeddruk was een beetje te hoog. Nadat hij een paar maanden medicijnen had gebruikt was ook dit in orde. In juli vond de operatie plaats. Deze verliep zeer voorspoedig. ‘Meteen daarna werd mijn nier in hetzelfde ziekenhuis geïmplanteerd bij een nierpatiënt. Nadere informatie wordt niet gegeven omdat de donatie anoniem gebeurt’, vertelt Bram. Hij knapte snel op na de operatie. Twee dagen later mocht hij al weer naar huis. De pijn viel mee. Bram moest twee maanden rustig aan doen en mocht niet tillen. Na die tijd ging hij weer aan het werk. Het gaat ook nu prima met hem.

Met ontferming bewogen

‘Speelde je geloof een rol in je besluit om een nier te doneren?’, vraag ik aan Bram. ‘Eerst was ik me dat niet zo bewust’, antwoordt hij. ‘Maar achteraf herken ik daar wel iets van. In de Bijbel lees ik over Gods ontferming. God en Jezus worden diep van binnen met ontferming bewogen als ze het lijden van mensen zien. Die diepe ontferming heb ik ook gevoeld in de ontmoeting met nierpatiënten. En in deze situaties kreeg ik sterk het gevoel dat ik hier iets aan zou kunnen doen. In veel ernstige situaties zijn we zo machteloos om iets te veranderen. Een nier afstaan was iets concreets dat ik voor iemand zou kunnen doen.’

Bram en Rieke hebben veel bemoediging en respect ervaren tijdens het hele traject. ‘Kinderen, verdere familie, vrienden, collega’s, mensen in de kerk… Iedereen leefde heel sterk mee!’

Risico’s en een praktisch punt

Zijn Bram en Rieke niet bang geweest voor risico’s? Wat als er iets misgaat bij de operatie? Of als later de overgebleven nier gaat haperen? ‘We realiseerden ons die risico’s wel. Maar het hele leven is vol risico’s. Er kan je altijd iets overkomen. Ik besef dat het leven kwetsbaar is’, zegt Bram. Voor Rieke geldt dit net zo. Mogelijke risico’s hebben hen niet weerhouden van de donatie. ‘Voor de operatie zijn we samen een paar weken op vakantie geweest. We hebben toen veel gewandeld en gepraat. Ook over als het mis zou gaan. Het was niet leuk om dat onder ogen te zien.

Maar wel goed!’

Tot slot noemen Bram en Rieke nog dat alle kosten die het transplantatietraject met zich meebrengt worden vergoed. ‘De medische kosten worden gewoon door de basisverzekering betaald. Alle bijkomende kosten, zoals onder andere reiskosten en verblijfkosten van de partner tijdens de ziekenhuisopname worden door de Nederlandse Transplantatiestichting vergoed.’ ■

Esther heeft bij het overlijden van haar dochter toestemming gegeven voor orgaandonatie. Haar dochter, Ellen, overleed op tienjarige leeftijd na een verkeersongeluk in Spanje.

Veertien jaar geleden waren Esther en haar man met hun twee kinderen op vakantie in Spanje. Op een dag gingen de kinderen een eindje fietsen in de buurt. Ellen zat achterop bij haar twaalfjarige broer. Op een kruispunt werden ze aangereden. Beide kinderen werden van de fiets geslingerd. Ellen kwam met een klap op de zijkant van haar hoofd terecht en was meteen buiten bewustzijn. De val van haar broer was minder ernstig. Omstanders belden meteen het alarmnummer van de politie en hulpdiensten. Hun zoon waarschuwde Esther en haar man. Zij waren snel ter plekke. Esther overzag meteen dat het met haar zoon wel redelijk ging maar dat haar dochter er heel slecht aan toe was. ‘Ik voelde weeën in mijn buik, net als bij de bevalling,’ vertelt ze.

In het ziekenhuis

Kort daarna werd Ellen met de traumahelicopter naar een ziekenhuis in Barcelona vervoerd, 80 km. verder. Een plaatselijke buurman bracht Esther met de auto hier ook naar toe. Esthers man ging op advies van de hulpverleners met hun zoon naar een naburig ziekenhuis om alles bij hem te laten nakijken. In het ziekenhuis kreeg Esther te horen dat de toestand van haar dochter er niet goed uitzag. ‘Ze zeiden dat Ellen heel zwaar hersenletsel had. Met behulp van de medische apparatuur hielden ze haar in leven. Ze wilden graag nog een CT-scan maken van haar hersenen om te kijken hoe groot de schade was. Later zagen we op de scan dat er heel veel bloed zat in een van de hersenhelften. De kans op overleving was vrijwel uitgesloten. In het denkbeeldige geval dat ze wel zou blijven leven, zou ze alleen maar op haar bedje kunnen liggen en verder niets.’

De vraag

Esther bracht in het ziekenhuis lange tijd in de wachtkamer door. Dat gaf haar tijd om zich voor te bereiden op de vraag naar orgaandonatie. Ze voelde aan dat die vraag zou komen. Zelf heeft Esther al op haar zestiende bewust besloten om donor te zijn bij overlijden. ‘Ik ben niet kerkelijk. Ik geloof dat mijn lichaam een tijdelijk te gebruiken jasje is. Als ik doodga heb ik dat niet meer nodig. Dan geef ik het graag door aan anderen die bepaalde organen of weefsels goed kunnen gebruiken’, vertelt ze. Voor Esther was al snel duidelijk dat ze ook toestemming wilde geven voor orgaandonatie van haar dochter. ‘Zo was zij. Altijd bereid om te geven. Haar laatste lekkere snoepje gaf ze weg.’

Na de uitslag van de hersenscan stelde de arts inderdaad de vraag naar donatie. Inmiddels waren Esthers man en hun zoon ook in het ziekenhuis aangekomen. Esthers man die ook al jaren donor is, stond er meteen achter. Ook hun zoon reageerde positief. ‘Dat hoort helemaal bij haar!’, zei hij. Daarna namen ze samen afscheid van Ellen. De artsen zorgden verder voor haar lichaam.

Naar huis

Er moest een boel geregeld worden om Ellen naar Nederland vervoerd te krijgen. ‘Ik wilde haar graag zo snel mogelijk thuis hebben en haar voor de begrafenis nog een paar dagen op haar eigen bedje leggen.’ Met veel inspanning en met hulp van anderen is dat ook zo gelukt. Thuis kwamen er veel kinderen afscheid nemen van Ellen. Ze zag er heel gewoon uit, alsof ze lag te slapen, in haar eigen kleren en temidden van haar knuffels. Ook bij de uitvaart waren veel mensen.

In Spanje hadden dorpsbewoners op de plek van het ongeluk veel bloemen en knuffels gelegd. Kort daarna brachten ze een gedenkplaat aan om het Nederlandse meisje te gedenken en om hun medeleven aan de familie te betuigen (zie foto). Op deze gedenkplaat stond ook dat de gemeenschap de familie bedankte voor de donatie van organen van hun dochter.

Nazorg

Op het gebied van orgaantransplantatie werkt Nederland samen met andere landen in een internationale organisatie, Eurotransplant. In Spanje daarentegen blijven organen en weefsels van donoren in het land. Via de betrokken transplantatieverpleegkundige heeft de familie informatie gekregen wat er uit Ellens lichaam is gehaald. ‘Bij Ellen zijn longen, nieren, lever, kroontje van het hart en hoornvlies uitgenomen. En we hebben ook gehoord dat het allemaal naar jonge ontvangers is gegaan.’ In Nederland heeft Esther enkele nazorggesprekken gehad met een transplantatieverpleegkundige in een naburig ziekenhuis. Via hem is ze ook verder betrokken geraakt bij het thema orgaandonatie. Esther heeft veel lezingen en interviews gegeven voor verschillende doelgroepen. Ook al is het emotioneel zwaar om haar verhaal te vertellen, toch vindt ze het belangrijk om te doen. ‘Ik wil mensen stimuleren om over orgaandonatie na te denken en om een keuze te maken. Als mijn verhaal een paar mensen in beweging brengt, ben ik daar blij mee.’ ■