Een mooi leven

Een poosje terug las ik een artikel van Machteld Huber over ‘positieve gezondheid’. Huber stelt daarin de vraag: ‘Hoe gezond vindt u zichzelf? Registreer dit even voordat u verder leest. Dat kan leerzaam zijn’. Ik registreerde in mezelf iets anders, namelijk dat ik dacht: Wat een oninteressante vraag!

Ik vind het niet zo interessant hoe gezond ik ben. Dat is allesbehalve logisch in een cultuur waarin werken aan je gezondheid een gangbare en dwingende zaak is die ons voortdurend omringt. Denk maar aan de stroom renners in de stad of het park, in hun strakke, fluorescerende pakjes met dito sneakers. Schouders stram, gezichten strak. Om de paar seconden checken ze de smartwatch om hun pols op hartslag, snelheid, bloeddruk. Soms moet een hond of buggy in dezelfde vaart mee. Ze lijken nietsziend langs bomen, bloemen, wandelaars en spelende peuters te draven, je moet nog oppassen dat ze je niet om verlopen. Alsof hun leven ervan afhangt.

En misschien is dat ook een beetje waar, want we leven in een cultuur die ons graag laat geloven dat gezond, jong en slank zijn het bestaan zingeven, en dat we als zelfstandige burgers er zelf verantwoordelijk voor zijn om ons leven een geslaagd project te maken, passend bij wie we willen zijn. Leven als keuze, geen ‘lot’.

Diagnoses en labels

Waarom dan mijn desinteresse bij de vraag: ‘Hoe gezond ben ik?’ Ik ben geboren met een spierziekte die altijd bij me zal blijven. Zoals iedereen die chronisch ziek wordt, verzeilde ik in medische molens van testen, onderzoeken en diagnoses door verschillende disciplines. Ze gaven mijn situatie een naam, maar vervreemdden me ook van mijn lichaam. Met de diagnose kwamen bijbehorende labels: ongelukkig kind, zorgleerling, ADL-afhankelijk, patiënt, cliënt en fase 4 (dat wilde zeggen: volledig arbeidsongeschikt), met als onderliggend oordeel: ‘ongeschikt’ en ‘afhankelijk’. Wat de ziekte (een term die ik eigenlijk nooit gebruikte) teweegbracht en welke plek die in mijn leven innam, moest ik zelf uitzoeken, samen met maatjes. Dat is niet simpel.

Maatschappelijke oordelen

Gehandicapt zijn betekent dat je je hebt te verhouden tot je eigen lichaam, maar evenzeer tot allerlei systemen van zorg, voorzieningen en indicaties; je moet omgaan met bureaucratische instanties die beslissen over je bestaan. Het persoonlijke raakt aan de samenleving. Altijd waren er stigmatiserende blikken van anderen en maatschappelijke oordelen over leven met beperkingen.

Wie met beperkingen zo goed mogelijk door wil leven, moet zich losmaken van die oordelen en een eigen weg zoeken. Een mens is meer dan lichaam, en meer dan ziekte, zo wist ik van kleins af aan. Leven met ziekte is een voortdurend samenspel van lichaam – persoon -omgeving, dat steeds verandert naarmate jijzelf of je leefsituatie verandert. Geen leven is statisch.

En niet zelden maken een ontoegankelijke samenleving en stigmatiserende blikken een makke tot een handicap. De cultuur die – naast seksisme en racisme – wordt gekenmerkt door ableism: de impliciete of expliciete discriminatie en uitsluiting van mensen die lichamelijk, psychisch of verstandelijk worden gelabeld als ‘anders’ of ‘afwijkend’.

Passen, meten en een beetje gepruts

Leven met beperkingen vraagt de nodige stuurkunst: schipperen tussen aandacht geven aan je situatie en deze niet meer plek geven dan nodig is. Eigen-wijsheid ontwikkelen. Als het stormt moet je je laten drijven waarheen het drijft en de kop boven water houden. Dat gaat het best met wat relativering en humor, zegt filosoof en levenskunstenaar met een handicap Alexandre Jollien: ‘De tragiek is er, en ik ook! Daartussenin moet alles nog worden opgebouwd. Elk leven is broos, kwetsbaar, overgeleverd aan willekeur.’

Als het leven pittig wordt, blijft er maar één zekerheid over: ‘met humor het beroep van mens gaan uitoefenen, tegen alle weerstand in’. Erg maakbaar is het allemaal niet, eerder passen, meten en een beetje gepruts en geklungel. En dat geeft lucht.

Ik sta net als iedereen voor de vraag of ik mijn leven kan zien als mijn leven en op voldoende momenten als een mooi leven. Een leven van betekenis, van verbintenissen met anderen, iets kunnen bijdragen. Dit leven met alles wat zich daarin aandient, is mijn leven. Gezond of niet gezond… het zal me wat. Ik hou ervan!

Voor dit artikel is gebruik gemaakt van: “A broken teacup is not a flawed example of a teacup, but a perfect example of a broken teacup: ziek en gezond vanuit een disability studies perspectief”, in J. Kool, ‘Vensters op het mooie leven. Levenskunst vanuit het perspectief van disability studies’ (2022). Dit boek is te bestellen via www.jacquelinekool.nl