Laten we praten over dementie!

Tim van Iersel is een zogenaamde dementiedominee, dit betekend dat hij gespecialiseerd is in zingeving en ethiek bij dementie. Hij werkt als geestelijk verzorger en ethicus in verpleeghuizen waar voornamelijk ouderen met dementie wonen.

Zijn werk met dementie patiënten heeft hem geïnspireerd om een boek te schrijven over dit onderwerp. En op 22 maart 2019 geeft hij een symposium voor zijn boek Godvergeten. Ter voorbereiding hierop hebben wij hem een aantal vragen gesteld:

Wat was voor jou de aanleiding tot het schrijven van Godvergeten?

“Ik ben al weduwe, terwijl mijn man nog leeft,” zei een vrouw wiens partner met dementie bij ons in het verpleeghuis woonde me. Dergelijke uitspraken en gedachten hebben me aan het denken gezet: wie ben je nog, als je dementie hebt? Ben je dan inderdaad al dood, terwijl je nog leeft? Of ben je een zombie, of kasplant, zoals soms wordt gezegd?

Ik ben theoloog, dus ik vind het boeiend en belangrijk om deze vragen vanuit de theologie te bekijken. Dus wat kun je vanuit de Bijbel en het geloof hierover zeggen?

Hierover geef ik ook cursussen aan predikanten en geestelijk verzorgers en toen ik voor die cursussen literatuur zocht, merkte ik dat er bar weinig vanuit theologisch oogpunt over is gezegd. Dus ik dacht: misschien moet ik dat dan maar doen…

Al denkend en schrijvend heb ik gemerkt dat dementie en de kernvragen die dat oproept net zo goed over jou en mij gaat: wie ben ik? Wie is God? Wat is gemeenschap? Dementie brengt mijzelf dus evengoed bij het fundament van mijn leven en geloof.

Je noemt jezelf ‘dementiedominee’. Welke hulpvragen kom jij het meeste tegen?

Dementie is voor veel mensen een verlieservaring: je verliest de toekomst die je dacht te hebben, je moet afscheid nemen van allerlei vaardigheden (niet alleen je geheugen) en je gaat steeds verder achteruit. Dat kan beangstigend zijn: je verliest de controle over je leven en jezelf. Zoals een vrouw met dementie me onlangs vertelde: “Ik voel me een soort geest.” Daarmee omgaan is een hele kunst. Daarin probeer ik mensen te begeleiden en te ondersteunen, zowel door gesprekken, maar vooral ook door (kleinschalige) vieringen.

Daarnaast begeleid ik naasten of mantelzorgers. Voor hen is de dementie van hun dierbare evengoed heftig, omdat het ook impact heeft op hun leven.

Tenslotte ondersteun ik zorgteams bij het omgaan met dilemma’s, omdat de zorg voor iemand met dementie veel dilemma’s oproept, zoals wanneer iemand niet gewassen wil worden, of nu andere keuzes maakt dan vroeger, zoals vlees eten wanneer iemand vroeger altijd overtuigd vegetariër was.

Je schrijft in je boek: ‘Dit boek is bedoeld om de volheid van het leven, ook in het leven met dementie, aan de orde te stellen.’ Wat bedoel je daarmee?

Soms ontstaat, bijvoorbeeld in de media, het beeld dat dementie enkel verdriet en ellende is. Dat is te eenzijdig. Ik vind het een ellendige aandoening, maar dat betekent niet dat dementie alleen maar narigheid betekent. Ik vraag heel vaak aan mensen met dementie zelf hoe het met hen gaat en meestal hoor ik dan: “Goed,” of zelfs iemand die steevast zegt: “Kan niet beter!” In het boek wil ik die verschillende kanten belichten: de moeilijke en zware kanten van dementie, zoals de vraag naar het waarom, of het vergeten worden door de gemeenschap. Evengoed wil ik echter aandacht vragen voor de mooie kanten, zoals wanneer mensen met dementie veerkrachtig blijken, of wanneer iemand met dementie nog steeds iets kan betekenen voor de gemeenschap.

Natuurlijk betekent die volheid voor mij tegelijkertijd ook dat in dat alles God aanwezig is. Dat is geen goedkoop doekje voor het bloeden, maar voor mij een diepe waarheid, die je niet altijd direct voelt of ervaart, maar wel als een fundament onder je leven ligt. Dat zeggen mensen met dementie mij zelf vaak ook; dat maakt het des te geloofwaardiger, vind ik.

Hoe kunnen we mensen met dementie bij de kerkgemeenschap betrokken houden? Heb je een paar tips?

Het allerbelangrijkste is dat mensen met dementie niet worden vergeten. Dat zij erbij horen, daadwerkelijk deel zijn van het lichaam van Christus. Dat betekent dat je hen zo lang mogelijk betrokken houdt, maar ook zo lang mogelijk van betekenis laat zijn. Dus niet zomaar een vrijwilligerstaak stopzetten of afnemen, zoals nog te vaak en te snel gebeurt. Laat iemand vooral blijven participeren in bijvoorbeeld het koffieschenkteam, ook al verloopt dat niet meer helemaal vlekkeloos. Je kunt gerust iemand een buddy geven, die dan een beetje ondersteunt, waardoor je die taak niet helemaal hoeft af te nemen.

Daarnaast neem ik als uitgangspunt: de persoon met dementie zou zich niet hoeven aanpassen aan de (kerk)gemeenschap, maar de (kerk)gemeenschap aan de persoon met dementie. Houd dus rekening in kerkdiensten met de persoon met dementie en accepteer als hij zich anders gedraagt dan je gewend bent. Niet te veel prikkels tijdens de dienst, maak het liefst ook zintuiglijk, en voeg eens een oud bekend lied in, zoals uit de bundel van Johannes de Heer. Dat zijn mooie liederen hoor, dat heb ik zelf ook weer herontdekt, haha!

Voor wie is Godvergeten bedoeld?

Het boek is bedoeld voor ieder die wordt geconfronteerd met dementie, zoals mensen met dementie zelf, hun naasten en omgeving, maar ook professionals. Het is mijn wens dat het boek bemoediging en handreikingen biedt in de omgang met dementie en God.

Meer informatie over het symposium

Het symposium vindt plaats naar aanleiding van het verschijnen van het boek van Tim van Iersel, Godvergeten. Gedachten over geloof en dementie, waarbij het eerste exemplaar tijdens het symposium wordt uitgereikt.

Datum: vrijdag 22 maart 2019, 13.30-16.30 uur.
Plaats: VU Amsterdam, De Boelelaan 1105, 1081 HV Amsterdam, zaal 2A-00.
Doelgroep: iedere belangstellende.
Kosten: € 15,00 per persoon, inclusief consumpties.

Voor aanmelden en ticket:

Godvergeten

In ‘Godvergeten’ biedt Tim van Iersel handreikingen en bemoediging in het omgaan met dementie en God. Dementie brengt je bij de kern van je geloof. Juist omdat je met dementie zo afhankelijk en kwetsbaar bent, juist omdat je cognitieve capaciteiten achteruitgaan, kom je onherroepelijk voor de kernvragen van je leven te staan. Daarom spreekt dit boek over dementie én over God, aan de hand van thema’s die daarbij belangrijk zijn. Het gaat over de vraag naar waarom (waarom overkomt mij dit?), over loslaten, jezelf vergeten en vergeten worden, muziek en vooruitzien.