Menu

Basis

Vergeten, maar niet vergeten worden

Mensen met dementie bij de gemeenschap houden

Iedere kerkgemeenschap komt in en via gemeenteleden in aanraking met dementie. Hier komt de vraag aan de orde hoe mensen met dementie en hun partners en kinderen deel uitmaken van de gemeente, hoe zij hun ervaringen kunnen delen en op verhaal kunnen komen.

Drs. T. van Iersel is dementiedominee en ethicus, werkzaam als geestelijk verzorger bij WoonZorgcentra Haaglanden (WZH). www.timvaniersel.nl

‘De conducteur liep over straat en ik had te weinig geld’, zegt meneer Anker tegen me. ‘Dus in het park was er geen vogel te zien.’ Ik begrijp niets van wat hij zegt. Hij zelf ook niet: ‘Sorry, er zitten gaten in mijn hoofd.’

Meneer Anker heeft dementie. Bij dementie denken veel mensen alleen aan vergeetachtigheid. Was dat maar zo. Dementie geeft namelijk vaak ook problemen met alledaagse handelingen, zoals het koffie zetten, of aankleden. Verandering in karakter kan eveneens veroorzaakt worden door dementie. Het kan daarnaast zorgen voor taalproblemen: zinnen gaan minder vloeiend, woorden zijn zoek en verhalen worden onsamenhangend.

Dementie heeft grote invloed. Het tast de grondvesten van je bestaan aan. Je voelt je onveilig, omdat je niet meer weet hoe je na een fietstochtje of een boodschap thuis moet komen. Je schaamt je, omdat je tijdens een verjaardagsfeest de naam van je broer niet meer weet. Je hebt intens verdriet, omdat je afhankelijk wordt van zorg, zelfs voor de kleinste dingen als het zetten van een kopje koffie.

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor tientallen ziektes die de hersenen aantasten en vergelijkbare symptomen geven. De bekendste van die ziektes is Alzheimer. Maar dementie kan ook voortkomen uit problemen in de doorbloeding van de hersenen (vasculaire dementie). Een andere vorm wordt veroorzaakt door afsterving van het gedrags-en taalgebied van de hersenen (frontotemporale dementie). Zelfs kunnen in het verloop van de ziekte van Parkinson symptomen van dementie ontstaan.

Vergeten worden

Na afloop van een kerkdienst, waarin ik heb gesproken over dementie, komt een mevrouw naar me toe: ‘Mijn man is onlangs verhuisd naar een verpleeghuis’, zegt ze. ‘Dat is moeilijk’, antwoord ik. ‘Nou, weet u wat het moeilijkst is?’, vult ze aan, ‘Zijn vrienden laten nooit meer van zich horen.’

De omgeving vindt het nogal eens moeilijk om met iemand met dementie om te gaan. Ze weten niet hoe te reageren. Iemand met dementie is toch een beetje eng, want hij of zij reageert anders dan anders. Daarnaast confronteert de achteruitgang. Niet iedereen durft die confrontatie aan te gaan. Het drukt je immers met de neus op de feiten: het leven gaat niet altijd vanzelf. En zelfs: ‘Misschien staat mij dit ook wel te wachten…’ Gaandeweg wordt de persoon met dementie vergeten.

Ook als je dementie hebt, ben je echter volwaardig deel van het lichaam van Christus. Dat komt, omdat ieder mens oneindig kostbaar is, omdat hij geschapen is naar Gods beeld. Zelfs kun je zeggen dat we in iedere ontmoeting met de ander God kunnen ontmoeten, omdat Hij zijn levensadem in ieder mens blaast.

Het leven gaat niet altijd vanzelf… en misschien staat mij dit ook wel te wachten…

Lichaam van Christus

Een bijzondere bijbeltekst in dit kader is de brief van Paulus aan de gemeente in Korinte (1 Kor. 12, 12-27), waarin hij de gemeenschap vergelijkt met een lichaam. Daarbij hebben we elkaar nodig, zoals je je verschillende lichaamsdelen nodig hebt en je lichaam een eenheid vormt. Paulus schrijft daarbij zelfs: ‘Juist die delen van het lichaam die het zwakst lijken, zijn het meest noodzakelijk.’ Als de gemeenschap, of de kerk, het lichaam van Christus is, en juist die delen die het zwakst lijken, het meest noodzakelijk zijn, betekent dat dat mensen met dementie de gemeenschap iets te zeggen hebben. Je kunt zelfs stellen dat mensen met dementie een profetische functie hebben. Zij zijn onmisbaar, omdat anders de samenhang van het lichaam verloren gaat (vers 25).

Soms moet je daarvoor schijnbaar onbegaanbare wegen gaan, ook in de kerk, om van Gods Koninkrijk te getuigen, om die mooie woorden vlees en bloed te laten worden. Zo fluisterde een dochter mij in mijn oor, terwijl ik tijdens een kerkdienst met mensen met dementie het brood bij het avondmaal uitdeelde: ‘Wil je deze aan mijn moeder geven, in plaats van het stukje brood? Anders neemt ze het niet aan.’ Ik zag in haar hand een King pepermuntje. Een moment overrompeld, maar snel weer naar de orde van de dag en de dienst, nam ik het pepermuntje met de toepasselijke opdruk, gaf het aan haar moeder met dementie en zei: ‘Lichaam van Christus.’

Bezoeken

Dat klinkt prachtig, maar hoe doe je dat dan in de praktijk? Wat moet je aanvangen met iemand als meneer Anker, die warrig spreekt en zelfs niet weet wat jij als ouderling of bezoekmedewerker komt doen? Moet je hem dan wel opzoeken?

Ik zou zeggen: ja, het heeft zin om hem op te zoeken. Al is het maar om hem deel te laten blijven van de gemeenschap, van het Lichaam van Christus. Al beseft hij dat misschien zelf niet: wij houden hem vast. Hij hoort erbij!

En gelukkig zijn er tal van mogelijkheden om te blijven communiceren met mensen met dementie. De belangrijkste voorwaarde daarbij is: communiceer met alle zintuigen. Richt je dus niet alleen op het gesprek, maar gebruik bijvoorbeeld foto’s. Foto’s die in de kamer staan, of fotokaarten, die je heel gemakkelijk zelf kunt samenstellen met bijvoorbeeld ansichtkaarten. Of luister samen naar muziek, zing een lied (en ga daarbij voorbij aan je eigen schroom): zingen is zo waardevol! Blader erin of maak samen een levensboek, met foto’s, herinneringen en terugblikken. Maak daarvan echter geen quiz of overhoring: vermijd dus feitelijke vragen (‘Wie is dit op deze foto?’), maar richt op het gevoel erbij en de betekenis ervan (‘Vindt u dit een mooie foto? Wat roept deze foto bij u op?’). Of bekijk ze simpelweg in stilte.

Een King pepermuntje… ‘Lichaam van Christus’

Eerlijk zijn?

Het is namelijk belangrijk om iemand met dementie niet te laten falen, of te wijzen op zijn of haar tekortkomingen. Wanneer u iemand met dementie bezoekt, vraag bij binnenkomst dan ook niet: ‘Weet u nog wie ik ben?’, maar stel u, wanneer de persoon dat niet meer weet, gewoon voor: ‘Mijn naam is Tim, en ik kom u bezoeken vanuit de kerk. Ik ben namelijk benieuwd hoe het met u is.’ Rust en geduld zijn essentieel: mensen met dementie zijn gevoelig voor sfeer. Houd het bij één onderwerp tegelijk en luister goed. Ik zou u daarbij willen meegeven: wees hier en nu aanwezig. Het gaat niet om wat iemand gisteren heeft gegeten of morgen gaat doen, maar om hoe iemand zich hier en nu voelt en wat er op dat moment speelt. Natuurlijk kun je dan wel teruggrijpen op oude herinneringen, als dat voor de persoon met dementie nu waardevol is. Samen bidden is daarnaast raadzaam, ook met bekende gebeden. Meld tenslotte je betrokkenheid, bij de casemanager, familie of andere betrokkenen rondom de persoon met dementie.

Nogal eens krijg ik de vraag: ‘Moet ik eerlijk zijn tegen de persoon met dementie, als hij vraagt waar zijn vrouw is, terwijl die allang is overleden?’ Dat verschilt: wanneer iemand in een beginfase van dementie is, is hij meestal nog goed in staat om zich weer te heroriënteren op de realiteit, zodat je gerust kunt vertellen hoe de feiten zijn. Wanneer iemand echter in een verder gevorderde fase is, doen die feiten meer kwaad dan goed, iemand kan er ernstig door van streek raken. Daarom is mijn devies: ook als je niet eerlijk bent, zorg er met name voor dat je voor de persoon met dementie te vertrouwen bent.

Naasten

Dementie heeft ook grote impact op de naasten. Voor hen is de zorg voor hun dierbare vaak een zware praktische, maar ook emotionele opgave. Zo zeer, dat een mevrouw me zelfs eens zei: ‘Ik ben eigenlijk al weduwe, terwijl mijn man nog leeft.’ Haar man had dementie, maar herkende haar niet meer. Het voelde voor haar alsof ze haar man al was verloren. Een goede vorm van begeleiding is, naast het bezoeken van deze naasten, ook het organiseren van een gespreksgroep voor naasten, zodat zij hun ervaringen kunnen delen.

Vieringen

Natuurlijk is er meer dan bezoeken of gespreksgroepen. Mensen met dementie kunnen soms beter pastoraal begeleid worden door speciale kleinschalige, interactieve vieringen te houden. Deze kunnen bijvoorbeeld als alternatief voor een gespreksgroep, of zelfs kerkdienst, worden georganiseerd. Dit kan zowel in de kerk, als in een verpleeghuis. Ik raad daarbij aan om Bijbelteksten uit de Bijbel in Gewone Taal te gebruiken. Deze is zeer toegankelijk en begrijpelijk, maar zeker niet kinderachtig. Bekende liederen en gebeden zijn essentieel, evenals het gebruik van bijvoorbeeld gedichten en schilderijen.

Het mooiste is echter als mensen met dementie zo lang mogelijk betrokken blijven bij de gebruikelijke kerkdiensten. Dat kan door met hen rekening te houden in de keuze van liederen, door hen een ‘buddy’ te geven in de kerk, zodat zij, of hun naasten, zich niet opgelaten voelen. Deze buddy kan de persoon met dementie ook helpen in het voortzetten van taken in de kerk, zoals het schenken van koffie. Voor mensen met dementie is het namelijk van levensbelang om van betekenis te blijven, tot het einde toe.

De zorg voor een dementerende is een zware praktische én emotionele opgave

Boeken en materialen

Annemarie Roding-Schilt, De dementie-vriendelijke kerk, Gorinchem (Narratio), 2015.

Handzaam boek met praktische tips om mensen met dementie bij de kerkelijke gemeenschap te blijven betrekken.

Hadewey Buitenwerf, Dwalen door verhalen, Heerenveen (NBG), 2017. Een prenten-en verhalenboek bij de Bijbel voor mensen met dementie.

Kevin Kirkland en Howard McIlveen, ‘k Zou zo graag een ketting rijgen, Utrecht (Boekencentrum), 2011. Boek voor degenen die gespreksgroepen en/of vieringen voor mensen met dementie willen organiseren.

www.dementie.nl

Een website met veel informatie over dementie, met onder meer ervaringsverhalen en handige tips.

www.wzh.nl/zininmantelzorg

Voor degenen die een gespreksgroep voor naasten/mantelzorgers van mensen met dementie willen organiseren.

App Dementie en herinneringen

App met oude foto’s, liederen, tv-fragmenten om op laagdrempelige wijze in contact te komen met mensen met dementie, individueel of groepsgewijs.

Wellicht ook interessant

Nieuwe boeken