Moeder, kinderen en kerk

Hanna’s eerste dochter wordt geboren met een meervoudige beperking. De zorg voor haar vraagt veel van haar moeder, maar om het vol te houden moet zij ook goed voor zichzelf zorgen. Hoe doet ze dat allemaal? En hoe reageren, of helpen, de omgeving, de kerkelijke gemeente en anderen?

Ongeveer 14 jaar geleden voltrok zich een grote verandering in mijn leven. Ik werd moeder! Nu is de geboorte van een kind voor veel mensen een prachtige mijlpaal in hun leven. Maar in ons geval kwamen er grote zorgen bij over de gezondheid van ons meisje. Ze was wel erg klein op de echo en er leek ook weinig vruchtwater te zijn. Zodoende kwamen we in de medische mallemolen terecht en vooralsnog zijn we daar nog niet uitgekomen. Na de geboorte bleek dat mijn dochter een chromosoomafwijking heeft. Ze zou in vele opzichten blijven functioneren op het niveau van een baby van 10 maanden. Er ging een nieuwe wereld voor mij open, een wereld waar ik niet bij wilde horen, maar waar ik domweg in werd geplaatst. Graag maak ik jullie deelgenoot van de ervaringen die ik heb opgedaan als moeder van een meisje met een meervoudige beperking. Hoe beïnvloedt het mijn moederschap? Welke rol spelen geloof en kerk bij het omgaan met onze dochter? En hoe heeft mijn dochter mijn kijk op het geloof veranderd?

Er ging een nieuwe wereld voor mij open, een wereld waar ik niet bij wilde horen

Goede zorg

Tot en met haar tweede levensjaar is mijn dochter zo vaak in het ziekenhuis opgenomen geweest, dat ik al het personeel daar kende. Inmiddels is dat gelukkig anders, maar destijds was mijn dochter voortdurend ziek en dat slokte al mijn energie op. Ik leefde dan ook bij de dag en keek hoe we die zo goed mogelijk konden doorkomen in het ziekenhuis. Daar heb ik leren wachten: wachten op de arts, wachten op de uitslag, wachten op een eerste teken van herstel en wachten op ontslag. Als ouder van een ziek kind is er maar bar weinig dat je kunt doen om het herstel te bevorderen. Ik voelde me vaak klein, angstig en machteloos: ‘Hoe komen we hier nou weer overheen? Waar haal ik de kracht vandaan om dit nog langer vol te houden?’

Deze gedachten hebben mij uiteindelijk gemotiveerd om zo goed mogelijk voor mijn dochter te zorgen. Want dat is wat ik wel kan doen.

Wat houdt die goede zorg dan in? Dat is allereerst focussen op de juiste dingen. Dus niet op de dingen waar ik geen invloed op heb en ook niet op de dingen die voor doorsnee kinderen gelden. Maar wel zorgen voor de dingen die een goede invloed hebben op mijn dochter, zoals medicijnen, muziek en fijne zorgverleners.

Ook wil ik dat mijn dochter met een beperking zo lang mogelijk in hetzelfde huis kan blijven wonen met haar jongere zusjes. Dat betekent, dat mijn dochter met een beperking soms uit logeren gaat, zodat we als gezin juist weer even ontlast worden. Zo kunnen we de zorg beter volhouden op de lange termijn. Want ik hoop natuurlijk dat mijn dochter gezond oud mag worden, maar dan moet ik het zelf ook vol kunnen houden en mag het niet ten koste gaan van mijn andere dochters.

Daarom zorg ik goed voor mezelf. Ik plan zorgverleners in, die samen met mij de zorg voor mijn dochter vormgeven. Het is al een hele geruststelling dat er meerdere zorgverleners zijn, die mijn dochter door en door kennen en graag voor haar willen zorgen.

Maar dan moet ik de zorg ook echt loslaten op het moment dat er een zorgverlener is voor mijn dochter. Anders kan ik nog steeds niet uitrusten en ontspannen. Als de zorgverlener bepaalde dingen anders doet dan ik, zoals tandenpoetsen, het inruimen van de afwasmachine of het opbergen van de staafmixer, dan ga ik hen niet corrigeren.

Ook bewaak ik zorgvuldig mijn grenzen qua werk en andere activiteiten. Als bepaalde werkzaamheden te veel energie kosten, dan probeer ik dat bespreekbaar te maken, te veranderen en, als dat niet lukt, ermee te stoppen. Want hoe leuker ik mijn bezigheden vind, hoe meer energie ik ervan krijg en hoe meer energie er overblijft om de zorg voor mijn dochter aan te kunnen.

Ik moet het zelf vol kunnen houden en dat mag niet ten koste gaan van de andere dochters

Muziek

Mijn dochter en ik hebben als gezamenlijke hobby muziek. Omdat er weinig muziekaanbod is voor mensen met een ernstige meervoudige beperking, ben ik zelf verwenconcerten gaan organiseren voor mensen met een beperking en hun naasten.

De organisatie van de verwenconcerten doe ik samen met het bestuur van Stichting Falderie en een aantal vrijwilligers. De bezoekers kunnen kijken naar de optredens door twee duo’s van professionele musici, krijgen lekker eten en drinken, en worden ook nog eens getrakteerd op een goodiebag. De warme sfeer die er hangt, de gezinnen die samen genieten van alles wat er gebeurt en de musici die keer op keer vertellen dat het zo bijzonder was om mee te kunnen werken aan een verwenconcert, dat alles maakt dat we vol goede moed doorgaan met de verwenconcerten.

De kerk is een stukje hemel op aarde, daar proeven we al wat van Gods koninkrijk

Ik vind het ontzettend waardevol dat ik via muziek kan communiceren met mijn dochter, omdat ik kan zien waar zij van geniet, en daar geniet ik dan weer van. Het mooie is dat mijn dochter deze verbinding ook graag zelf tot stand brengt. Zij praat eigenlijk niet, maar als zij een muziekstuk mooi vindt, dan trekt ze aan mijn mouw of legt ze haar hand op mijn arm. Alsof ze wil zeggen: ‘Mooi hè, mama?’ Mijn dochter is als een vis in het water op een plek waar prachtige muziek klinkt en waar zoveel aandacht en liefde is voor elkaar. Op zo’n moment voelt een verwenconcert voor mij als de hemel op aarde.

Hemel op aarde

We zeggen vaak dat ook de kerk een stukje hemel op aarde is. Dat we daar al mogen proeven van het koninkrijk van God. In onze kerk heb ik dit daadwerkelijk mogen ervaren. Toen mijn dochter geboren was en zij nog in het ziekenhuis moest verblijven, totdat alle onderzoeken naar haar beperking waren afgerond, kwamen alle deelnemers (zo noemen we de ‘leden’ van onze kerk) op kraamvisite. Het was erg mooi om op deze manier mijn dochter te kunnen voorstellen aan onze gemeente en de blijdschap en het verdriet dat ik op dat moment ervoer te kunnen delen. Ook toen mijn dochter ouder werd en we voor andere uitdagingen kwamen te staan, zoals de veelvuldige ziekenhuisopnames, werden we bijgestaan door mensen van de kerk, die eten of kleding brachten in het ziekenhuis, ons huis schoonmaakten of de koelkast vulden, zodat we na de ziekenhuisopname thuis weer een vliegende start konden maken.

Is het dan allemaal koek en ei in de kerk?

Nee, er zijn zeker ook uitdagingen. Doordat de deelnemers van de kerk zelf ook (jonge) kinderen hebben, kunnen zij lang niet altijd helpen. Het blijft ook lastig om mensen die geen kind met een beperking hebben, uit te leggen hoe ons leven eruitziet. Hierdoor gaan er wel eens dingen mis. Bijvoorbeeld toen onze gemeente haar intrek nam in een voormalig schoolgebouw dat blijkbaar alleen maar binnengetreden kon worden via een trap. Ze waren bij het zoekproces naar een nieuw gebouw vergeten om de toegankelijkheid te checken, bijvoorbeeld door vooraf het gebouw te bezoeken.

Maar de gemeenschapszin en de liefde overheerst als ik denk aan de omgang van onze kerk met mijn dochter. Ik denk dat dit gevoed wordt door hoe God volgens mij aankijkt tegen het kwetsbare leven. In de Bijbel wordt benadrukt dat we goed moeten zorgen voor de weduwen, wezen en vreemdelingen. Jezus heeft telkens oog voor een ieder, die erkent dat hij of zij kracht nodig heeft van Hem om het leven te leven. Met deze constatering los je op zich niets op: mijn dochter heeft nog steeds een beperking en kan nog steeds niet lopen. Maar door met elkaar mee te leven en te voelen, weet je je gezien en voel je je vaak ook sterker.

Mijn dochter staat symbool voor de liefde van God

Genade

Als ik ga wandelen met mijn dochter, duurt het altijd langer dan ik denk. Zij is altijd druk met zwaaien en maakt daarbij geen onderscheid tussen mensen en groet iedereen: of het nu de daklozenkrantverkoper is, een hangoudere in een scootmobiel of iemand die met het verkeerde been uit bed is gestapt, allemaal worden ze even enthousiast begroet. Voor mij staat mijn dochter symbool voor de liefde van God: Hij houdt van iedereen met z’n mooie en minder mooie kanten, wil contact met iedereen en wil het goede voor iedereen. Ik denk vaak dat mijn dochter meer heeft begrepen van waar het om draait in het leven dan sommige volwassenen.

Dus laten we allemaal iets meer worden zoals mijn dochter en elke dag uit genade leven: je hoeft er niets voor te doen, je hoeft alleen maar je ogen te openen en je samen te verwonderen over de mooie dingen die je in de schoot geworpen worden.