Pijn die niet overgaat…

Wat betekent het om altijd pijn te hebben? Hoe richt je je leven in als een ziekte blijvend is? In deze bijdrage vertellen enkele mensen met een chronische aandoening over hun ervaringen. Welke reacties van anderen geven hun steun en welke helpen niet?

Jan: ‘Al twintig jaar heb ik erge pijn in mijn rug. Er zitten verschillende zenuwen in de knel. Een operatie is helaas niet mogelijk. Pijnstillers helpen niet of nauwelijks. Er zijn periodes dat ik helemaal niets kan en niet weet waar ik het zoeken moet van de pijn. Soms gaat het iets beter, maar de pijn is nooit weg’.

Joke (partner van Jan): ‘Het raakt me sterk dat Jan altijd pijn heeft. Ik voel me zo machteloos.’

Altijd pijn

Er zijn allerlei soorten en gradaties van pijn: pijn ergens in je lichaam, lichte pijn en hevige pijn, korte stekende pijn of langdurige zeurende pijn… Pijn is een nare ervaring die we allemaal in meer of mindere mate kennen.

Soms gaat de pijn vanzelf over, meestal is het nodig dat de oorzaak wordt aangepakt.

In veel gevallen kan de pijn met medische hulp verminderd of weggenomen worden. We kunnen dan ook snel vergeten hoe het voelde om pijn te hebben. Bij sommigen kan er (bijna) niets aan de pijn gedaan worden. Dat betekent dat iemand voortdurend pijn lijdt. We kunnen nauwelijks bevatten hoe akelig dat is. Pijn brengt vaak ook beperkingen met zich mee. Als iedere beweging zeer doet, zijn de meest eenvoudige dagelijkse dingen al nauwelijks te doen. Dat zorgt voor veel verdriet en gevoelens van onmacht, zowel bij de persoon zelf als bij de naasten.

Margriet: ‘Toen ik twintig was, kreeg ik pijn op verschillende plaatsen in mijn lichaam. Ook was ik extreem moe. De huisarts kon geen medische oorzaak vinden. De klachten zouden vanzelf wel weer overgaan, zei hij. Dat bleek echter niet zo te zijn.

In de jaren daarna heb ik verschillende artsen bezocht en onderzoeken gehad, zonder resultaat. Na lange tijd kwam ik uiteindelijk bij een reumatoloog terecht. Zij stelde vast dat ik een vorm van reuma heb. Het gaat nooit over. Met behulp van medicijnen en fysiotherapie red ik het aardig, maar mijn gezondheid blijft beperkt.’

Pijn brengt vaak beperkingen met zich mee

Zoektocht

Pijn is meestal een signaal dat er iets mis is in het lichaam. Om te weten wat er precies aan de hand is, is het verstandig om een arts te raadplegen. Wat is de oorzaak van de pijn? Wat kan eraan gedaan worden? In veel gevallen is de oorzaak van de pijn vast te stellen en te behandelen. Soms is er een jarenlange zoektocht voor nodig met allerlei onderzoeken en bezoeken aan verschillende specialisten.

Die zoektocht brengt vaak veel frustraties en teleurstellingen met zich mee. Artsen kunnen de oorzaak niet vinden; ze zeggen dat ze niets kunnen doen, of dat de persoon er maar mee moet leren leven. Soms wordt na lange tijd toch de precieze aandoening ontdekt waar de persoon last van heeft. Dat kan een gevoel van opluchting geven, zelfs als het blijkt te gaan om een aandoening die niet overgaat. De aandoening heeft in ieder geval een naam, er zijn anderen die hetzelfde hebben, en er zijn medicijnen en/of leefregels voor.

Iedereen dacht dat het wel weer over zou gaan, maar bij mij bleef het maar duren

Esther: ‘Na de geboorte van onze zoon, twaalf jaar geleden, kreeg ik last van extreme vermoeidheid. Iedereen, inclusief ikzelf, dacht dat het wel weer over zou gaan, dat het bij de kraamtijd en de eerste maanden met een baby hoorde. Maar bij mij bleef het maar duren. Ik heb in de loop der tijd diverse medische onderzoeken gehad, maar er werd geen lichamelijke oorzaak gevonden. De artsen dachten dat het dan wel psychisch zou zijn. Ik werd daar erg onzeker van. Met hulp van een psycholoog en fysiotherapeut kan ik nu wel beter met de vermoeidheid omgaan. Toch vraag ik me nog steeds af of er lichamelijk ook niet iets aan de hand is.’

Langdurige vermoeidheid

De zoektocht langs allerlei artsen kost veel energie. Als er steeds weer niets uitkomt, kunnen mensen erg aan zichzelf gaan twijfelen. Dit gevoel kan worden versterkt als artsen een psychische oorzaak suggereren.

Niet zelden lopen mensen met een chronische aandoening een depressie op. Het is zwaar als je altijd pijn hebt en als je zo weinig kunt in vergelijking met je leeftijdsgenoten. Het is bedroevend als artsen niet weten wat je mankeert. De depressie kan dan het gevólg zijn van de aandoening en niet zozeer de oorzaak.

Hoe dan ook, het kan op een gegeven moment helpen om ondersteuning te zoeken bij het omgaan met een chronische aandoening. Wat geeft je energie? Waar word je blij van? Hoe zorg je voor genoeg rust en balans? Op die manier kan iemand zich weer iets beter gaan voelen ondanks de aandoening.

Reacties van de omgeving

In gesprek met Jan, Joke, Margriet en Esther blijkt dat mensen in hun omgeving, ook in de kerk, vaak niet begrijpen hoe ingrijpend chronische pijn en vermoeidheid zijn. Ongemerkt reageren ze vaak op een manier die geen steun geeft, maar juist pijn doet.

Wat geeft Jan, Joke, Margriet en Esther wel steun in het omgaan met chronische pijn en ziek-zijn? Welke tips hebben zij voor mensen in hun omgeving, voor pastorale bezoekers en anderen?

1. Luisteren

‘Het doet mij goed als mensen tijd nemen om te luisteren,’ zegt Esther. ‘Soms vraagt iemand in het voorbijgaan even hoe het gaat. Ik merk dat hij of zij snel weer door wil. Meestal zeg ik dan maar ‘Goed’, ook als het helemaal niet lekker loopt.’

Tip: Neem de tijd en de rust om echt te horen hoe het met iemand is. Luister vooral. Wees met je aandacht bij het gesprek. Probeer te onthouden wat de ander vertelt, zodat je er een volgende keer op terug kunt komen.

2. Inleven

‘Mensen denken vaak dat het wel meevalt’, zegt Jan. ‘Iedereen heeft toch wel eens pijn in zijn/haar rug?’ Ze snappen niet dat de pijn bij mij heel hevig is en maar duurt en duurt…’ Esther vertelt: ‘Als ik al mijn energie bij elkaar raap en een eindje ga wandelen, roept iemand die langsfietst me toe “Het gaat goed hè?”. Ze zien niet hoeveel moeite het me kost om een stap te zetten.’

Tip: Probeer je zoveel mogelijk in de ander in te leven. Vergelijk iets niet te snel met je eigen ervaringen. Vul niet in en trek niet te snel conclusies.

3. Samen uithouden

‘Mensen komen vaak met allerlei adviezen,’ vertelt Margriet. ‘Ze zeggen dan bijvoorbeeld: “Heb je die vitaminen of dat dieet al eens geprobeerd?” Of “In die plaats zit een goede alternatieve arts. Ik zal je zijn adres geven.”’ Margriet wordt er moe van: ‘Ik heb daar helemaal geen behoefte aan.’

Tip: Kom niet met allerlei goede raad en ideeën voor behandeling van de aandoening. Probeer de problemen niet te snel op te lossen. Het geeft meer steun als je het verdriet en de onmacht van de ander en haar/zijn naasten samen probeert uit te houden.

4. Oog voor de hele persoon

Esther: ‘De mensen vragen vaak “Hoe gaat het met je vermoeidheid?” Heel lief hoor, en ik zeg er dan ook vaak wel iets over. Alleen wil ik ook wel eens ergens anders over praten. Bijvoorbeeld over mijn hobby’s of vrijwilligerswerk. Ik ben méér dan mijn vermoeidheid!’

Ik worstel soms wel met bepaalde geloofswoorden – wat betekent ‘opstaan’ als het letterlijk niet kan..?

Tip: Als je iemand aanspreekt, vraag dan niet hoe het met ‘de rug’, ‘de reuma’, ‘de vermoeidheid’ gaat. Zeg gewoon: ‘Hoe gaat het met jou?’ Vraag in de loop van een gesprek ook eens naar andere onderwerpen, zoals: dagelijkse bezigheden, kerk, actualiteit, boeken… Houd oog voor de hele persoon.

5. Aandacht voor omgeving

Joke: ‘Mensen vragen vaak aan mij hoe het met Jan is. Daar vertel ik graag wat over. Ik vind het echter fijn als ze ook vragen hoe het met mij gaat.’

Tip: Heb aandacht voor de naasten van iemand met een chronische aandoening. Wat betekent de pijn en/of ziekte van hun partner/ouder voor hén? Vraag hen persoonlijk hoe het met hen gaat. Wat vinden ze moeilijk? Waar beleven ze steun aan?

6. Praktische hulp

Margriet: ‘In onze omgeving hebben we een paar mensen die ons ergens bij helpen. Iemand van de kerk komt een keer per maand gras maaien, een buurvrouw doet soms een boodschap… Daar zijn we heel blij mee.’

Tip: Als je gelegenheid hebt om iemand te helpen, vraag dan aan de ander of je iets kunt doen. Probeer het concreet te maken: ‘Vind je het fijn als ik de heg een keer snoei?’ Of: ‘Als je een keer vervoer nodig hebt, wil ik wel rijden.’ Vraag waar de ander hulp bij nodig heeft. Wat zou jij hierin kunnen betekenen?

7. Rol van het geloof

Jan: ‘Het geloof geeft me houvast en perspectief. Soms word ik geraakt door een tekst, uit de Bijbel of uit een andere bron. Wat ik wel moeilijk vind, is de vraag waarom mij dit overkomt.’

Joke: ‘Ik worstel soms wel met bepaalde geloofswoorden of teksten. Wat betekent het woord ‘opstaan’ bijvoorbeeld als je letterlijk niet ‘op kunt staan’ vanwege een ziekte?’

Tip: Vraag open naar het geloof. Wat betekent het geloof in God in deze moeilijke situatie voor de ander (en zijn/haar naasten)? Waar heeft iemand het moeilijk mee? Zijn er bepaalde bijbelverhalen/-teksten of liederen waar hij/zij steun aan beleeft? Kun je op geloofsgebied iets voor de ander betekenen?

Tot slot:

Hopelijk geven deze persoonlijke ervaringen en tips meer begrip voor mensen met een chronische aandoening. Zodat we in het pastoraat ook deze zorgen en moeiten kunnen delen met elkaar.