Basis

Het schrikbeeld van de luier

Een luierdragende volwassene – dat wordt vaak gezien als het voorbeeld bij uitstek van afhankelijkheid. Dan ben je de controle over je eigen leven echt kwijt. En is je leven helemáál niet maakbaar meer. Hoe afhankelijker je bent, hoe minder maakbaar je leven, zo lijkt het.

Sinds kort draagt mijn zevenjarige zoontje een ander type luier. Vanwege zijn meervoudige beperkingen is hij nog steeds niet zindelijk. En omdat de grootste maat Pamper voor hem te klein werd, moesten we overstappen naar een nieuwe luier, die qua formaat beter bij Samuel zou passen. Ook zouden we hiermee aanspraak kunnen maken op de luiervergoeding, want: de overheid vergoedt alleen de spullen van een leverancier waarmee een contract is afgesloten en niet altijd dat wat daadwerkelijk in of bij iemands leven past.

Hoewel het aanvankelijk een goede oplossing leek, was het toch even schrikken toen de luiers binnenkwamen. Ze waren wel heel erg groot en riepen bij mij – als onderzoeker in de verstandelijk gehandicaptenzorg − direct minder fraaie associaties op dan de lieflijke Pamperluiers die Samuel tot voor kort droeg. Tegelijkertijd vond ik mijn reactie opvallend: waarom vond ik het zo vervelend dat mijn zoontje deze nieuwe luier moest dragen, terwijl ik zijn onzindelijkheid naar mijn gevoel voldoende had geaccepteerd?

HET SCHRIKBEELD VAN DE LUIER

Dat een groot kind of volwassene een luier moet dragen, roept niet alleen bij mij als vader enige weerzin op. Vaak zien mensen het als het ultieme schrikbeeld: hét voorbeeld van verlies aan waardigheid, of verlies van de controle of regie over je eigen leven. Ligt hier de clou als het gaat om hoe maakbaar je leven is als je sterk afhankelijk bent van zorg?

In het publieke debat wordt regelmatig het beeld van onzindelijkheid als uiterste wapen ingezet in discussies over de teloorgang van zorg -zoals in de rel rondom de demente moeder van de toenmalige staatsecretaris Van Rijn bij wie de ‘urine langs haar enkels’ zou lopen. Schrijfster Susan Sontag was een van de eersten die erop wezen dat misleidende beelden van ziekte en afhankelijkheid mensen kunnen ontmenselijken, stigmatiseren en zelfs uitsluiten. Ook al is dat niet de bedoeling van degene die die beelden gebruikt. Denk bijvoorbeeld aan uitdrukkingen als ‘de oorlog tegen kanker’ of de ‘tsunami van dementie’ die ons te wachten staat. Sontag dwingt ons om kritisch na te denken over vooroordelen en de taal die we gebruiken als het gaat om ziekte en aandoeningen en de sociale gevolgen hiervan. Dat geldt ook voor het schrikbeeld van de luierdragende volwassene, die ons wellicht confronteert met onze eigen kwetsbaarheid.

VERPLEEGHUIS ALS LUILEKKERLAND

Volgens hoogleraar ouderengeneeskunde Cees Hertogh is die kwetsbaarheid juist wat ons kenmerkt: wij zijn als mensen van nature kwetsbare wezens. We kijken echter niet zo naar onszelf, maar projecteren die kwetsbaarheid op bepaalde groepen zoals hoogbejaarde mensen of mensen in een rolstoel, en geven er vervolgens een negatieve invulling aan. Dat heeft volgens hem ook te maken met de verwachtingen over de laatste levensfase die in onze samenleving leven, die ‘volstrekt niet reëel zijn’. Zo geeft hij aan: ‘…we hebben het over “bewoners” van het verpleeghuis, over het “voortzetten van het gewone leven”. Wat daar allemaal onder tafel wordt geveegd van de rauwe realiteit van die periode. Bezoek eens een website van een verpleeghuis. Je krijgt het idee dat je verhuist naar luilekkerland als je daar mag wonen.’ De publieke verontwaardiging over het moeten dragen van een luier lijkt dan te ontstaan door de botsing tussen verwachtingen en realiteit.

HET LEVEN ONDERGAAN

Is het probleem dat niet helder is hoe je in de zorg zou moeten omgaan met incontinente patiënten? Of is het eerder zo dat niet helder is wat een ‘maakbaar leven’ kan zijn, tot welke praktijken dat zou moeten leiden in de zorg voor zeer kwetsbare mensen en hoe wij die praktijken kunnen verantwoorden? Door het leven te beschouwen als iets dat ondergaan wordt, kunnen we op een andere manier kijken. Een actief ‘gemaakt’, gezond leven én een leven met gebrek daaraan worden dan allebei ondergaan. Overheidsbeleid dat is gericht op méér participatie en ervan uitgaat dat je voor een goed leven kunt kiezen, mist dat elementaire inzicht. Een zorgzame samenleving bestaat juist bij gratie van het besef dat we bij elkaar horen als kwetsbare wezens − die soms, in verschillende fases van hun leven, luiers moeten dragen.

HET CITAAT VAN HOOGLERAAR OUDERENGENEESKUNDE CEES HERTOGH KOMT UIT ‘DE ÉCHTE PROBLEMEN VAN DE LANGDURIGE ZORG’, MEDISCH CONTACT, FEBRUARI 2015.
HET BERICHT OVER DE MOEDER VAN DE TOENMALIGE STAATSSECRETARIS STOND IN HET AD VAN 4 NOVEMBER 2014.

Alistair Niemeijer is Universitair Docent zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.