Geven en ontvangen – bij dementie

“Dementie lijkt me verschrikkelijk”, zegt een mevrouw tegen me. Ze heeft zojuist vernomen dat ik in verpleeghuizen elke dag mensen met dementie ontmoet. “Dat je zo wegkwijnt, nee”, voegt ze er aan toe. “Je kunt dan helemaal niks meer voor anderen betekenen.”

Steeds weer blijkt uit onderzoeken dat van betekenis blijven zo belangrijk is voor mensen. Juist wanneer je afhankelijk wordt, komt dat meer en meer op de voorgrond: zo lang je nog maar van betekenis voor anderen kunt zijn, iets aan anderen kunt geven, dan blijft het leven waardevol. Iets geven in de vorm van hulp, van aandacht, van tijd of advies.

Bij dementie lijkt dat echter moeilijk te worden. Je bent dan juist degene die ontvangt. Je ontvangt veel tijd, veel energie, veel zorg van mensen om je heen.

Geven

Als ik aan mensen die voor hun dierbare met dementie zorgen, vraag wat zij allemaal geven, komt dat inderdaad het meest naar voren: tijd en energie. “Ik probeer toch drie keer per week te komen”, vertelt een zoon van een mevrouw met dementie me. “En dan doet mijn vrouw nog de was voor mijn moeder.” Daar gaat veel tijd in zitten, naast het eigen gezin en zelfs vaak ook nog een voltijdsbaan. Je geeft energie, die je niet aan andere mensen of dingen kunt besteden. “Mijn eigen sociale leven schiet er echt bij in”, vertelt de zoon.

Het zorgen voor iemand met dementie kan veel vergen. Je besteedt tijd en energie, wat zelfs ten koste kan gaan van je eigen leven. Daarnaast lijkt het wel eenrichtingsverkeer te zijn: je geeft en geeft, maar ontvangt nauwelijks iets terug. Een bedankje kan er soms niet eens van af, simpelweg omdat de persoon met dementie niet meer goed kan communiceren, of zich niet realiseert wat je allemaal voor hem doet. De wederkerigheid is weg.

Voor relaties van partners geldt dit in het bijzonder. Waar je als gelijkwaardige partners het leven in goede en slechte tijden hebt gedeeld, elkaar hebt opgevangen wanneer dat nodig was, lief en leed hebt gedeeld, kan het voorkomen dat bij dementie die gelijkwaardigheid helemaal wegvalt. Soms zeggen mensen die voor hun partner met dementie zorgen: “Ik zorg voor mijn man als voor mijn kind.” Je zorgt, maar ontvangt geen gelijkwaardigheid terug.

Dat ervaren partners ook in hun intimiteit. Juist in de intieme of zelfs seksuele relatie is gelijkwaardigheid en wederkerigheid zo belangrijk, maar: “Ik ga niet vrijen met mijn zoon”, aldus dezelfde partner. Doordat zij zoveel zorg geeft, voelt het alsof haar man is geworden als haar zoon. En daarmee op die manier als in een relatie van partners intiem worden, dat gaat niet.

Op dezelfde wijze kan dat gelden voor kinderen van iemand met dementie. “Als ik iets had meegemaakt, of bijvoorbeeld advies ergens over wilde, zoals het kopen van een huis, of een nieuwe baan, ging ik altijd even naar mijn moeder”, zegt een dochter. Nu is dat niet meer aan de orde. “Mijn moeder weet nog nauwelijks wie ik ben”, vertelt ze. Ze voelt het als een groot gemis dat ze dat niet meer ontvangt van haar moeder, maar voor haar gevoel enkel zorgt.

Ook in de geloofsbeleving speelt dat soms. Ook al ga je misschien nog samen naar een kerkdienst, je kunt er daarna niet altijd meer met elkaar over praten. “Hij is de preek al vergeten, voordat we thuis zijn”, hoor ik nogal eens. “Je kunt je geloof niet meer met elkaar delen.”

Tijdens gespreksgroepen die ik met mensen die voor hun dierbare met dementie zorgen houd, vraag ik vaak om voor henzelf op te schrijven: wat geeft u in de zorg voor uw dierbare? En wat ontvangt u?

Als je het bovenstaande hoort en leest, lijkt de balans één kant uit te slaan: omgaan met dementie is enkel ontvangen, wanneer je dementie hebt, of enkel geven als je zorgt voor iemand met dementie.

Mindfulness

Het is echter de vraag of dat zo is. Misschien kun je als persoon met dementie nog meer geven dan je denkt. Misschien kunnen mensen om iemand met dementie heen wel meer ontvangen dan je in eerste instantie zou denken.

“Ik word altijd zo bemoedigd als ik hier ben geweest”, zegt een vrijwilliger me regelmatig. Zij bezoekt mensen met dementie trouw. “Natuurlijk vind ik het niet altijd makkelijk en bid ik voordat ik hier naartoe ga: ‘God, help me.’” Maar keer op keer bemoedigen mensen met dementie haar: “Als iemand dan met mij meezingt, of rustig wordt als ik voor hem bid, is dat geweldig stimulerend.” Zelfs ontvangt ze kracht in haar geloof, wanneer iemand met dementie voor haar zorgt: “Dan zegt hij: ‘Ik zal voor u bidden.’ Dat is geweldig.” Iets schijnbaar eenvoudigs als voor elkaar bidden, is voor haar enorm bemoedigend.

Een andere vrijwilliger die mensen met dementie bezoekt voor individuele ontmoetingen, zei me laatst: “Toen ik vorig jaar hier in het verpleeghuis voor het eerst binnen liep, dacht ik: deze mensen zijn allemaal verzonken in zichzelf.” Nu ze iedere week mensen met dementie bezoekt en spreekt of anderzins communiceert, ervaart ze dat er nog steeds sprake is van geven én ontvangen: “Ook al krijg je voor dit vrijwilligerswerk geen geld, je ontvangt vertrouwen en openheid van bewoners, dat is onbetaalbaar.”

Onlangs ervaarde ik dat zelf, na een kleinschalige kerkdienst waarbij ik aan het einde de zegen mag uitspreken. Na afloop loopt een man met dementie naar mij toe, legt de hand op mijn schouder en zegt: “Ik wil u ook de zegen meegeven.” Ik ben ontroerd. Hij voegt eraan toe: “U doet goed werk. Ik zal aan u denken in mijn gebeden. Ik kan misschien niet veel meer, maar voor u bidden, dat lukt.”

Het zijn kostbare momenten, waarop ik niet alleen (geestelijke) zorg aan mensen met dementie geef, maar zeker ook ontvang. Dat beperkt zich echter niet tot deze momenten. Mensen met dementie helpen me om aandachtig te leven. Wanneer je immers met iemand met dementie contact wilt maken, zul je hier en nu aanwezig moeten zijn. Iemand met dementie dwingt je als het ware om te vertragen. Om niet afgeleid te zijn, maar aandachtig bij hem te zijn.

Wanneer ik een ‘vol hoofd’ hebt, vol van plannen, afspraken of deadlines, kan ik niet daadwerkelijk in contact komen met de persoon met dementie. Ik ben dan niet aanwezig, maar met mijn hoofd in de toekomst. Het mooie én confronterende is: iemand met dementie laat je dat met of zonder woorden merken. Hij merkt dat je er niet bent; je bent er wel, maar niet aanwezig. Hij kan op die manier geen contact met je maken en zal hoe dan ook laten merken dat je er niet bent. Misschien door het te zeggen, maar vaker zonder woorden: door geen oogcontact te maken, door afgeleid te raken, of soms zelfs door simpelweg weg te lopen. Mensen met dementie brengen mij terug naar het hier en nu, naar aandachtig leven.

Een dochter van een mevrouw met dementie zegt daarover: “De mantelzorg voor mijn moeder kost me niet alleen iets, het geeft me ook. Bijvoorbeeld dat het omgaan met mijn moeder met dementie mij leert om te leven in het hier en nu”, vertelt ze na het deelnemen aan de eerder genoemde gespreksgroep. “Dat is een belangrijke levensles voor me. Wat dat betreft is de beste mindfulness oefening het contact met mensen met dementie”, geeft ze aan. “Het zijn rustmomenten, waarin je werkelijk bij die persoon aanwezig moet zijn, nu. Dat is leerzaam.” Dat werkt door in haar alledaagse leven, zelfs naar hoe ze in haar tuin zit:  “Door het meeleven met mijn moeder met dementie kijk ik bijvoorbeeld weer anders naar de bloemen in de tuin: met aandacht.”

Een ontmoeting met iemand met dementie is volgens haar de beste mindfulness oefening die er is. Het kan ook voelen als meditatie. Wanneer je mediteert, zit je stil. Het is eigenlijk nutteloos. Je zit stil en luistert naar een herhalend lied. Of je zit zelfs helemaal in stilte. Net als wanneer je iemand met dementie ontmoet, die misschien continu hetzelfde zegt. Of zelfs helemaal niets zegt. Als ik dan daadwerkelijk aanwezig ben, bij die persoon, stil zit, luister naar de herhalende woorden, of de stilte, ontvang ik dezelfde rust als wanneer ik mediteer. Het is een aandachtige ontmoeting, soms zonder woorden. Daarvoor bestaan in de christelijke traditie al eeuwenlang oefeningen, zoals stiltemeditaties, herhalende liederen en gebeden. In kloosters worden die oefeningen vaak nog steeds beoefend, maar die worden ook in allerlei christelijke gemeenschappen weer meer gemeengoed. Het is echter wonderbaarlijk dat je die oefeningen eigenlijk niet nodig hebt, omdat je in contact met mensen met dementie eveneens leert om hier en nu aanwezig te zijn, en in dat eeuwige nu elkaar én God te ontmoeten.

Verrijking van geloof

Ik zou willen zeggen dat mensen met dementie mijn geloof hebben veranderd. Mijn geloof is verrijkt, zou ik moeten zeggen. Zij leren mij om hen als gelijkwaardig te beschouwen. Ieder is waardevol en geliefd, ook al herkent iemand mij niet meer. Het dwingt mij om contact te maken op een ander niveau dan van hoofd tot hoofd, en hier en nu. Mensen met dementie leren mij om contact te maken van hart tot hart. Daarvoor ben ik dankbaar, dat ik dat mag ontvangen.

Het is namelijk niet iets dat je zomaar meekrijgt in onze maatschappij. Die maatschappij kan niet zo goed omgaan met mensen die niet goed meer kunnen denken, die niet vooruitgaan, geen status hebben of traag zijn. Ik merk dat die maatschappij net zo goed in mij zit. Ik kijk zelf ook op tegen mensen met status en invloed. Dat probeer ik zelfs ook in mijzelf te verwezenlijken. Mensen met dementie confronteren mij daarmee: zie elkaar als gelijkwaardig. De een is niet meer waard dan de ander. Je bent niet je status, of je bezit, je werk, of je invloed.

Een dochter wier vader chirurg was, verwoordt het aldus: “Mijn vader was altijd de dokter. Hij werkte hard en dat bepaalde zijn identiteit.” Nu hij dementie kreeg, en zeker op zijn sterfbed, viel dat gaandeweg helemaal weg: “Dan doet dat hele werk er niet meer toe. Hij was niet de dokter, die goede chirurg. Hij was gewoon mijn vader. Hij was gewoon hij.” Dat heeft haar, terugkijkend, diep getroffen. “Het bracht mij zo bij de kern van het leven, dat wil ik nooit meer vergeten.” Als ze wordt meegesleept in stress of opgeslokt door afspraken, probeert zij zich steeds af te vragen: Waar gaat het ook alweer om?

Je bent niet de rollen die je vervult, maar je bent een geliefd kind van God. Dat leer ik, wanneer ik omga met mensen met dementie. We bekleden ons graag met uiterlijke schijnzekerheden en maskers. Mensen met dementie houden mij juist een spiegel voor: blijf bij de kern. Zij laten mij hun hart zien. Zij laten mij zichzelf zien. Zij halen mij uit de snelle wereld waarin het enkel gaat om competitie, om macht, invloed en status. Zij brengen mij bij een wereld waarin het gaat om het hart, om gemeenschap. En dat moet ik blijven ontvangen, om niet weer af te dwalen naar die schijnwereld. Ik wil van hen blijven leren: Jezus houdt van mij zoals ik ben.

In onze maatschappij gaat het algauw om grote prestaties, om het beleven van evenementen en speciale gelegenheden. Bij mensen met dementie gaat het juist om de kleine dingen. Dat zeggen mensen die voor hun dierbare met dementie zorgen me zo vaak: “Je leert genieten van het kleine.” Een gezamenlijk kopje koffie, de zon op je huid, een bloem om te ruiken; de schepping.

Ik leer van hen dat het niet gaat om die schijnbelevenissen van grootsheid en meeslependheid, maar om het kleine. Bij mensen met dementie mag je je niet haasten, je moet de tijd nemen om samen te zijn. Om authentiek contact te maken van hart tot hart, samen te genieten van het kleine, ook zonder woorden. Om elkaar in kwetsbaarheid te ontmoeten. Zelfs wanneer het gesprek helemaal niet zinnig lijkt. Het gaat er om dat je bij elkaar bent, een band hebt. Mijn ervaring is dan ook: hoe onzinniger het gesprek is, hoe intenser het samenzijn. Het is samenzijn van hart tot hart, al begrijp je elkaar verbaal niet. Het is het zien van elkaar, met de ogen van Christus. Hij ziet ons zoals wij zijn. Niet groots en meeslepend, maar gewoon zoals je bent.

Mijn lichaam

“Je wordt al grijs”, zegt een mevrouw met dementie tegen me. Ik begin te blozen. Zo gaat dat. Mensen met dementie kunnen je soms ongegeneerd confronteren met jezelf. Ze halen je maskers weg en zien wie je daadwerkelijk bent. Dat is heerlijk ontnuchterend, maar dus ook confronterend. Er wordt je een spiegel voorgehouden, in dit geval letterlijk: ik word grijs. In het alledaagse leven valt ons van alles op aan elkaar: we vinden de een dik, de ander breedgeschouderd, met vetrollen of kaal. Iemand met dementie kan je daar soms haarfijn en schaamteloos op wijzen. Dat is niet erg, of eng, maar juist verrijkend. Ik ervaar het als het teruggaan naar je lichaam, je non-verbale aanwezigheid, hoe je aanwezig bent. Vaak zijn we aanwezig met vele woorden, maar mensen met dementie wijzen mij juist op hoe ik aanwezig ben met mijn lichaam: hoe dat eruit ziet, zoals mijn grijze haren, maar vooral hoe ik daarmee communiceer. En dat gewoon te aanvaarden: jezelf accepteren zoals je bent. Ik word grijs: prima.

Mensen met dementie brengen mij terug naar mijn lichaam. Zij hebben niet altijd interesse in allerlei intellectuele of abstracte gesprekken, maar communiceren soms zelfs zonder woorden. Communicatie en ontmoeting is dan het gezamenlijke lichamelijk aanwezig zijn.

Dat is niet een degradatie. Integendeel: het brengt me terug naar de kern. Mijn lichaam is wie ik ben. Ik heb niet slechts mijn lichaam, maar ik ben ook mijn lichaam. Gods Geest bezielt mijn lichaam en daarmee ben ik mens.

Tegenwoordig hebben we nogal eens de neiging om te leven ‘in ons hoofd’. Mensen met dementie laten mij afdalen in mijn lijf. Daardoor heb ik geleerd hoe belangrijk mijn lichaam ook in geloven is. Ik ben opgegroeid met een cognitief geloof. Geloven bleek vooral een aanvaarden van leerstellingen die keurig netjes in een geloofssysteem pasten. Dat zou je dan moeten begrijpen en het rationeel moeten beamen. Dan pas mocht je ook aan het Avondmaal deelnemen. Geloven met je hoofd, niet met je lijf.

Dat is niet nieuw. In de loop van de theologische geschiedenis is er steeds weer de neiging geweest om een denigrerende houding ten opzichte van het menselijk lichaam aan te nemen.[1] Dat lichaam werd dan vooral gezien als een tijdelijk omhulsel, een soort last die uiteindelijk afgeschud moet worden. Het beeld Gods is dan vooral je capaciteit om te redeneren en morele beslissingen te nemen. Die ontkenning of moeizame relatie met ons lichaam bestaat dus al vanaf het begin van de geschiedenis van de theologie en geloof en bestaat vandaag de dag nog steeds!

Van mensen met dementie heb ik echter ontvangen dat geloven iets is van je hele lichaam: God woont in de ander, in mijzelf. Zelfs wanneer er geen woorden zijn, is God daar. En God is in onze ontmoeting aanwezig.

Al in Genesis 2 lezen we dat God zijn adem blaast in het stof en dat we daardoor mens worden. Er komt dus niet een of andere onsterfelijke ziel in ons lichaam, om daarin tijdelijk te verblijven, waarbij ons lichaam slechts een omhulsel is. Nee: we zijn ons lichaam, bezield door God. Dat doet ertoe! Dat betekent dat, hoe afhankelijk je bent, hoe weinig woorden of gedachten je hebt, je nog steeds een schepsel van God bent, die naar Gods beeld is gemaakt. Je bent van waarde, simpelweg omdat je lichamelijk bent, bezield door God.

Door deze omgang met mensen met dementie en als het ware de herontdekking van mijn lichaam, gingen er voor mij steeds meer deuren in het evangelie open. Wordt God immers niet zelf ook mens? Met een chic woord noemen we dat de incarnatie. Je kunt ook zeggen: God werd lichamelijk. Dat doet er dus blijkbaar toe! Je lichaam is niet zomaar een soort verpakking, maar je bent je lichaam. God zelf werd mens, een lichaam. En dat gedenken we keer op keer, wanneer we Avondmaal vieren. Zeggen we niet dan steeds de woorden die Jezus sprak: “Neem en eet, dit is mijn lichaam.”

God laat in de incarnatie zien dat ons lichaam ertoe doet, dat elke ontmoeting van elkaar een heilige ontmoeting is, omdat we daarin God ontmoeten, die ons allen bezielt. Dat betekent dat het er niet toe doet wat je kunt, je bent van waarde, en door God bezield, omdat je je lichaam bent, bezield door God. Mensen met dementie hebben mijn ogen voor die wijsheid van het evangelie geopend. Ik ben dankbaar dat ik dat van hen heb mogen ontvangen.

[1] S. Sapp (1999). “To See Things as God Sees Them”: Theological Reflections on Pastoral Care to Persons with Dementia. In L. VandeCreek, red., Spiritual Care for Persons with Dementia. Fundamentals for Pastoral Care (p. 25-43). New York: Taylor&Francis, 31.

Dit is een gedeelte uit God vergeten. Gedachten over God en dementie van Tim van Iersel.